(advertentie)

Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.

Het AMC gaat zelf een medicijn bereiden voor patiënten met een zeldzame erfelijke chronische stofwisselingsziekte. Hiermee willen het AMC en de andere initiatiefnemers de zorg voor deze groep patiënten blijven garanderen. Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.

Tot voor kort ontvingen de patiënten het middel dat onder de naam CDCA op de markt is, via de apotheek voor ongeveer 30 tot 40 duizend euro per jaar. Dit werd uit coulance vergoed. Onlangs heeft het bedrijf het middel CDCA als weesgeneesmiddel (een medicijn voor een ziekte met heel weinig patiënten) geregistreerd en is de prijs ongeveer vervijfvoudigd. AMC-internist Carla Hollak,  hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten en één van de initiatiefnemers: ‘Deze prijsverhoging heeft geen enkele relatie met meerkosten of meerwaarde van dit geregistreerde middel ten opzicht van het eerder bereide middel.’

Daarna hebben zorgverzekeraars besloten dat de coulance regeling wordt gestopt.  De patiënten kregen het middel nog een tijdje vergoed, ondanks de hoge prijs, in afwachting van een oplossing.  Die is er nu met het door het AMC bereide vergelijkbare middel, dat patiënten vanaf nu bij de apotheek van het AMC kunnen bestellen. Het AMC maakt het middel tegen kostprijs voor elke patiënt apart. 

Deze werkwijze heet magistrale bereiding van geneesmiddelen, het bereiden van geneesmiddelen in de apotheek voor eigen patiënten, dus niet het verstrekken van  voorverpakte medicijnen gemaakt door de fabrikant. Het AMC maakt wel vaker magistraal geneesmiddelen, maar uniek is dat een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief wordt geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat bijvoorbeeld door een hoge prijs onbereikbaar wordt voor de patiënt.  Magistrale bereiding is toegestaan op grond van de Geneesmiddelenwet. Op het bewuste middel berust geen patent, iedere apotheek mag het magistraal maken.

Het middel is bedoeld voor de behandeling van de ziekte CTX, ofwel cerebrotendineuze xanthomatose. Daarvan zijn in Nederland ruim 60 patiënten, van wie er 50 worden behandeld  door medisch specialisten in diverse ziekenhuizen, waaronder het AMC. De patiënten missen een enzym om een galzuur aan te maken. Door de blokkade in de productie maakt het lichaam andere stoffen die toxisch zijn en die leiden tot ziekteverschijnselen met name in hersenen, ogen en pezen. Sinds  de jaren zeventig worden patiënten behandeld met CDCA en dat werkt goed.

Als de patiënten het medicijn niet krijgen dan kan dat leiden tot ernstig klachten. Als er op tijd wordt begonnen met behandelen dan kan de schade beperkt blijven. Het staat iedere patiënt in Nederland vrij het middel bij de apotheek van het AMC te bestellen.

Het AMC heeft alle maatregelen genomen om er zeker van te zijn dat het middel veilig en goed is. Het moeilijkste was om aan de grondstof te komen. In Europa zijn geen producenten gevonden die dit voor het AMC kunnen maken. Een producent is gevonden in China. Een delegatie uit Nederland heeft gekeken of de productie van de grondstof in China aan alle eisen voldoet. De stof is door een Europees laboratorium gecontroleerd volgens de Europese regels. 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : AMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.amc.nl/web/ons-amc/actueel/actueel/amc-maakt-medicijn-voor-zeldzame-stofwisselingsziekte.htm
Originele titel: AMC maakt medicijn voor zeldzame stofwisselingsziekte
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2018-04-05

Relevante artikelen ...

Behandeling chronische darmontstekingen stuk goedkoper De kosten van de behandeling van chronische darmontstekingen zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa dalen tot 2019 in Nederland met meer dan 25... Ziekenhuis Thu, 08 Jun 2017, 19:20:25
Nieuw Huid Medisch Centrum in Amsterdam Het AMC, VUmc en Centrum Oosterwal hebben een nieuw Huid Medisch Centrum geopend Met trots kondigen het AMC, VUmc en Centrum Oosterwal de oprichting ... Ziekenhuis Tue, 09 Jan 2018, 10:20:55
Sluiting IC Kinderen locatie VUmc is definitief De Kinder-IC van locatie VUmc gaat dicht vanwege een gebrek aan gespecialiseerde kinder IC-verpleegkundigen In juli maakte Amsterdam UMC - locatie VU... Ziekenhuis Thu, 30 Aug 2018, 12:19:18
Bij verwijderen kan Anticonceptiespiraal Ancora® afbreken Daarvoor waarschuwt het Expertisecentrum Bijwerkingen Implantaten Wanneer artsen Ancora® anticonceptiespiralen verwijderen, kunnen onderdelen afbreke... Ziekenhuis Sun, 16 Dec 2018, 10:27:51
Artsen niet bekend met het Noonan syndroom Om de zorg rondom het Noonan syndroom te verbeteren, is het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis vorig jaar gestart met een expertisecentrum voor patiën... Ziekenhuis Thu, 19 Apr 2018, 07:38:46
Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte “We kunnen patiënten meer last ontnemen” “Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis  naar... Ziekenhuis Fri, 10 May 2019, 14:12:07

(advertentie)
(advertentie)