(advertentie)

Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.

Het AMC gaat zelf een medicijn bereiden voor patiënten met een zeldzame erfelijke chronische stofwisselingsziekte. Hiermee willen het AMC en de andere initiatiefnemers de zorg voor deze groep patiënten blijven garanderen. Vanaf 1 april wordt het dure, recent in de EU geregistreerde middel, geleverd door fabrikant Leadiant, niet meer uit coulance vergoed. Het door het AMC-bereide vergelijkbare middel wordt wel vergoed.

Tot voor kort ontvingen de patiënten het middel dat onder de naam CDCA op de markt is, via de apotheek voor ongeveer 30 tot 40 duizend euro per jaar. Dit werd uit coulance vergoed. Onlangs heeft het bedrijf het middel CDCA als weesgeneesmiddel (een medicijn voor een ziekte met heel weinig patiënten) geregistreerd en is de prijs ongeveer vervijfvoudigd. AMC-internist Carla Hollak,  hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten en één van de initiatiefnemers: ‘Deze prijsverhoging heeft geen enkele relatie met meerkosten of meerwaarde van dit geregistreerde middel ten opzicht van het eerder bereide middel.’

Daarna hebben zorgverzekeraars besloten dat de coulance regeling wordt gestopt.  De patiënten kregen het middel nog een tijdje vergoed, ondanks de hoge prijs, in afwachting van een oplossing.  Die is er nu met het door het AMC bereide vergelijkbare middel, dat patiënten vanaf nu bij de apotheek van het AMC kunnen bestellen. Het AMC maakt het middel tegen kostprijs voor elke patiënt apart. 

Deze werkwijze heet magistrale bereiding van geneesmiddelen, het bereiden van geneesmiddelen in de apotheek voor eigen patiënten, dus niet het verstrekken van  voorverpakte medicijnen gemaakt door de fabrikant. Het AMC maakt wel vaker magistraal geneesmiddelen, maar uniek is dat een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief wordt geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat bijvoorbeeld door een hoge prijs onbereikbaar wordt voor de patiënt.  Magistrale bereiding is toegestaan op grond van de Geneesmiddelenwet. Op het bewuste middel berust geen patent, iedere apotheek mag het magistraal maken.

Het middel is bedoeld voor de behandeling van de ziekte CTX, ofwel cerebrotendineuze xanthomatose. Daarvan zijn in Nederland ruim 60 patiënten, van wie er 50 worden behandeld  door medisch specialisten in diverse ziekenhuizen, waaronder het AMC. De patiënten missen een enzym om een galzuur aan te maken. Door de blokkade in de productie maakt het lichaam andere stoffen die toxisch zijn en die leiden tot ziekteverschijnselen met name in hersenen, ogen en pezen. Sinds  de jaren zeventig worden patiënten behandeld met CDCA en dat werkt goed.

Als de patiënten het medicijn niet krijgen dan kan dat leiden tot ernstig klachten. Als er op tijd wordt begonnen met behandelen dan kan de schade beperkt blijven. Het staat iedere patiënt in Nederland vrij het middel bij de apotheek van het AMC te bestellen.

Het AMC heeft alle maatregelen genomen om er zeker van te zijn dat het middel veilig en goed is. Het moeilijkste was om aan de grondstof te komen. In Europa zijn geen producenten gevonden die dit voor het AMC kunnen maken. Een producent is gevonden in China. Een delegatie uit Nederland heeft gekeken of de productie van de grondstof in China aan alle eisen voldoet. De stof is door een Europees laboratorium gecontroleerd volgens de Europese regels. 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : AMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.amc.nl/web/ons-amc/actueel/actueel/amc-maakt-medicijn-voor-zeldzame-stofwisselingsziekte.htm
Originele titel: AMC maakt medicijn voor zeldzame stofwisselingsziekte
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2018-04-05

Relevante artikelen ...

Medicijn Emicizumab tot basispakket toegelaten Het middel komt in het basispakket voor een groep van circa 700 patiënten met ernstige hemofilie A Minister Martin van Rijn (Medische Zorg en Sport) ... Ziekenhuis Thu, 11 Jun 2020, 18:33:27
Subsidie voor onderzoek meerwaarde 13-wekenecho Het doel is om in kaart te brengen of de voordelen van een extra echo in de zwangerschap opwegen tegen de nadelen hiervan Is het toevoegen van een ... Ziekenhuis Fri, 05 Jun 2020, 14:45:41
Waarschuwing van internisten voor het mijden van zorg door niet-coronapatiënten Internisten roepen patiënten met klachten op om naar de huisarts of het ziekenhuis te blijven gaan Internisten, verenigd in de Nederlandse Interniste... Ziekenhuis Wed, 08 Apr 2020, 09:54:31
Diagnose coeliakie makkelijk te stellen Coeliakie wordt ook wel glutenintolerantie genoemd Ondanks dat de auto-immuunziekte coeliakie voorkomt bij één procent van de bevolking, wordt de z... Ziekenhuis Tue, 25 Feb 2020, 09:45:10
Zorgverzekering vergoed protonentherapie voor longkankerpatiënten Bij deze innovatieve manier van bestralen kan de straling veel preciezer gericht worden Protonentherapie voor longkankerpatiënten wordt nu ook in Ned... Ziekenhuis Tue, 17 Dec 2019, 16:17:43
Vaker medische specialistische behandeling voor obesitas In 2017 kwamen ongeveer 22 op de 10 000 Nederlanders bij de chirurg voor een behandeling wegens morbide obesitas Steeds meer Nederlanders ondergaan e... Ziekenhuis Thu, 11 Jul 2019, 14:05:07