De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst.

In het ALS Centrum in het UMC Utrecht start waarschijnlijk nog dit jaar voor een specifieke groep patiënten met ALS een behandeling gericht op stilstand van deze ziekte. Dat is een belangrijke stap in het onderzoek om de ziekte ALS effectief aan te pakken. Jaarlijks krijgen ongeveer 500 Nederlanders de diagnose. De levensverwachting na een diagnose van ALS is gemiddeld 3 tot 5 jaar. Tot nu toe kunnen alleen de symptomen worden bestreden om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Om opnieuw aandacht te vragen voor deze dodelijke ziekte en sponsorgelden te werven voor onderzoek, start Stichting ALS maandag de campagne: Balloon Battle.

De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst. Daarna worden de eerste ALS-patiënten geselecteerd voor de studie. Binnen het ALS onderzoek is dit de eerste experimentele behandeling die gericht is op aangedane genen. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming. Professor Leonard van den Berg, hoofd van het ALS Centrum: ‘Jarenlang onderzoek heeft helaas tot nu toe nog niet tot een effectieve behandeling geleid. Wel begrijpen we de ziekte steeds beter: ALS is net als kanker niet één ziekte. Het gaat om verschillende ziekten die om verschillende behandelmogelijkheden vragen.’
 
Nieuwe behandeling
Het gaat om een experimentele behandeling gericht op een specifieke groep patiënten met ALS. Ongeveer 7% van de patiënten met ALS heeft de genafwijking, genaamd C9orf72. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. De hoop is dat het medicijn het ziekteproces tegengaat en bij sommige patiënten zelfs verbetering in spierkracht oplevert. Leonard van den Berg: ‘Dat effect zien we bij een vergelijkbaar medicijn bij kinderen met de spierziekte SMA. Omdat die behandeling nog maar kort geleden gestart is, weten we nog niet alles over de effecten op de langere termijn. Ook is het nog niet duidelijk bij welke patiënten het goed en minder goed werkt.’
 
Geld als grootste struikelblok
Op veel terreinen worden enorme sprongen voorwaarts gemaakt: duidelijker zicht op de verschillende oorzaken, medicijnen die inmiddels getest kunnen worden, het ontwikkelen van stukjes erfelijk materiaal. Maar om de snelheid in het proces te behouden, ook omdat voor sommige subgroepen de oplossing heel dichtbij lijkt, is er veel geld nodig voor verder onderzoek met de inzet van innovatieve technieken, de ontwikkeling van behandelingen en geneesmiddelen. ‘Geld mag niet het issue zijn, als een oplossing zo dichtbij is. De haven is in zicht. Nu de wind in de zeilen houden, is cruciaal’, zegt Gorrit Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland.
 
De Balloon Battle: #takeabreath voor ALS
Stichting ALS lanceert in dit licht de campagne Balloon Battle waarmee opnieuw aandacht wordt gevraagd voor de gevolgen van ALS om zo fondsen en donaties te werven. Patiënten sterven uiteindelijk omdat zij niet meer kunnen ademhalen omdat de ademhalingspieren uitvallen. Ademhalen is voor zoveel mensen vanzelfsprekend. Niet voor ALS patiënten. Stichting ALS Nederland roept mensen op om in tweetallen de Balloon Battle aan te gaan. Wie als eerste de balloon laat knappen, is de winnaar. De verliezer doneert aan Stichting ALS Nederland via de speciaal ontwikkelde app. Deelnemers kunnen hun persoonlijke ballonnenstrijd filmen en delen via social media en zo de aandacht voor de spierziekte bij een grotere groep onder de aandacht te brengen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2018/ALS-Centrum-in-UMC-Utrecht-start-met-experimentele
Originele titel: ALS Centrum in UMC Utrecht start met experimentele behandeling ziekte ALS
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-09-03

Relevante artikelen ...

Kans op klachten na beroerte op kaart gezet Door de hersenscan van individuele patiënten over de kaart te projecteren kan hun risico direct na de beroerte al voorspeld worden Een internationale... Wetenschap & onderwijs Mon, 26 Apr 2021, 19:50:32
Europese subsidie voor klinisch onderzoek naar infectieziekten ECRAID-Base heeft met een subsidie van € 30 miljoen van de Europese Commissie een financiering voor vijf jaar zekergesteld ECRAID-Base (European Clin... Wetenschap & onderwijs Thu, 25 Feb 2021, 14:37:59
Antigeen sneltest ook betrouwbaar Screening van mensen zonder symptomen kan bijdragen om besmette individuen te identificeren en vervolgens te isoleren Het snel kunnen vaststellen v... Wetenschap & onderwijs Sun, 06 Dec 2020, 06:16:45
17 gebieden op het DNA ontdekt die een rol spelen bij aneurysma Drie procent van de Nederlanders krijgt te maken met een aneurysma in het hoofd Op basis van genen kunnen voorspellen wie er risico loopt op een an... Wetenschap & onderwijs Tue, 17 Nov 2020, 10:29:47
Nieuwe genen geïdentificeerd als oorzaak van ernstige verstandelijke beperking Wanneer iemand een ernstige verstandelijke beperking blijkt te hebben, is de oorzaak vaak een ‘de novo mutatie.’ Mensen die een ernstige verstandelij... Wetenschap & onderwijs Thu, 15 Oct 2020, 12:35:34
Onderzoek tegen COVID-19 bij zorgmedewerkers ook van start in Nederland Met 2000 deelnemers levert Nederland een belangrijke bijdrage aan de BRACE-studie Een groot internationaal onderzoek naar de mogelijk beschermende we... Wetenschap & onderwijs Thu, 30 Jul 2020, 18:50:30