(advertentie)

De groep Interstitiële Longziekten van de afdeling Longziekten van het Erasmus MC gaat onderzoeken hoe 'home monitoring' de kwaliteit van leven voor mensen met idiopathische longfibrose kan verbeteren.

 

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame progressieve aandoening, waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. De gemiddelde overleving is drie jaar. Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort medicatie is die de achteruitgang van de longfunctie remt: fibrose-remmers.

Grote belasting

In de praktijk weegt de zorgverlener samen met de patiënt de effecten en de bijwerkingen van de medicatie tegen elkaar af: moet de medicatie worden aangepast of gestopt? Controles zijn echter een grote belasting voor de meeste patiënten, vanwege toenemende benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstofgebruik.

Spreekkamer thuis

Marlies Wijsenbeek is projectleider van de studie: "Wij hebben een app gemaakt: IPF-online. Hiervoor kregen we vorig jaar de Longfonds-publieksprijs. De app wordt gekoppeld aan thuismeting van longfunctie en aan patiënt gerapporteerde ervaringen, en vormt hiermee een thuismonitoring-programma. Hierdoor kunnen we als het ware 'de spreekkamer naar de huiskamer verplaatsen'. De patiënt krijgt daarmee een actieve rol in het monitoren van de eigen ziekte, en ook is er extra controle en advies mogelijk naast de normale ziekenhuiscontroles."

Kwaliteit van leven

Wijsenbeek: "In deze gerandomiseerde studie onderzoeken we of dit thuismonitoring-programma gepast gebruik van medicatie voor de individuele patiënt verbetert, en of dit vervolgens leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met IPF."

Patiëntenvereniging

De studie wordt gedaan in samenwerking met de het MUMC, LUMC, St Antonius ziekenhuis, het OLVG, het Zuyderland ziekenhuis, CuraVista bv en de longfibrose-patiëntenvereniging. Het onderzoek is mogelijk dankzij een subsidie van ZonMW (€ 258.000) en een bijdrage van de Thorax Foundation (€ 70.000).

Bron: Erasmus MC

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2021-06-22

Relevante artikelen ...

NGS-onderzoek nodig voor elke longkankerpatiënt Mogelijk honderden longkankerpatiënten overleden zonder dat zij de best mogelijke behandeling kregen Honderden longkankerpatiënten overlijden zonder ... Ziekenhuis Wed, 12 May 2021, 12:18:30
Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland Dankzij nieuwe techniek meer hartpatiënten op de wachtlijst geholpen  Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste D... Ziekenhuis Wed, 05 May 2021, 14:43:57
Afschuren in plaats van doorboren of breken Aderverkalking in de kransslagader verhindert goede doorstroom van het bloed In het Erasmus MC is in februari voor het eerst in Europa kalkafzetting ... Ziekenhuis Wed, 21 Apr 2021, 18:07:12
Welk kind wel en welk kind niet In Nederland ligt de behandelgrens voor extreem vroeggeboren kinderen op 24 weken Baby’s geboren voor een zwangerschapsduur van 24 weken worden in ... Ziekenhuis Sat, 20 Mar 2021, 15:10:24
Dagje rust geeft donornier betere start Bij een heel kleine groep patiënten in Nederland functioneren zowel de nieren als de lever zo slecht dat ze een donornier én -lever nodig hebben Het ... Ziekenhuis Wed, 03 Mar 2021, 12:45:53
Onderzoek naar thuismonitoring bij hartfalen? Het UMC Utrecht gaat de komende twee jaar onderzoeken wanneer telebegeleiding wel en niet effectief is Als patiënten met hartfalen thuis waarden als ... Ziekenhuis Sun, 17 Jan 2021, 08:07:31