(advertentie)

De groep Interstitiële Longziekten van de afdeling Longziekten van het Erasmus MC gaat onderzoeken hoe 'home monitoring' de kwaliteit van leven voor mensen met idiopathische longfibrose kan verbeteren.

 

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame progressieve aandoening, waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. De gemiddelde overleving is drie jaar. Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort medicatie is die de achteruitgang van de longfunctie remt: fibrose-remmers.

Grote belasting

In de praktijk weegt de zorgverlener samen met de patiënt de effecten en de bijwerkingen van de medicatie tegen elkaar af: moet de medicatie worden aangepast of gestopt? Controles zijn echter een grote belasting voor de meeste patiënten, vanwege toenemende benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstofgebruik.

Spreekkamer thuis

Marlies Wijsenbeek is projectleider van de studie: "Wij hebben een app gemaakt: IPF-online. Hiervoor kregen we vorig jaar de Longfonds-publieksprijs. De app wordt gekoppeld aan thuismeting van longfunctie en aan patiënt gerapporteerde ervaringen, en vormt hiermee een thuismonitoring-programma. Hierdoor kunnen we als het ware 'de spreekkamer naar de huiskamer verplaatsen'. De patiënt krijgt daarmee een actieve rol in het monitoren van de eigen ziekte, en ook is er extra controle en advies mogelijk naast de normale ziekenhuiscontroles."

Kwaliteit van leven

Wijsenbeek: "In deze gerandomiseerde studie onderzoeken we of dit thuismonitoring-programma gepast gebruik van medicatie voor de individuele patiënt verbetert, en of dit vervolgens leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met IPF."

Patiëntenvereniging

De studie wordt gedaan in samenwerking met de het MUMC, LUMC, St Antonius ziekenhuis, het OLVG, het Zuyderland ziekenhuis, CuraVista bv en de longfibrose-patiëntenvereniging. Het onderzoek is mogelijk dankzij een subsidie van ZonMW (€ 258.000) en een bijdrage van de Thorax Foundation (€ 70.000).

Bron: Erasmus MC

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2019-09-16

Relevante artikelen ...

Muziek is effectief tegen pijn Verslaving aan pijnmedicatie is een groot maatschappelijk probleem Patiënten die vóór, tijdens en na een operatie een koptelefoon met muziek op krijg... Ziekenhuis Wed, 14 Aug 2019, 15:30:47
Geen noodzaak voor preventieve borstamputatie Studie toonde voor vrouwen met een mutatie in het BRCA2-gen nauwelijks verschil in de kans op overlijden aan borstkanker wanneer zij kozen voor preven... Ziekenhuis Mon, 29 Jul 2019, 12:02:00
Één op de zeventien jongeren gebruikt melatonine als slaaphulpmiddel Onderzoekers waarschuwen ouders om voorzichtig te zijn met het gebruik van melatonine zonder doktersadvies Maar liefst één op de zeventien jonge ti... Ziekenhuis Tue, 23 Jul 2019, 13:12:04
Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte “We kunnen patiënten meer last ontnemen” “Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis  naar... Ziekenhuis Fri, 10 May 2019, 14:12:07
Kans op donorhart vergroot DCD-harttransplantatie kan het potentieel van donororganen flink vergroten Harttransplantatie nadat het hart heeft stilgestaan (DCD) kan het aanbod v... Ziekenhuis Sun, 28 Apr 2019, 06:13:16
Buikwandoperaties in IJsselland Erasmus MC en het IJsselland Ziekenhuis werken samen op het gebied van buikwandchirurgie Samenwerking IJsselland Ziekenhuis en Erasmus MC op gebied v... Ziekenhuis Mon, 25 Mar 2019, 13:52:23

(advertentie)