De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven

Het thema vermoeidheid wordt door reumapatiënten genoemd als belangrijkste onderwerp voor nader onderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en ReumaZorg Nederland, dat is gebruikt voor het ontwikkelen van de Kennisagenda van mensen met reuma. Op zaterdag 24 november werd de Kennisagenda van mensen met reuma gepresenteerd.
De kennisagenda bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze niet is samengesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmedewerkers, maar door reumapatiënten zelf in participatief onderzoek. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor bijna 2 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.

Onderzoekswensen van reumapatiënten verschillen van dagelijkse problemen
De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De wensen van mensen met reuma omtrent onderzoek en ontwikkeling zijn echter vaak medisch van aard. Senior-onderzoeker Renate Verkaik: ‘Dit is opvallend. Een mogelijke verklaring is dat veel mensen met reuma vinden dat er nog heel wat te winnen is op het gebied van medische ontwikkeling, terwijl zij de problemen waar ze tegenaan lopen in veel gevallen wel overbrugbaar vinden.’

Dit laatste geldt niet voor het thema vermoeidheid. Het thema vermoeidheid is het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma: voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangegeven.

Het ontwikkelen van de Kennisagenda
De Kennisagenda van mensen met reuma is ontwikkeld tussen maart en oktober 2018. Er werden vier inventariserende groepsgesprekken gehouden, waarin tientallen mensen met verschillende vormen van reuma hun ervaringen en wensen deelden. De informatie uit de groepsgesprekken vormde de basis voor een online vragenlijst, waarmee mensen met reuma hun ervaringen en wensen konden prioriteren. De vragenlijst werd door ruim 270 mensen ingevuld. De kennisagenda werd besproken in een stakeholdersbijeenkomst en is vergeleken met bestaande kennisagenda’s en literatuur over het thema.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/vermoeidheid-belangrijkste-thema-op-kennisagenda-van-mensen-met-reuma
Originele titel: Vermoeidheid belangrijkste thema op Kennisagenda van mensen met reuma
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-11-27

Relevante artikelen ...

Goed nadenken voor je een zorgverzekering neemt Vraag altijd of je zorgverlener door jouw verzekering wordt vergoed 'Denk goed na wat je doet als je later dit jaar bij het kiezen van een nieuwe zor... Chronisch zieken Wed, 09 Nov 2022, 14:35:18
Aandacht voor samen beslissen in medische opleidingen wisselend Vaker samen beslissen met de patiënt over diens behandeling is een van de beleidspijlers van de overheid voor de zorg van nu en van de toekomst Er wo... Chronisch zieken Mon, 07 Mar 2022, 13:16:19
Tijdens het zorgproces maakt patiënt veelal geen actieve keuzes Op meerdere momenten in het zorgproces kunnen patiënten keuzes maken Er is voor patiënten veel informatie te vinden over behandelingen en zorgaanbied... Chronisch zieken Tue, 11 Jan 2022, 10:34:27
In de palliatieve zorg wordt de methodiek samen beslissen nog weinig toegepast Geringe toepassing van samen beslissen bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve zorg Zorgverleners passen de methodiek va... Chronisch zieken Tue, 04 Jan 2022, 15:40:23
Onderzoek naar impact leefstijl op leven reumapatiënt 300 reumapatiënten gaan een leefstijlprogramma volgen dat in totaal 24 maanden duurt De afdeling Reumatologie van het Erasmus MC onderzoekt in samenw... Chronisch zieken Thu, 28 Jan 2021, 10:35:25
Offensief tegen artrose Artrose is geen onschuldige kwaal waar patiënten mee moet leren leven ReumaNederland heeft dinsdag 3 maart tijdens een symposium bekendgemaakt een of... Chronisch zieken Thu, 05 Mar 2020, 11:08:13

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com