(advertentie)

“We kunnen patiënten meer last ontnemen”

“Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis  naar ziekenhuis voor volwassenen zijn nodig.” Dat stelt Harry Heijerman, hoogleraar Longziekten in het UMC Utrecht, in zijn op 9 mei uitgesproken oratie met de titel: Een leven lang de beste zorg. Hierin in bespreekt hij de zorgontwikkelingen rond verschillende longziekten, maar hij heeft het vooral over taaislijmziekte: Cystic Fibrosis (CF). Hij pleit voor een andere organisatie van zorg om ervoor te zorgen dat patiënten zo min mogelijk last hebben van hun behandeling. 

CF is een erfelijke ziekte die tot op heden ongeneeslijk is. Patiënten met deze aandoening zijn dus hun hele leven ‘ziek’ en afhankelijk van gespecialiseerde zorgverleners. Met ongeveer 500 van de 1600 Nederlandse patiënten met CF is het CF-centrum van het UMC Utrecht veruit het grootste. Dankzij de toenemende verbetering van de levensverwachting is het merendeel van de patiënten inmiddels ouder dan 18 jaar en is er een toenemend aantal 50-plussers onder hen. “Hoe anders was dit toen ik in 1986 voor het eerst in aanraking kwam met deze ziekte. Toen overleden de meesten binnen enkele jaren na hun 18e.” 

Meer CF-arts dan longarts
Vrijwel alle patiënten met CF hebben een chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholtes. Ongeveer 80% van hen wordt geboren met een alvleesklierafwijking waardoor er een stoornis is in de vertering van vetten en eiwitten. Dit leidt vaak tot diabetes. Ook de darm heeft te maken met een gestoord watertransport waardoor ernstige darmverstoppingen kunnen ontstaan. De lever kan in de problemen komen door een verstoorde galafvloed wat tot ernstig leverfalen kan leiden. En dan zijn er nog andere dan de puur medische complicaties. Denk aan de keuze voor opleiding en werk, relaties, gezinsplanning en zwangerschap. “Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten.” 

Avondspreekuur
Waar patiënten nog wel vaak last van kunnen hebben is de overgang van de kinder- naar de volwassen zorg. “Daar worden hele transitieprogramma’s voor bedacht, vaak zonder te vragen wat ouders en kinderen nu zelf graag willen. Heel bijzonder want met het bereiken van het 18de levensjaar wordt je ziekte niet anders. Het lijkt er dus op dat de patiënt zich moet aanpassen aan ons en niet andersom. 

Meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen moet deze overlast kunnen wegnemen. Om die reden houden de betrokken kinderarts uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ik sinds twee jaar een avondspreekuur. Hoe makkelijk is het om elkaars patiënten te zien? Tussentijdse evaluaties laten zien dat patiënten en hun ouders dit enorm op prijs stellen. De overgang van kinderarts naar longarts gaat dan eigenlijk op een natuurlijke manier, daar hoef je geen enkel protocol voor te schrijven. Geen verschil in benadering, geen verschil in behandeling en samen met patiënten het moment van overgang bespreken. Niets hoeft direct. Ik zie soms ook oudere kinderen de eerste keren nog in het WKZ.”

E-health
Harry noemt het prachtig om patiënten in ons ziekenhuis te zien en spreken, maar vraagt zich af of dat altijd wel het beste is voor onze patiënten. “Onze patiënten met CF moeten vaak grote afstanden afleggen om naar het ziekenhuis te komen. Een polikliniekbezoek is voor hen vaak een dagvullend programma als zij uit Helmond of Winterswijk moeten komen. Met een verbetering in de prognose hebben veel patiënten ook gewoon een fulltimebaan en/of een normaal gezinsleven. Dan hakt zo’n dag er wel in, zeker als je je eigenlijk best goed voelt. Dat moet dus anders. Longfuncties kunnen ook thuis geblazen worden; een sputumkweek kun je ook tien dagen tevoren per post naar het ziekenhuis sturen; iedereen kan zich wegen. Ook het meten van vitaliteit/activiteit is makkelijk en kan ongemerkt via de mobiele telefoon. Dit moeten we gewoon regelen. Daar zijn natuurlijk wel ict-ondersteuning en financiële middelen voor de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken voor nodig. Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is. Mijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een E-health spreekuur te doen. Dat kan ook gewoon in de avond vanuit huis. Kortom de patiënt en de dokter thuis, alleen maar winst. Zonder gedoe van piepers en andere drukte. Ik kan mij daar nu al op verheugen.”

Lees hier de hele oratie van Harry Heijerman

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/We-kunnen-patienten-meer-last-ontnemen
Originele titel: “We kunnen patiënten meer last ontnemen”
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2019-05-10

Relevante artikelen ...

Model kan levensverwachting ALS-patiënt schatten De gemiddelde levensverwachting van mensen met deze spierziekte is drie jaar, maar er zijn verschillen tussen individuele patiënten ‘Hoe lang heb ik ... Ziekenhuis Mon, 14 Jan 2019, 12:52:08
Ruim 800 bijwerkingen van implantaten gemeld Veruit de meeste meldingen gingen over gezondheidsklachten door een borstimplantaat Het Meldpunt en Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten (MEBI) ... Ziekenhuis Tue, 09 Apr 2019, 16:12:23
MCL neemt maatregelen tegen MRSA Op de afdeling neonatologie van het Medisch Centrum Leeuwarden is onlangs door een toevalsbevinding vastgesteld dat een opgenomen patiëntje drager is ... Ziekenhuis Wed, 02 Aug 2017, 15:32:41
Havenziekenhuis wordt Havenpolikliniek Het Havenziekenhuis verandert in een poliklinisch centrum onder de naam Havenpolikliniek en houdt op te bestaan als zelfstandig volledig ziekenhuis. ... Ziekenhuis Wed, 06 Sep 2017, 09:08:33
Sterfte door complicaties bij Q-koorts De Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii die wereldwijd de ziekte bij mens en dier overbrengt. In de jaren 2007 tot en met 20... Ziekenhuis Mon, 10 Sep 2018, 09:22:49
Meer ouderen met hoofdletsel De belangrijkste oorzaak van het hoofdletsel is een val in en om het huis In 2016 werden ongeveer 9 duizend 65-plussers opgenomen in het ziekenhuis m... Ziekenhuis Thu, 20 Dec 2018, 15:43:26

(advertentie)
(advertentie)