Daarmee is het Erasmus MC deelnemer in 23 van de 24 bestaande netwerken

Het Erasmus MC sluit per 1 januari 2022 aan bij vijf European Reference Networks (ERNs) voor complexe en zeldzame aandoeningen. Daarmee is het Erasmus MC deelnemer in 23 van de 24 bestaande netwerken.

Het Erasmus MC sluit aan bij onderstaande ERNs:

  • ERN-EYE, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogheelkundige aandoeningen.
  • ERKNet, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame nieraandoeningen
  • ERN GUARD-Heart, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame hartaandoeningen
  • ERN TransplantChild, een Europees referentienetwerk gewijd aan transplantaties bij kinderen
  • ERN RARE-LIVER, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame leveraandoeningen

Zeldzame ziekten
Internist-nefroloog prof. Ewout Hoorn, betrokken bij ERKNet, is verheugd met dit nieuws. ‘Zeldzame aandoeningen, in ons geval zeldzame nierziekten, maken een steeds groter onderdeel uit van de patiëntenzorg in het Erasmus MC. Door de aansluiting bij een ERN ontstaat er Europese samenwerking op het gebied van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs over deze zeldzame aandoeningen. Daarnaast is er direct contact met patiëntenverenigingen.’

Dat levert volgens hem veel op. ‘Alleen door deze krachtenbundeling is het mogelijk om echt stappen te maken in het verbeteren van de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Dit is hard nodig, want vanwege het zeldzame karakter van de aandoeningen kan er vertraging optreden in het stellen van de juiste diagnose of het starten van de beste behandeling.’

Kennis laten reizen
European Reference Networks zijn netwerken van experts uit heel Europa. Zij bundelen en delen hun kennis over de zorg en behandeling van complexe of zeldzame aandoeningen. Het doel is via deze netwerken kennis te laten reizen in plaats van de patiënt, en patiënten daarmee uiteindelijk sneller of makkelijker toegang te bieden tot de juiste diagnose en behandeling. Alle zorgverleners in Europa die gespecialiseerd zijn in zeldzame aandoeningen worden bovendien ‘eenvoudig’ bij elkaar gebracht via een ERN.

De ERNs zijn ingesteld door de Europese Commissie en om lid te worden moet een centrum aan verschillende eisen voldoen en meerdere stappen van toetsing doorlopen. In totaal bestaan er 24 ERNs. In Nederland kunnen alleen door het ministerie van VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aansluiten bij een ERN.

23 van de 24
Eerder was het Erasmus MC al aangesloten bij 18 ERNs, waarvan er twee door het Erasmus MC worden gecoördineerd. Met de toetreding tot de vijf aanvullende netwerken komt het totaal aantal ERNs waaraan het Erasmus MC participeert op 23 van de 24.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Erasmus MC / Berit Sinterniklaas
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Erasmus MC
Wat is de URL bij deze bron?: https://amazingerasmusmc.nl/zeldzame-ziekten/erasmus-mc-sluit-aan-bij-vijf-european-reference-networks/
Originele titel: Erasmus MC sluit aan bij vijf European Reference Networks
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2021-12-28

Relevante artikelen ...

Hoop op therapie bij zeldzame aandoeningen door kinderhersenlab In het nieuwe lab worden straks honderden kinderen met verschillende aandoeningen op precies dezelfde manier getest Het eerste Kinderhersenlab van Ne... Ziekenhuis Mon, 27 Jun 2022, 18:43:45
Erkenning voor 6 nieuwe Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen in UMCG Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen Zes nieuwe expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMCG heb... Ziekenhuis Sat, 07 May 2022, 13:01:22
Grotere diameter van de aorta geeft risico op hartaanval De aorta is een grote slagader die zuurstofrijk bloed vervoert naar het hart en andere delen van het lichaam De grootte van de diameter van de thorac... Ziekenhuis Wed, 13 Apr 2022, 10:09:31
Ga naar een erkende cosmetisch arts als je fillers wil Sleutelen aan het uiterlijk lijkt ook in Nederland de normaalste zaak van de wereld geworden Het opvullen van rimpels, wallen en lippen met fillers w... Ziekenhuis Fri, 22 Oct 2021, 15:27:19
Na covid veilig en tijdig uit isolatie Onderzoekers van Erasmus MC ontwikkelen een beslishulp, een algoritme, om covid-patiënten niet onnodig lang in isolatie IC opgenomen te houden De t... Ziekenhuis Fri, 10 Sep 2021, 13:05:46
Erasmus MC heeft als enige ziekenhuis in Europa een speciale levertransplantatieapotheker Een pil innemen op een ander tijdstip kan hun leven totaal veranderen Patiënten slikken na een levertransplantatie vaak een veelvoud aan medicijnen, ... Ziekenhuis Mon, 23 Aug 2021, 10:27:49