Willemijn van Erp van het Radboudumc en collega’s uit de regio publiceerden 3 oktober in het Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie een overzicht van de aanbevelingen voor de zorg voor patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis.

Niet iedere patiënt die door ernstig hersenletsel in coma raakt hervindt direct het bewustzijn. Sommigen blijven langdurig alleen reflexmatig reageren, wat past bij de diagnose ‘niet-responsief waaksyndroom’ (voorheen vegetatieve toestand genoemd). Anderen laten slechts minimale tekenen van bewustzijn zien. De arts ziet zich in zulke gevallen geconfronteerd met de grenzen van wat medisch mogelijk en wetenschappelijk bekend is. Harde prognostische cijfers ontbreken, het vaststellen van het bewustzijnsniveau is complex en behandelingen die de patiënt weer in staat stellen tot besef van zijn eigen bestaan en dat van de omgeving zijn wetenschappelijk beperkt onderbouwd én beperkt beschikbaar. Ervaring opbouwen is bovendien lastig: Nederland kent het laagste aantal niet-responsieve patiënten ter wereld en in de praktijk krijgt 39% van de langdurig bewustzijnsgestoorde patiënten een verkeerde diagnose. Samenwerking tussen alle betrokken disciplines is in deze context onontbeerlijk en vormde de basis van het artikel dat vandaag wordt gepubliceerd.

Op basis van de actuele wetenschappelijke literatuur ter zake en de lacunes daarin, gecombineerd met de klinische ervaring van de auteurs en collega’s, wordt in het artikel in het Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie een handreiking gegeven voor optimale diagnostiek en behandeling van de patiënt en voor begeleiding van de naasten. De komende jaren vormt het onderwerp de kern van onderzoek door twee van de auteurs; zij zijn ook te benaderen voor intercollegiaal overleg.