De groep Interstitiële Longziekten van de afdeling Longziekten van het Erasmus MC gaat onderzoeken hoe 'home monitoring' de kwaliteit van leven voor mensen met idiopathische longfibrose kan verbeteren.

 

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame progressieve aandoening, waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. De gemiddelde overleving is drie jaar. Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort medicatie is die de achteruitgang van de longfunctie remt: fibrose-remmers.

Grote belasting

In de praktijk weegt de zorgverlener samen met de patiënt de effecten en de bijwerkingen van de medicatie tegen elkaar af: moet de medicatie worden aangepast of gestopt? Controles zijn echter een grote belasting voor de meeste patiënten, vanwege toenemende benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstofgebruik.

Spreekkamer thuis

Marlies Wijsenbeek is projectleider van de studie: "Wij hebben een app gemaakt: IPF-online. Hiervoor kregen we vorig jaar de Longfonds-publieksprijs. De app wordt gekoppeld aan thuismeting van longfunctie en aan patiënt gerapporteerde ervaringen, en vormt hiermee een thuismonitoring-programma. Hierdoor kunnen we als het ware 'de spreekkamer naar de huiskamer verplaatsen'. De patiënt krijgt daarmee een actieve rol in het monitoren van de eigen ziekte, en ook is er extra controle en advies mogelijk naast de normale ziekenhuiscontroles."

Kwaliteit van leven

Wijsenbeek: "In deze gerandomiseerde studie onderzoeken we of dit thuismonitoring-programma gepast gebruik van medicatie voor de individuele patiënt verbetert, en of dit vervolgens leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met IPF."

Patiëntenvereniging

De studie wordt gedaan in samenwerking met de het MUMC, LUMC, St Antonius ziekenhuis, het OLVG, het Zuyderland ziekenhuis, CuraVista bv en de longfibrose-patiëntenvereniging. Het onderzoek is mogelijk dankzij een subsidie van ZonMW (€ 258.000) en een bijdrage van de Thorax Foundation (€ 70.000).

Bron: Erasmus MC

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2021-07-29

Relevante artikelen ...

Opletten dat vochtbalans in orde is Voor verpleegkundigen en artsen op de intensive care is toediening van infuusvloeistoffen een alledaagse handeling Patiënten met traumatisch hersenle... Ziekenhuis Mon, 26 Jul 2021, 14:29:40
Hersencellen kunnen door coronavirus geïnfecteerd worden Tijdens de corona-pandemie melden zich wereldwijd (ex-) patiënten met neurologische en psychiatrische klachten Het coronavirus SARS-CoV-2 kan hersenc... Ziekenhuis Wed, 23 Jun 2021, 18:40:30
Overlevingskansen van baby met gat in middenrif vergroot Ingrijpen tijdens de zwangerschap is soms beter dan wachten tot na de geboorte Wordt bij een foetus een defect in het middenrif gevonden op de 20-wek... Ziekenhuis Wed, 09 Jun 2021, 18:28:32
Verwijdering blaas kan worden voorkomen door immuuntherapie Studiedeelnemers werden behandeld met pembrolizumab, een vorm van immuuntherapie die via een infuus wordt gegeven Een deel van de patiënten met moeil... Ziekenhuis Thu, 27 May 2021, 18:27:52
Samenwerking Erasmus MC en IJsselland Ziekenhuis intensiever De ziekenhuizen willen die samenwerking vastleggen met een formeel preferred partnership Het Erasmus MC en het IJsselland Ziekenhuis willen intensief... Ziekenhuis Tue, 18 May 2021, 18:42:51
NGS-onderzoek nodig voor elke longkankerpatiënt Mogelijk honderden longkankerpatiënten overleden zonder dat zij de best mogelijke behandeling kregen Honderden longkankerpatiënten overlijden zonder ... Ziekenhuis Wed, 12 May 2021, 12:18:30