(advertentie)

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en farmaceut Biogen zijn  overeengekomen gekomen dat  het middel Spinraza voor SMA patiënten beschikbaar komt.

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en farmaceut Biogen zijn een regeling overeengekomen voor de beschikbaarheid van het middel Spinraza voor SMA patiënten. Het middel was al beschikbaar voor de behandeling van kinderen met SMA Type 1 en komt nu ook beschikbaar voor kinderen met SMA type 2 en type 3a. In de praktijk zal het vooral gaan om kinderen jonger dan 5 jaar. Het gaat hier naar verwachting om ongeveer 30 patiënten.

Het UMC Utrecht is blij met deze belangrijke volgende stap op weg naar vergoeding van Spinraza in het basispakket. Omdat het middel via een ruggenprik wordt toegediend, onder narcose, kan het expertisecentrum in eerste instantie een patiënt per week in behandeling nemen. Er wordt snel meer capaciteit vrijgemaakt om dat aantal te vergroten.

SMA Expertisecentrum

SMA (spinale musculaire atrofie ofwel spinale spieratrofie) is een erfelijke ziekte die zich meestal al openbaart op de kinderleeftijd. SMA leidt tot zwakte van de spieren, doordat de aansturing van de spieren vanuit het ruggenmerg onomkeerbaar verstoord is. De spierzwakte neemt in een tijdsbestek van maanden tot vele jaren vaak geleidelijk toe. Dit kan leiden tot ernstige invaliditeit en zelfs tot overlijden, doordat ook de ademhalingspieren in het ziekteproces betrokken zijn. SMA kent vier typen.

In 2010 is een expertisecentrum opgericht voor patiënten met een erfelijke aandoening in de vetzuuroxidatie. Het betreft een samenwerkingsverband van het AMC, het spieren voor spieren kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het neuromusculair centrum in het UMC Utrecht.

Spinraza

In 2016 maakte Biogen bekend dat Spinraza een positief effect heeft op de spierfunctie van patiënten met SMA type 1. Hierna is versneld een aanvraag gedaan bij het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) om het middel beschikbaar te maken voor alle typen SMA.

Op dit moment zit Spinraza in de zogenaamde sluis. Dat betekent dat het middel niet vergoed wordt uit de basisverzekering totdat hierover een definitief besluit is genomen. Minister Bruins liet op 22 november weten met de leverancier van Spinraza op zoek te gaan naar een oplossing om Spinraza gedurende de sluisperiode beschikbaar te krijgen voor patiënten met een dringende behandelbehoefte.

De regeling die nu getroffen is geldt tot 1 mei 2018. De beschikbaarheidsregeling houdt niet in dat het middel nu vergoed wordt uit het basispakket. Het gaat om een tijdelijke oplossing. Zorginstituut Nederland zal begin 2018 advies uitbrengen aan de minister over de eventuele vergoeding van Spinraza. Op basis daarvan zal verder besloten worden. 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2017/Spinraza-beschikbaar-voor-SMA-patienten-type-2-en
Originele titel: Spinraza beschikbaar voor SMA-patiënten type 2 en 3a
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers
Datum: 2017-12-12

Relevante artikelen ...

Middel tegen taaislijmziekte Kaftrio toegelaten tot basispakket Staatssecretaris Paul Blokhuis van VWS heeft na prijsonderhandelingen een akkoord bereikt met de fabrikant van het middel Patiënten met cystische fib... Chronisch zieken Thu, 09 Dec 2021, 18:40:08
Vergoeding voor gentherapie zeldzame oogziekte Het is de eerste keer in Nederland dat gentherapie wordt vergoed Patiënten met een specifieke erfelijke netvliesaandoening kunnen volgend jaar behand... Chronisch zieken Mon, 28 Dec 2020, 13:17:09
Intensieve insulinebehandeling FGM in basispakket Diabetes is een vervelende ziekte en heeft veel impact op het leven van patiënten De sensortechnologie Flash Glucose Monitoring (FGM) komt in het bas... Chronisch zieken Thu, 12 Dec 2019, 19:56:22
Nieuwe behandelrichtlijn Dravetsyndroom In Nederland zijn ongeveer 250 patiënten met het Dravetsyndroom Moeilijk behandelbare epilepsie en een verstandelijke beperking zijn de belangrijkste... Chronisch zieken Tue, 22 Oct 2019, 12:06:25
Paracetamol na pakketmaatregel veelal zelf betaald Per 1 januari jongstleden schrapte de minister de 1000 mg variant van paracetamol uit het basispakket Van paracetamol is een variant met een sterkte ... Chronisch zieken Thu, 16 May 2019, 19:01:39
Leefstijlprogramma’s effectiever door betere verwijzing Een aanzienlijk deel van de bevolking is niet voldoende actief en voldoet niet aan de aanbevelingen voor een gezond voedingspatroon Meer kennis bij h... Chronisch zieken Wed, 14 Nov 2018, 10:57:03

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com