Met naar schatting 150 nieuwe patiënten per jaar is auto-immuun encefalitis een zeldzame aandoening

Onverklaarbare epilepsieaanvallen, plotselinge dementie of gedragsveranderingen: op het eerste gezicht heeft de ziekte auto-immuun encefalitis alle kenmerken van een medisch mysterie. Neurologen Maarten Titulaer en Juna de Vries van het Erasmus MC zijn gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van deze bijzondere groep patiënten.

Trouwe fans van Grey’s Anatomy herinneren zich misschien nog de aflevering over een jonge vrouw die plotseling last kreeg van hoofdpijn, epileptische aanvallen en veranderingen van haar gedrag en persoonlijkheid. De artsen dachten aan een hersenontsteking, maar konden geen bacteriën of virussen vinden. De vrouw bleek te leiden aan auto-immuun encefalitis: een ontsteking van de hersenen veroorzaakt door antistoffen die het eigen lichaam aanvallen.

Kennis gebundeld
Met naar schatting 150 nieuwe patiënten per jaar is auto-immuun encefalitis een zeldzame aandoening, maar voor de Rotterdamse neurologen Maarten Titulaer en Juna de Vries is het dagelijkse kost. Zij leiden het expertisecentrum in het Erasmus MC waarin alle kennis over auto-immuun encefalitis samenkomt. ‘In een multidisciplinair team werken we samen met immunoloog Marco Schreurs, klinisch immunoloog Maud Hermans, psychiater Michiel Coesmans, neuroradioloog Mayke Gardenier en ziekenhuisapotheker Rianne Zaal aan een zo goed mogelijke zorg voor deze patiëntengroep. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, hebben we de kennis gebundeld op één plek in Nederland, uniek in Europa. We behandelen patiënten uit alle hoeken van het land, doen diagnostiek en adviseren collega’s in andere ziekenhuizen’, aldus De Vries.

Vroege herkenning
Op World Encephalitis Day op 22 februari pleiten De Vries en Titulaer voor snellere herkenning van de ziekte. ‘Een vroege diagnose betekent dat we vroeg kunnen gaan behandelen, en dat leidt tot betere uitkomsten. Momenteel kan het soms langer duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld, doordat de klachten lijken op een psychose of bijvoorbeeld dementie. Patiënten komen dan terecht bij een psychiater of geriater en niet altijd meteen bij een neuroloog.’

De ziekte is over het algemeen goed te behandelen met medicijnen die de afweer onderdrukken. Maar toch houden sommige patiënten klachten na het doormaken van de ziekte. Daarom start binnenkort een studie naar hoe de uitkomsten verbeterd kunnen worden. ‘We gaan patiënten vragen naar geheugenproblemen, stemming, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Als artsen kunnen we wel concluderen dat de ontsteking verdwenen is, maar voor een patiënt is het misschien veel belangrijker dat hij of zij weer oude hobby’s kan oppakken. Uiteindelijk hopen we ook te kunnen voorspellen hoe het herstel van een specifieke patiënt gaat verlopen’, aldus Titulaer.

Hersenvocht
Het team van experts verdiept zich ook verder in de oorzaak van de ziekte. De Vries: ‘We weten dat het afweersysteem zich tegen de hersenen keert. Patiënten maken antistoffen die hersencellen aanvallen, maar hoe dat precies werkt weten we nog niet.’ Door afweercellen uit het bloed en hersenvocht van auto-immuun encefalitispatiënten te vergelijken met die van gezonde mensen hopen ze daarachter te komen. Het team gebruikt daarvoor een nieuwe techniek genaamde single cell rna sequencing, waarmee ze activiteit van individuele cellen heel gedetailleerd in kaart kunnen brengen.

Het onderzoek bestrijkt dus het hele spectrum van basale wetenschap tot de kliniek. Titulaer: ‘Het blijft een enorm intrigerend ziektebeeld, dus alle nieuwe stukjes kennis zijn nodig.’

Onderzoek steunen
Wil je het onderzoek van Maarten Titulaer en Juna de Vries steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Erasmus MC / Berit Sinterniklaas
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Erasmus MC
Wat is de URL bij deze bron?: https://amazingerasmusmc.nl/actueel/vroege-diagnose-belangrijk-voor-auto-immuun-hersenziekte/
Originele titel: Vroege diagnose belangrijk voor auto-immuun hersenziekte
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2021-02-22

Relevante artikelen ...

Hoop op therapie bij zeldzame aandoeningen door kinderhersenlab In het nieuwe lab worden straks honderden kinderen met verschillende aandoeningen op precies dezelfde manier getest Het eerste Kinderhersenlab van Ne... Ziekenhuis Mon, 27 Jun 2022, 18:43:45
Maag-darmleverzorg moeilijk in te halen Het inhalen van al die zorg is een grote uitdaging De zorg voor patiënten met een maag-darm-leveraandoening is in de coronacrisis fors afgeschaald, m... Ziekenhuis Wed, 25 May 2022, 21:36:45
Trek aan de bel bij hevige menstruatiepijn! Die oproep doet gynaecoloog Anneke Steensma in de podcast In Opname van het Erasmus MC Heb je zoveel pijn bij de menstruatie dat je niet kunt functio... Ziekenhuis Tue, 05 Apr 2022, 13:12:01
Onderzoek naar kijkoperatie na een hersenbloeding Jaarlijks krijgen meer dan 6.000 Nederlanders een hersenbloeding Kan een nieuwe operatietechniek met een klein gaatje in de schedel ervoor zorgen dat... Ziekenhuis Thu, 03 Mar 2022, 15:58:00
Nucleaire therapie bij uitgezaaide prostaatkanker vernieuwd Lu-177-PSMA werkt met peptiden die zich na inspuiting specifiek hechten aan prostaatkankercellen Het Erasmus MC is begonnen met een nieuwe nucleaire ... Ziekenhuis Sun, 27 Feb 2022, 07:53:03
Ga naar een erkende cosmetisch arts als je fillers wil Sleutelen aan het uiterlijk lijkt ook in Nederland de normaalste zaak van de wereld geworden Het opvullen van rimpels, wallen en lippen met fillers w... Ziekenhuis Fri, 22 Oct 2021, 15:27:19

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com