De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst.

In het ALS Centrum in het UMC Utrecht start waarschijnlijk nog dit jaar voor een specifieke groep patiënten met ALS een behandeling gericht op stilstand van deze ziekte. Dat is een belangrijke stap in het onderzoek om de ziekte ALS effectief aan te pakken. Jaarlijks krijgen ongeveer 500 Nederlanders de diagnose. De levensverwachting na een diagnose van ALS is gemiddeld 3 tot 5 jaar. Tot nu toe kunnen alleen de symptomen worden bestreden om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Om opnieuw aandacht te vragen voor deze dodelijke ziekte en sponsorgelden te werven voor onderzoek, start Stichting ALS maandag de campagne: Balloon Battle.

De experimentele behandeling van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wacht nog op groen licht van het landelijk orgaan dat medisch onderzoek toetst. Daarna worden de eerste ALS-patiënten geselecteerd voor de studie. Binnen het ALS onderzoek is dit de eerste experimentele behandeling die gericht is op aangedane genen. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming. Professor Leonard van den Berg, hoofd van het ALS Centrum: ‘Jarenlang onderzoek heeft helaas tot nu toe nog niet tot een effectieve behandeling geleid. Wel begrijpen we de ziekte steeds beter: ALS is net als kanker niet één ziekte. Het gaat om verschillende ziekten die om verschillende behandelmogelijkheden vragen.’
 
Nieuwe behandeling
Het gaat om een experimentele behandeling gericht op een specifieke groep patiënten met ALS. Ongeveer 7% van de patiënten met ALS heeft de genafwijking, genaamd C9orf72. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. De hoop is dat het medicijn het ziekteproces tegengaat en bij sommige patiënten zelfs verbetering in spierkracht oplevert. Leonard van den Berg: ‘Dat effect zien we bij een vergelijkbaar medicijn bij kinderen met de spierziekte SMA. Omdat die behandeling nog maar kort geleden gestart is, weten we nog niet alles over de effecten op de langere termijn. Ook is het nog niet duidelijk bij welke patiënten het goed en minder goed werkt.’
 
Geld als grootste struikelblok
Op veel terreinen worden enorme sprongen voorwaarts gemaakt: duidelijker zicht op de verschillende oorzaken, medicijnen die inmiddels getest kunnen worden, het ontwikkelen van stukjes erfelijk materiaal. Maar om de snelheid in het proces te behouden, ook omdat voor sommige subgroepen de oplossing heel dichtbij lijkt, is er veel geld nodig voor verder onderzoek met de inzet van innovatieve technieken, de ontwikkeling van behandelingen en geneesmiddelen. ‘Geld mag niet het issue zijn, als een oplossing zo dichtbij is. De haven is in zicht. Nu de wind in de zeilen houden, is cruciaal’, zegt Gorrit Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland.
 
De Balloon Battle: #takeabreath voor ALS
Stichting ALS lanceert in dit licht de campagne Balloon Battle waarmee opnieuw aandacht wordt gevraagd voor de gevolgen van ALS om zo fondsen en donaties te werven. Patiënten sterven uiteindelijk omdat zij niet meer kunnen ademhalen omdat de ademhalingspieren uitvallen. Ademhalen is voor zoveel mensen vanzelfsprekend. Niet voor ALS patiënten. Stichting ALS Nederland roept mensen op om in tweetallen de Balloon Battle aan te gaan. Wie als eerste de balloon laat knappen, is de winnaar. De verliezer doneert aan Stichting ALS Nederland via de speciaal ontwikkelde app. Deelnemers kunnen hun persoonlijke ballonnenstrijd filmen en delen via social media en zo de aandacht voor de spierziekte bij een grotere groep onder de aandacht te brengen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2018/ALS-Centrum-in-UMC-Utrecht-start-met-experimentele
Originele titel: ALS Centrum in UMC Utrecht start met experimentele behandeling ziekte ALS
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-09-03

Relevante artikelen ...

Ook voor vmbo-leerlingen is het reizend DNA-lab nu beschikbaar Bij het reizend ‘Embryolab’ gaan studenten van de opleiding Biomedische Wetenschappen in tweetallen langs bij vmbo-klassen in het hele land Het succe... Wetenschap & onderwijs Wed, 13 Apr 2022, 18:10:43
Onderzoek naar gepersonaliseerde behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker De behandeling is regelmatig niet succesvol en kan zware bijwerkingen hebben Dikkedarmkanker is de derde meest voorkomende kankerdiagnose, met een ov... Wetenschap & onderwijs Mon, 28 Mar 2022, 10:16:40
Baanbrekend genetica-onderzoek krijgt subsidie 1,2 miljoen euro die gebruikt mag worden om nieuw onderzoeksterrein te verkennen De onderzoeksgroep Omnes Pro Uno (OPU) van de Universiteit Utrecht i... Wetenschap & onderwijs Mon, 07 Mar 2022, 14:36:20
1000 reizigers gezocht voor onderzoek naar door muggen en teken overdraagbare infecties De One Health Travel studie onderzoekt onder andere de West-Nijl-, Usutu-, Sindbis-, Chikungunya-, Dengue-, Zikavirusinfecties en tekenencephalitis D... Wetenschap & onderwijs Wed, 28 Jul 2021, 14:04:47
Onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van kniedistractie Een onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van kniedistractie voor patiënten met knie-artrose onder de 65 jaar ontvangt 6,7 miljoen euro Kniedistrac... Wetenschap & onderwijs Tue, 13 Jul 2021, 14:41:21
Wetenschaps- en Innovatieprijs 2021 gewonnen door DENSE onderzoek De Wetenschaps- en Innovatieprijs is een initiatief van de Federatie Medisch Specialisten Uit het DENSE trial onderzoek blijkt dat borstkanker bij vr... Wetenschap & onderwijs Thu, 24 Jun 2021, 19:30:41

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com