Bij een afname van minimaal 90% is hun kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk

Bij kinderen met psoriasis treedt de meeste verbetering in kwaliteit van leven op als hun huidafwijkingen door behandeling met minimaal 90% afnemen, laat onderzoek van dermatoloog dr. Marieke Seyger van het Radboudumc onder 319 kinderen zien. Nooit eerder is zo’n grootschalig onderzoek gedaan naar het effect van behandeling op de kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis. De uitkomsten van de studie werden gepubliceerd in JAMA Dermatology.

Het onderzoek van dermatologen Marieke Seyger en Finola Bruins is gebaseerd op gegevens van 183 meisjes en 136 jongens die tussen 2008 en 2018 patiënt zijn geweest bij de afdeling Dermatologie van het Radboudumc. De gegevens zijn gedurende ruim 10 jaar verzameld in het Child-CAPTURE register. De belangrijkste conclusie is dat kinderen, adolescenten en jongvolwassenen hun kwaliteit van leven enorm zien toenemen op het moment dat de psoriasisplekken zo veel mogelijk weg zijn. .

Dermatoloog Marieke Seyger: “Deze kinderen en jongvolwassenen durven weer een sociaal leven te hebben en deel uit te maken van de maatschappij. Hoewel psoriasis goed te behandelen is, lopen veel patiënten tegen problemen aan. Er is bijvoorbeeld nog steeds veel onwetendheid over psoriasis: andere kinderen en ook volwassenen denken soms dat psoriasis besmettelijk is, wat het absoluut niet is. Of pubers durven niet te gaan zwemmen vanwege hun psoriasis. En jongvolwassenen met psoriasis staan voor keuzes in hun leven op het gebied van werk, relaties en een eventuele kinderwens. Door ons onderzoek en de behandeling van hun klachten zien we dat we een deel van de zorgen kunnen wegnemen.”

Persoonlijk behandelplan
Tegenwoordig is steeds meer bekend over goede behandelmethoden voor kinderen met psoriasis, en ook welke eventuele bijwerkingen er zijn. “Er zijn de laatste jaren enorm veel ontwikkelingen geweest. Nieuwe medicijnen zijn beschikbaar gekomen, en van de oude medicijnen weten we meer over de veiligheid bij kinderen en adolescenten dan in het verleden. Maar het belangrijkste is dat we voor ieder kind een individueel behandelplan maken, samen met de ouders. We kijken hierbij niet alleen naar de ernst van de ziekte, maar ook naar de kwaliteit van leven. Door deze persoonsgerichte zorg zijn we hier in het Radboudumc goed in staat om gezamenlijk te kijken naar wat voor ieder individu het beste werkt. Zo maken we de ziekte draaglijk en wordt een kind zo min mogelijk belemmerd door psoriasis.”, aldus Marieke Seyger. Voor het ontwikkelen van persoonsgerichte zorg voor patiënten met psoriasis ontving zij van de Raad van Bestuur van het Radboudumc het predicaat Principal Clinician.

Community psoriasis
In de online community psoriasis kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.

Over psoriasis
Psoriasis is een niet-besmettelijke huidziekte met rode en schilferende plekken, die verspreid over het hele lichaam kunnen voorkomen. Psoriasis begint bij 1 op de 3 patiënten al op de kinderleeftijd. Bij kinderen zijn de psoriasisplekken meestal vlakker dan bij volwassenen en zitten ze vaker in het gezicht. Kinderen hebben bovendien meer last van jeuk, problemen met slapen en soms met het insmeren van de huid. In Nederland hebben ongeveer 500.000 mensen psoriasis, waarvan meer dan 30.000 kinderen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Radboudumc
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/grote-gevolgen-voor-kwaliteit-van-leven-bij-kinderen-met-psoriasis-nu-bewezen
Originele titel: Grote gevolgen voor kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis nu bewezen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2019-12-09

Relevante artikelen ...

Voor mensen met een beperking is coronacrisis nog lang niet voorbij Extra risico door op gang komen samenleving Iedereen in Nederland lijkt klaar te zijn met corona en wil weer normaal doen. Toch is er een grote gro... Chronisch zieken Thu, 18 Jun 2020, 16:35:12
Bewegen belangrijk voor mensen met reuma ReumaNederland en Koninklijke Wandel Bond Nederland brengen mensen met reuma in beweging Bewegen is voor de meer dan 2 miljoen Nederlanders met reuma... Chronisch zieken Wed, 03 Jun 2020, 10:12:28
Gentherapie voor de behandeling SMA toegelaten tot de Europese markt De Europese Unie heeft de eerste gentherapie voor een spierziekte toegelaten tot de Europese markt. Het bedrijf Novartis heeft bekendgemaakt dat Zolg... Chronisch zieken Tue, 19 May 2020, 15:37:26
UMCG Pijncentrum geopend en netwerk Pijnnet Noord-N​ederland gestart Verschillende disciplines slaan handen ineen Het is een pijnlijk feit: 20 % van de Nederlanders heeft chronische pijn. En toch zijn pijn, en de gevol... Chronisch zieken Tue, 15 Oct 2019, 14:40:39
Sporten in huiselijke kring goed voor patiënten met Parkinson Het regelmatige sporten had voor de patiënten een positief effect op hun motoriek In een grote dubbelblinde studie laten Radboudumc onderzoekers zien... Chronisch zieken Fri, 13 Sep 2019, 14:29:23
Behandellast voor vrouwen met reuma zwaarder dan voor mannen Het Nivel deed onderzoek naar verschillen in de ‘behandellast’ (‘treatment burden’) bij reuma Vrouwen ondervinden meer klachten ten gevolge van de be... Chronisch zieken Tue, 23 Jul 2019, 13:42:10