“We kunnen patiënten meer last ontnemen”

“Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis  naar ziekenhuis voor volwassenen zijn nodig.” Dat stelt Harry Heijerman, hoogleraar Longziekten in het UMC Utrecht, in zijn op 9 mei uitgesproken oratie met de titel: Een leven lang de beste zorg. Hierin in bespreekt hij de zorgontwikkelingen rond verschillende longziekten, maar hij heeft het vooral over taaislijmziekte: Cystic Fibrosis (CF). Hij pleit voor een andere organisatie van zorg om ervoor te zorgen dat patiënten zo min mogelijk last hebben van hun behandeling. 

CF is een erfelijke ziekte die tot op heden ongeneeslijk is. Patiënten met deze aandoening zijn dus hun hele leven ‘ziek’ en afhankelijk van gespecialiseerde zorgverleners. Met ongeveer 500 van de 1600 Nederlandse patiënten met CF is het CF-centrum van het UMC Utrecht veruit het grootste. Dankzij de toenemende verbetering van de levensverwachting is het merendeel van de patiënten inmiddels ouder dan 18 jaar en is er een toenemend aantal 50-plussers onder hen. “Hoe anders was dit toen ik in 1986 voor het eerst in aanraking kwam met deze ziekte. Toen overleden de meesten binnen enkele jaren na hun 18e.” 

Meer CF-arts dan longarts
Vrijwel alle patiënten met CF hebben een chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholtes. Ongeveer 80% van hen wordt geboren met een alvleesklierafwijking waardoor er een stoornis is in de vertering van vetten en eiwitten. Dit leidt vaak tot diabetes. Ook de darm heeft te maken met een gestoord watertransport waardoor ernstige darmverstoppingen kunnen ontstaan. De lever kan in de problemen komen door een verstoorde galafvloed wat tot ernstig leverfalen kan leiden. En dan zijn er nog andere dan de puur medische complicaties. Denk aan de keuze voor opleiding en werk, relaties, gezinsplanning en zwangerschap. “Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten.” 

Avondspreekuur
Waar patiënten nog wel vaak last van kunnen hebben is de overgang van de kinder- naar de volwassen zorg. “Daar worden hele transitieprogramma’s voor bedacht, vaak zonder te vragen wat ouders en kinderen nu zelf graag willen. Heel bijzonder want met het bereiken van het 18de levensjaar wordt je ziekte niet anders. Het lijkt er dus op dat de patiënt zich moet aanpassen aan ons en niet andersom. 

Meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen moet deze overlast kunnen wegnemen. Om die reden houden de betrokken kinderarts uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ik sinds twee jaar een avondspreekuur. Hoe makkelijk is het om elkaars patiënten te zien? Tussentijdse evaluaties laten zien dat patiënten en hun ouders dit enorm op prijs stellen. De overgang van kinderarts naar longarts gaat dan eigenlijk op een natuurlijke manier, daar hoef je geen enkel protocol voor te schrijven. Geen verschil in benadering, geen verschil in behandeling en samen met patiënten het moment van overgang bespreken. Niets hoeft direct. Ik zie soms ook oudere kinderen de eerste keren nog in het WKZ.”

E-health
Harry noemt het prachtig om patiënten in ons ziekenhuis te zien en spreken, maar vraagt zich af of dat altijd wel het beste is voor onze patiënten. “Onze patiënten met CF moeten vaak grote afstanden afleggen om naar het ziekenhuis te komen. Een polikliniekbezoek is voor hen vaak een dagvullend programma als zij uit Helmond of Winterswijk moeten komen. Met een verbetering in de prognose hebben veel patiënten ook gewoon een fulltimebaan en/of een normaal gezinsleven. Dan hakt zo’n dag er wel in, zeker als je je eigenlijk best goed voelt. Dat moet dus anders. Longfuncties kunnen ook thuis geblazen worden; een sputumkweek kun je ook tien dagen tevoren per post naar het ziekenhuis sturen; iedereen kan zich wegen. Ook het meten van vitaliteit/activiteit is makkelijk en kan ongemerkt via de mobiele telefoon. Dit moeten we gewoon regelen. Daar zijn natuurlijk wel ict-ondersteuning en financiële middelen voor de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken voor nodig. Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is. Mijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een E-health spreekuur te doen. Dat kan ook gewoon in de avond vanuit huis. Kortom de patiënt en de dokter thuis, alleen maar winst. Zonder gedoe van piepers en andere drukte. Ik kan mij daar nu al op verheugen.”

Lees hier de hele oratie van Harry Heijerman

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/We-kunnen-patienten-meer-last-ontnemen
Originele titel: “We kunnen patiënten meer last ontnemen”
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2019-05-10

Relevante artikelen ...

Verfijnde techniek redt erecties Steeds vaker wordt prostaatkanker behandeld door gerichte bestraling van de prostaat Elk jaar krijgen in Nederland ruim 13.000 mannen prostaatkanker.... Ziekenhuis Tue, 15 Nov 2022, 12:55:59
Na een operatie helpt een vroege waarschuwingsscore voor chronische pijn In sommige gevallen ontwikkelt de postoperatieve pijn zich tot chronische pijn Orthopedische chirurgie, preoperatief gebruik van opioïden, pijn die t... Ziekenhuis Fri, 01 Jul 2022, 10:59:34
Vroeg borstkanker opsporen met tepelvocht Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen Kunnen we borstkanker nog eerder diagnosticeren met tepelvocht in plaats van een mamm... Ziekenhuis Mon, 13 Jun 2022, 16:11:51
Met Baby@home eerder naar huis De juiste zorg op de juiste plek Baby’s groeien toch het allerbeste thuis. Zelfs als ze te vroeg geboren zijn. Om ouders en te vroeg geboren baby’s i... Ziekenhuis Sun, 13 Feb 2022, 07:12:21
Kankerbehandeling kan versneld door nieuwe C-boog Radio-embolisatie is een behandeling van uitgezaaide kanker met radioactieve bolletjes Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben een apparaat ontwikk... Ziekenhuis Mon, 29 Nov 2021, 12:19:38
CT-scan helpende hand bij gepersonaliseerde behandeling Jaarlijks krijgen zo’n 3000 mensen in Nederland te horen dat ze hoofd-halskanker hebben De beeldvorming om een tumor in het hoofd-halsgebied mee in k... Ziekenhuis Wed, 24 Nov 2021, 19:00:19

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com