Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 300 kinderen buiten het ziekenhuis gereanimeerd

Jaarlijks belanden enkele tientallen kinderen met potentiële hersenschade op de kinder-Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis. Als zij het overleven, worden ze na hun ontslag jarenlang gevolgd op een uniek follow-up spreekuur om te kijken hoe het hen vergaat.

Het gaat onder andere om kinderen die een hartstilstand hebben gekregen, waardoor het brein een tijdje geen zuurstof heeft gekregen, bijvoorbeeld na een bijna-verdrinking, of een hartritmestoornis. Maar ook om kinderen met een ernstige hersenschudding, bijvoorbeeld na een verkeersongeval.

Op het spreekuur, uniek in Nederland, kijken kinderneuroloog Maayke Hunfeld, kinder-IC-arts Corinne Buysse en kinderpsychologen hoe het met de kinderen gaat, hoe zij zich ontwikkelen op school, hoe het gaat met hun vriendschappen, én hoe het gaat met hun ouders, broertjes en zusjes. Want die hebben het tijdens die bange dagen op de IC heel zwaar gehad, vertelt Maayke Hunfeld.

Nazorg
‘Het primaire doel van de poli is het bieden van goede nazorg. Zodat de kinderen en hun ouders weten dat we er voor hen zijn. Die kinderen zijn letterlijk heel even bijna dood geweest en hun ouders hebben doodsangsten uitgestaan. De kinderen zelf weten er meestal niet veel meer van, maar bij de ouders veroorzaken deze gebeurtenissen vaak psychisch trauma.’

Het is lastig om die ervaringen te delen met hun vrienden. Op het spreekuur van Hunfeld kunnen ze dan weer eens praten over wat er allemaal gebeurd is op die IC. ‘Het is belangrijk dat ouders hun trauma kunnen verwerken. Als je je als ouder beter voelt, kun je ook beter voor je kinderen zorgen.’

Ook zorgprofessionals die op de kinder-IC werken, zijn blij met de poli. ‘Artsen en verpleegkundigen zorgen voor het kind als het doodziek is. Na ontslag zien zij de kinderen meestal niet meer terug. We maken vaak foto’s van kinderen en als we dan onderwijs geven aan de IC-verpleging vragen we: over wie willen jullie iets weten? Dan laten we een foto van ‘Kareltje’ zien en vertellen wel hoe het met hem gaat. Dan weet de IC-verpleging weer waar ze het voor doen.’

‘Kinderen zelf weten er niet veel meer van, maar bij de ouders veroorzaken deze gebeurtenissen vaak psychisch trauma’

Cruciale momenten
De kinderen komen op verschillende momenten na hun ontslag uit het ziekenhuis op de follow-up poli. Na drie maanden, na een jaar, na 2 jaar en, afhankelijk van hun leeftijd op het moment van de opname, op hun 5e, 8e, 12e en 17e levensjaar.

Die leeftijden zijn bewust gekozen. ‘Op hun 5e gaan ze naar groep 2, op hun 8e gaan de hersenen leren hoe je moet plannen, op hun 12e gaan ze naar de middelbare school en op hun 17e gaan ze verder studeren,’ legt Hunfeld uit. Op die cruciale momenten wordt uitgebreid bekeken hoe het met de kinderen gaat.

Uniek
Het follow-up spreekuur is uniek in de wereld, zegt Hunfeld. ‘Andere kinderziekenhuizen in de wereld kijken hoe we het hier doen. Want iedereen wil weten: hoe doet een kind het na een acute hartstilstand, en na acuut hersenletsel?’

Hunfeld deed er, mede aan de hand van data uit de follow-up poli, promotieonderzoek naar. Hoe ziet het leven van kinderen die de reanimatie overleefden eruit, en kunnen kinderartsen al snel na de hartstilstand bepalen hoe de toekomst eruit ziet? Bij volwassenen zijn daar al protocollen voor. Maar bij kinderen is nog veel meer onderzoek nodig om daar richtlijnen voor op te stellen, is de conclusie.

‘We werken nu aan een landelijke database om meer gegevens te verzamelen van kinderen met een hartstilstand, want dit is een zeldzame aandoening. Globaal kunnen we nu alleen stellen: als er op de MRI van de hersenen geen schade te zien is, dan komt het meestal wel goed met het kind. Is er veel schade, dan is de prognose slecht. Maar daar zitten veel MRI’s tussen waarop je wel wat afwijkingen ziet, maar waarvan je niet weet wat de gevolgen zijn.’

Uitzonderingen
Ofschoon Hunfeld op de IC de meest schrijnende gevallen ziet, is ze zelf geen overbezorgde moeder. ‘Ik ben nuchter. Ik besef: wat ik hier op de IC zie, zijn de uitzonderingen. Ik ben alleen wel altijd huiverig geweest voor water. Gelukkig heeft mijn  jongste zoon nu zwemdiploma B.’

Haar boodschap aan de buitenwacht: als je een kind treft met een hartstilstand: reanimeer! Haal die AED van de muur en begin. ‘Een aanzienlijk deel van de kinderen knapt goed op na een hartstilstand en zo’n AED vertelt je precies wat je moet doen.’

‘Ik hoor soms dat mensen het eng vinden om een kind te reanimeren, maar doe het! In Nederland zijn de overlevingscijfers beter dan in andere landen vanwege ons Burgernetwerk. Mensen die kunnen reanimeren krijgen een seintje op hun telefoon als er ergens iemand een hartstilstand krijgt. Reanimeren heeft dus echt zin. Ook voor kinderen.’

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 300 kinderen buiten het ziekenhuis gereanimeerd, bijvoorbeeld na een acute hartstilstand, boezemfibrilleren of een bijna-verdrinking. Zij worden meestal buiten bewustzijn opgenomen op de kinder-Intensive Care.

Meer dan de helft overleeft de reanimatie niet. Een deel van hen is wettelijk hersendood, bij een ander deel is de hersenschade, die te zien is op een MRI en een hersenfilmpje, zo groot dat herstel niet mogelijk wordt geacht.

Zo’n 45 procent overleeft de reanimatie wel. Van hen doet 75 procent het goed, deze kinderen kunnen zelfstandig door het leven. Al ontstaan na verloop van tijd vaak wel leerproblemen. Onderzocht moet worden of die leerproblemen te verhelpen zijn met speciale cognitieve leerprogramma’s.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Erasmus MC / Joyce de Bruijn
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Erasmus MC
Wat is de URL bij deze bron?: https://amazingerasmusmc.nl/hersenen/follow-up-poli-na-hersenschade-monitort-kinderen-en-ouders-na-opname-kinder-ic/
Originele titel: Follow-up poli na hersenschade monitort kinderen én ouders na opname kinder-IC
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2022-07-03

Relevante artikelen ...

Onderzoek naar een nieuwe behandeling van buikpijn bij kinderen Kinderen met langdurige buikpijn zijn die geholpen met hypnotherapie? De afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde van het UMCG doet onderzo... Ziekenhuis Thu, 13 Oct 2022, 06:08:14
Problemen op latere leeftijd voorkomen door nieuw kinderhartrevalidatieprogramma Het programma is een waardevolle aanvulling op het medische en psychosociale zorgpad dat al werd aangeboden Kinderen met een hartafwijking hebben vak... Ziekenhuis Mon, 26 Sep 2022, 11:12:16
Veel kinderen met RS-virus gemeld Ziekenhuizen meldden een piek in het aantal infecties in de zomer van 2021 In de zomer van 2021 meldden ziekenhuizen opmerkelijk veel kinderen met he... Ziekenhuis Tue, 13 Sep 2022, 11:25:59
Sepsis vroegtijdig opgespoord bij te vroeg geboren baby door technologie Te vroeg geboren baby’s zijn door hun onvolgroeide afweersysteem vatbaar voor sepsis, een ernstige bloedvergiftiging Nieuwe technologie in het Erasmu... Ziekenhuis Wed, 27 Jul 2022, 12:52:23
Rouw bij nabestaanden overledenen IC eerste corona golf heftiger Het van groot belang dat er voor de naasten van patiënten geen bezoekbeperkingen gelden Mocht in de toekomst onverhoopt weer een corona-variant de ko... Ziekenhuis Tue, 08 Feb 2022, 14:46:29
4 op de 5 COVID-19-patiënten op de IC is niet gevaccineerd Tussen 1 september en 3 oktober waren 4 op de 5 COVID-19-patiënten op de intensive care ongevaccineerd 4 op 5 COVID-19-patiënten op de intensive care... Ziekenhuis Fri, 15 Oct 2021, 18:17:10

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com