In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen

Onder deze titel lanceerden de umc’s van Nederland op 29 maart een nieuw thema in de publiekscampagne Voor het leven van morgen.

De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt. Hoe de umc’s hieraan werken laten we zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.

In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.

De umc’s willen de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen continu blijven verbeteren. Dit zijn onze ambities:

  • Iedere patiënt met een zeldzame aandoening weet hoe hij of zij toegang krijgt tot optimale zorg.
  • Iedere patiënt met een zeldzame aandoening krijgt tijdig de juiste diagnostiek en zorg.
  • Iedere zorgverlener kan de patiënt optimaal ondersteunen met de juiste infrastructuur.
  • Iedere zorgverlener kan zijn kennis en expertise over zeldzame aandoeningen blijven ontwikkelen.

We danken alle patiënten en hun familie dat zij hun verhaal hebben willen delen. Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg. Voor het leven van morgen.


Tags bij dit artikel:


Artikelen met gelijksoortige tags:


Gegevens bij dit artikel:

  • Naam auteur en/of bewerkt door: NFU
  • Fotograaf of fotobureau: : INGImages
  • Bron bij dit artikel: : NFU
  • Wat is de URL bij deze bron?: Website bezoeken
  • Originele titel: Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam
  • Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
  • Datum: 02 apr 2022

 


Disclaimer bij dit artikel:
Hoewel wij ernaar streven om correcte en actuele informatie te verschaffen, kunnen wij niet garanderen dat de informatie juist is op het moment waarop deze ontvangen wordt, of dat de informatie na verloop van tijd nog steeds juist is. Informatie binnen het ZorgKrant.nl en het Zorgportaal.nl netwerk zijn niet bedoeld als een medisch advies of ter vervanging van het advies van een arts en/of BIG geregistreerde professional. Op grond van de aangeboden informatie dienen derhalve geen acties te worden ondernomen zonder voorafgaand deskundig advies.


Ongewenst of inhoudelijke vragen over dit artikel?
De meeste berichten binnen onze site zijn afkomstig van onze partners, overheid, belangenorganisaties, universiteiten en kennisorganisaties, etc. Ziet u een fout of heeft u inhoudelijke feedback? neem dan contact op met de bron van het artikel!, aangegeven onderaan ieder artikel.
Ziet u een bericht welke, ondanks onze beperkte controle, ingaat tegen onze gedragscodes, de wetgving, etc. , neem dan a.u.b. contact op met onze redactie!

Aanmelden e-mail nieuwsbrief

ZorgKrant.nl is een initiatief van de stichting Care Net Holland!