/f_650_0065.jpg)
Aantal genitale ingrepen bij kinderen met DSD (Differences of Sex Development) moeilijk in te schatten
In de jaren 2014-2020 zijn 65 genitale ingrepen verricht bij naar schatting 58 kinderen onder de leeftijd van 12 jaar met ‘variaties in de geslachtsontwikkeling’, ook wel bekend als Differences of Sex Development (DSD). Los van de discussie of er al dan niet sprake is van een medisch-noodzakelijke operatie of een ontwikkelingsstoornis, speelt de vraag of de uitgevoerde genitale ingrepen ook hadden kunnen worden uitgesteld tot de leeftijd waarop het kind volgens de wet mag meebeslissen. Om in te gaan op dit complexe vraagstuk heeft het Nivel, in opdracht van ZonMw, allereerst onderzocht om hoeveel van deze genitale ingrepen het nu eigenlijk gaat in Nederland. Ook is ingegaan op gerelateerde vragen over noodzaak en impact van dergelijke operaties op jonge leeftijd, waarbij kwesties als genderdiversiteit en moment van opereren spelen. Hierbij zijn de perspectieven van zowel medisch specialisten als ouders betrokken.
In Nederland bestaat geen scherp beeld van de mate waarin niet-medisch noodzakelijke ingrepen voorkomen bij jonge kinderen bij wie sprake is van Differences of Sex Development (DSD). Dit terwijl deze patiëntengroep wel internationale aandacht geniet: de Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig chirurgisch ingrijpen bij kinderen met DSD in strijd is met de mensenrechten. In 2018 uitte het VN-comité tegen Foltering eveneens kritiek op de zorg die kinderen met DSD in Nederland ontvangen en deze kritiek werd in 2021 herhaald door het VN Kinderrechtencomité.
Aantal genitale ingrepen bij kinderen met DSD moeilijk in te schatten
Uit het onderzoek van het Nivel komt naar voren dat er in Nederland in 2014-2020 65 genitale ingrepen zijn verricht bij naar schatting 58 kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. Dit aantal is enigszins arbitrair, omdat het afhangt van de te includeren diagnosen. De meeste van de 65 ingrepen betreffen een operatie aan de eileiders en eierstokken in verband met tumoren en ontstekingen. Het aantal genitale ingrepen bij kinderen met een DSD-diagnose waarbij relatief vaak onzeker is welke genderidentiteit het kind gaat ontwikkelen (zoals adrenogenitale aandoeningen) lijkt klein. Maar ook bij kinderen met diagnosen waarbij minder onzeker is welke genderidentiteit het kind gaat ontwikkelen, zoals hypospadie en andere ‘misvormingen’ van het geslachtsorgaan, worden genitale operaties verricht voor het 12e levensjaar.
Noodzaak van genitaal ingrijpen bij jonge kinderen met DSD niet altijd medisch
Volgens de geïnterviewde zorgprofessionals is een deel van de operaties medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van pijn en ontstekingen, of een verhoogde kans op maligniteit. Een ander deel wordt volgens hen om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Aangezien het onderzoek zich richt op kinderen jonger dan 12 jaar – voor wie ouders volgens de wet de beslissing nemen over al dan niet medisch ingrijpen – spelen psychosociale redenen aan de kant van de ouders dus een rol, dan wel redenen waarvan ouders en/of zorgverleners verwachten dat die voor het kind in de (nabije) toekomst belangrijk zijn. NNID, VN-comités en het Kinderrechtencomité stellen dat de wensen en zorgen van ouders, hoe invoelbaar ook, nooit een reden mogen zijn om een kind te opereren op een leeftijd dat het daar nog niet geïnformeerd over kan meebeslissen. Elke operatie brengt immers risico’s met zich mee en er is weinig of geen onderzoek bekend dat aantoont dat ingrijpen op jongere leeftijd minder complicaties met zich meebrengt.
Besluit om al dan niet te opereren bij jonge kinderen steeds bewuster gemaakt, door zorgprofessionals en ouders samen
De besluitvorming om een kind al dan niet te opereren wanneer daar geen medische noodzaak voor bestaat, vindt plaats door zorgprofessionals en ouders samen. Zorgprofessionals geven aan dat het beleid ten aanzien van genitale ingrepen bij kinderen met DSD de laatste tien jaar veel terughoudender is geworden. Wat besluitvorming extra moeilijk maakt is dat niet altijd goed kan worden ingeschat wat de beste behandeling is, ook al is er veel meer kennis over geslachtsontwikkeling en variaties daarin dan vroeger. De zorgverleners zien soms dat juist ouders aandringen op een operatie bij hun kind, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn dat hun kind later gepest gaat worden en het hebben van (een kind met) DSD in bepaalde omgevingen erg moeilijk ligt.
Over het onderzoek
Het Nivel heeft, met subsidie van ZonMw, onderzocht hoeveel genitale operaties er in Nederland zijn uitgevoerd bij jonge kinderen met DSD (Differences of Sex Development). Dit onderzoek wordt bemoeilijkt doordat de onderzoeksgroep uiterst heterogeen is en er onvoldoende consensus is over de precieze afbakening van DSD. Daarom is gebruikgemaakt van diverse onderzoeksbronnen en -methoden:
- Registratiedata van ziekenhuizen bij Dutch Hospital Data (DHD) voor het achterhalen van het aantal genitale operaties in Nederland bij kinderen jonger dan 12 jaar met DSD tussen 2014-2020.
- (Groeps)interviews met verschillende partijen om de registratiedata te duiden: 23 zorgprofessionals uit de DSD-expertisecentra van het Radboudumc en van Amsterdam UMC, de werkgroep kinderurologie (WGKU) en vertegenwoordigers van DSD Nederland (belangenvereniging die opkomt voor mannen, vrouwen, jongeren en kinderen met een aangeboren variatie in de geslachtelijke ontwikkeling) en Stichting NNID (Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, een mensenrechtenorganisatie die werkt aan de gelijkberechtiging en emancipatie van intersekse personen).
- Ten slotte hebben we aan de hand van een (inter)nationale literatuurstudie inzicht verkregen in de ervaringen van ouders met het besluitvormingsproces rondom genitale operaties.
Bij het schrijven van het rapport met onze bevindingen hebben Radboudumc, Amsterdam UMC en NNID nauwgezet commentaar gegeven, dat we hebben meegenomen in het uiteindelijke rapport.
Bron: Nivel
Tags bij dit artikel:
/b_650_0031.jpg)
/d_650_0102.jpg)
/G_650_154.jpg)
/G_650_038.jpg)
/a_650_1829.jpg)
