De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven

Het thema vermoeidheid wordt door reumapatiënten genoemd als belangrijkste onderwerp voor nader onderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en ReumaZorg Nederland, dat is gebruikt voor het ontwikkelen van de Kennisagenda van mensen met reuma. Op zaterdag 24 november werd de Kennisagenda van mensen met reuma gepresenteerd.
De kennisagenda bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze niet is samengesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmedewerkers, maar door reumapatiënten zelf in participatief onderzoek. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor bijna 2 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.

Onderzoekswensen van reumapatiënten verschillen van dagelijkse problemen
De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De wensen van mensen met reuma omtrent onderzoek en ontwikkeling zijn echter vaak medisch van aard. Senior-onderzoeker Renate Verkaik: ‘Dit is opvallend. Een mogelijke verklaring is dat veel mensen met reuma vinden dat er nog heel wat te winnen is op het gebied van medische ontwikkeling, terwijl zij de problemen waar ze tegenaan lopen in veel gevallen wel overbrugbaar vinden.’

Dit laatste geldt niet voor het thema vermoeidheid. Het thema vermoeidheid is het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma: voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangegeven.

Het ontwikkelen van de Kennisagenda
De Kennisagenda van mensen met reuma is ontwikkeld tussen maart en oktober 2018. Er werden vier inventariserende groepsgesprekken gehouden, waarin tientallen mensen met verschillende vormen van reuma hun ervaringen en wensen deelden. De informatie uit de groepsgesprekken vormde de basis voor een online vragenlijst, waarmee mensen met reuma hun ervaringen en wensen konden prioriteren. De vragenlijst werd door ruim 270 mensen ingevuld. De kennisagenda werd besproken in een stakeholdersbijeenkomst en is vergeleken met bestaande kennisagenda’s en literatuur over het thema.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/vermoeidheid-belangrijkste-thema-op-kennisagenda-van-mensen-met-reuma
Originele titel: Vermoeidheid belangrijkste thema op Kennisagenda van mensen met reuma
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-11-27

Relevante artikelen ...

Voornamelijk emotionele klachten bij chronisch zieken tijdens corona-uitbraak Dit blijkt uit het jaarverslag 2020 van de Monitor Zorg en Participatie van het Nivel Voor sommige mensen met een langdurige ziekte of beperking hadd... Chronisch zieken Tue, 02 Mar 2021, 12:47:50
Medicijntrouw door E-health E-health is zorg op afstand met behulp van technologie De aandacht voor medicatietherapietrouw staat onder druk door de toenemende zorgvraag. Therapi... Chronisch zieken Mon, 18 Jan 2021, 15:35:11
Biologicals kunnen vermoeidheid veroorzaken Dit blijkt uit de resultaten van de Monitor biologische geneesmiddelen Patiënten met een chronische immuunziekte kunnen te maken krijgen met vermoeid... Chronisch zieken Sun, 06 Dec 2020, 11:12:43
Subsidie voor onderzoek naar preventie van cognitieve én werkproblemen bij MS Cognitieve klachten zijn echter vaker aanwezig, maar mensen met MS wijten ze vaak aan het hebben van jonge kinderen of hun drukke baan Ongeveer de he... Chronisch zieken Thu, 26 Nov 2020, 15:40:00
Weinig interesse in online zelfmanagementinterventies Online zorgplatformen blijven achter bij de verwachting Hoewel het gebruik van online zorgplatformen achterblijft bij de verwachting, kan het een eff... Chronisch zieken Mon, 09 Mar 2020, 13:46:10
Offensief tegen artrose Artrose is geen onschuldige kwaal waar patiënten mee moet leren leven ReumaNederland heeft dinsdag 3 maart tijdens een symposium bekendgemaakt een of... Chronisch zieken Thu, 05 Mar 2020, 11:08:13