Nieuws per tag ...

Bewegen is topsport voor kind met een spierziekte
Het is daarom belangrijk dat deze kinderen toegang hebben tot professionele apparatuur waarmee ze hun spierkracht kunnen trainen
Europese subsidie voor ontwikkeling behandelmethode van genetische spieraandoeningen
Het behoud van spiermassa- en kracht is essentieel voor een gezond leven
Experimentele behandeling ziekte ALS in UMC Utrecht
De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst.
Gentherapie voor de behandeling SMA toegelaten tot de Europese markt
De Europese Unie heeft de eerste gentherapie voor een spierziekte toegelaten tot de Europese markt.
Pasgeboren baby’s testen op SMA met hielprik
SMA is een ernstige spierziekte die verlamming en overlijden tot gevolg kan hebben
Prinses Beatrix Spierfonds steunt nieuw onderzoek
Het onderzoek onder leiding van neuroloog prof. dr. Karin Faber richt zich op de vraag waarom nachtelijke ademhalingsondersteuning bij de ene patiënt wel en bij de andere niet werkt?
SMA moet eerder behandeld worden
Ieder jaar worden er 15-20 kinderen geboren met de zeldzame spierziekte SMA
SMA-medicijn Spinraza beschikbaar voor alle leeftijden
Momenteel wordt Spinraza alleen vergoed voor jonge kinderen (tot 9,5 jaar) met spinale spieratrofie (SMA)
Spinraza vanaf 1 augustus in het basispakket
Het akkoord over Spinraza is het eerste internationale positieve onderhandelingsresultaat over de toelating van een nieuw geneesmiddel tot het basispakket.
Toestemming voor geneesmiddel Zolgensma bij twee patiënten
Het gaat om de mogelijke behandeling van twee kinderen die lijden aan de zeldzame progressieve spierziekte SMA
Ton voor onderzoek naar zeldzame spierziekte FSHD
100.000 euro voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte FSHD.
UMC Utrecht gaat SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder behandelen met het experimentele medicijn Spinraza
Dit weekend worden de patiënten geïnformeerd over de volgorde waarin dat gebeurt
Ziektemechanisme ontdekt voor autoimmuun spierziekte
Bij een deel van de patiënten met de autoimmuun spierziekte myasthenia gravis worden de klachten veroorzaakt door zogeheten IgG4 MuSK-antistoffen