De groep Interstitiële Longziekten van de afdeling Longziekten van het Erasmus MC gaat onderzoeken hoe 'home monitoring' de kwaliteit van leven voor mensen met idiopathische longfibrose kan verbeteren.

 

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame progressieve aandoening, waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. De gemiddelde overleving is drie jaar. Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort medicatie is die de achteruitgang van de longfunctie remt: fibrose-remmers.

Grote belasting

In de praktijk weegt de zorgverlener samen met de patiënt de effecten en de bijwerkingen van de medicatie tegen elkaar af: moet de medicatie worden aangepast of gestopt? Controles zijn echter een grote belasting voor de meeste patiënten, vanwege toenemende benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstofgebruik.

Spreekkamer thuis

Marlies Wijsenbeek is projectleider van de studie: "Wij hebben een app gemaakt: IPF-online. Hiervoor kregen we vorig jaar de Longfonds-publieksprijs. De app wordt gekoppeld aan thuismeting van longfunctie en aan patiënt gerapporteerde ervaringen, en vormt hiermee een thuismonitoring-programma. Hierdoor kunnen we als het ware 'de spreekkamer naar de huiskamer verplaatsen'. De patiënt krijgt daarmee een actieve rol in het monitoren van de eigen ziekte, en ook is er extra controle en advies mogelijk naast de normale ziekenhuiscontroles."

Kwaliteit van leven

Wijsenbeek: "In deze gerandomiseerde studie onderzoeken we of dit thuismonitoring-programma gepast gebruik van medicatie voor de individuele patiënt verbetert, en of dit vervolgens leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met IPF."

Patiëntenvereniging

De studie wordt gedaan in samenwerking met de het MUMC, LUMC, St Antonius ziekenhuis, het OLVG, het Zuyderland ziekenhuis, CuraVista bv en de longfibrose-patiëntenvereniging. Het onderzoek is mogelijk dankzij een subsidie van ZonMW (€ 258.000) en een bijdrage van de Thorax Foundation (€ 70.000).

Bron: Erasmus MC

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2021-09-27

Relevante artikelen ...

Tijdens behandeling van solide tumoren werkt het coronavaccin goed Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Groningen, Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam Het coronavaccin is veilig en effectief bij de mees... Ziekenhuis Tue, 21 Sep 2021, 10:35:41
De intensive care moet verduurzamen De verduurzaming van de IC is onderdeel van de Green Deal Duurzame zorg De zorg redt levens maar vervuilt ook het milieu. Alleen al 1 dag intensive c... Ziekenhuis Thu, 16 Sep 2021, 13:49:27
Na covid veilig en tijdig uit isolatie Onderzoekers van Erasmus MC ontwikkelen een beslishulp, een algoritme, om covid-patiënten niet onnodig lang in isolatie IC opgenomen te houden De t... Ziekenhuis Fri, 10 Sep 2021, 13:05:46
Op de Dag van de Geboorte aandacht voor vroeggeboorte Dagelijks krijgen gemiddeld 50 ouders te maken met de veel te vroege geboorte van hun zoontje of dochtertje Het fonds Strong Babies vraagt op de Nati... Ziekenhuis Thu, 09 Sep 2021, 11:58:30
Kinderinterventiecardioloog gebruikt tools van mini-formaat Om een kinderinterventiecardioloog te vinden moet je goed zoeken Een bouwfout in een kinderhart herstellen zonder de borstkas open te maken? Dat is h... Ziekenhuis Mon, 16 Aug 2021, 10:37:24
Hersencellen kunnen door coronavirus geïnfecteerd worden Tijdens de corona-pandemie melden zich wereldwijd (ex-) patiënten met neurologische en psychiatrische klachten Het coronavirus SARS-CoV-2 kan hersenc... Ziekenhuis Wed, 23 Jun 2021, 18:40:30