In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen

Onder deze titel lanceerden de umc’s van Nederland op 29 maart een nieuw thema in de publiekscampagne Voor het leven van morgen.

De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt. Hoe de umc’s hieraan werken laten we zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.

In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.

De umc’s willen de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen continu blijven verbeteren. Dit zijn onze ambities:

  • Iedere patiënt met een zeldzame aandoening weet hoe hij of zij toegang krijgt tot optimale zorg.
  • Iedere patiënt met een zeldzame aandoening krijgt tijdig de juiste diagnostiek en zorg.
  • Iedere zorgverlener kan de patiënt optimaal ondersteunen met de juiste infrastructuur.
  • Iedere zorgverlener kan zijn kennis en expertise over zeldzame aandoeningen blijven ontwikkelen.

We danken alle patiënten en hun familie dat zij hun verhaal hebben willen delen. Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg. Voor het leven van morgen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NFU
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NFU
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nfu.nl/actueel/zeldzame-aandoeningen-zijn-allesbehalve-zeldzaam
Originele titel: Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2022-04-02

Relevante artikelen ...

Erkenning voor 6 nieuwe Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen in UMCG Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen Zes nieuwe expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMCG heb... Ziekenhuis Sat, 07 May 2022, 13:01:22
Erasmus MC heeft zich bij vijf European Reference Networks aangesloten Daarmee is het Erasmus MC deelnemer in 23 van de 24 bestaande netwerken Het Erasmus MC sluit per 1 januari 2022 aan bij vijf European Reference Netwo... Ziekenhuis Tue, 28 Dec 2021, 11:53:48
Patiënt met zeldzame vorm van autisme uitgebreid in kaart gebracht Het nieuwe expertisecentrum genaamd UNIEK verwelkomt kinderen en volwassenen met zeldzame genetische aandoening én een autismespectrumstoornis In het... Ziekenhuis Mon, 08 Nov 2021, 15:20:17
Belangrijke factor bij verwijzingen naar umc’s zijn de reistijd De landelijke spreiding van patiënten verschilt sterk met het beeld in bepaalde regio’s Hoe verwijzen huisartsen diabetes- en oncologische patiënten ... Ziekenhuis Tue, 05 Oct 2021, 14:06:26
Samenwerking Rijnstate en Erasmus MC verlengd Neuroendocriene tumoren (NET) zijn een zeldzame vorm van kanker Rijnstate en Erasmus MC verlengen hun succesvolle samenwerking op het gebied van neur... Ziekenhuis Sat, 18 Sep 2021, 18:01:22
LUMC-studie huidvaccinatie met coronavaccin veelbelovend Het voordeel van de huidprik is dat er een kleinere hoeveelheid vaccin nodig is Uit het eerste stadium van het onderzoek in het Leids Universitair ... Ziekenhuis Wed, 16 Jun 2021, 10:41:00

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com