Vermoeidheid van reumapatiënten belangrijkste thema op Kennisagenda

De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven

Het thema vermoeidheid wordt door reumapatiënten genoemd als belangrijkste onderwerp voor nader onderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en ReumaZorg Nederland, dat is gebruikt voor het ontwikkelen van de Kennisagenda van mensen met reuma. Op zaterdag 24 november werd de Kennisagenda van mensen met reuma gepresenteerd.
De kennisagenda bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze niet is samengesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmedewerkers, maar door reumapatiënten zelf in participatief onderzoek. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor bijna 2 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.

Onderzoekswensen van reumapatiënten verschillen van dagelijkse problemen
De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De wensen van mensen met reuma omtrent onderzoek en ontwikkeling zijn echter vaak medisch van aard. Senior-onderzoeker Renate Verkaik: ‘Dit is opvallend. Een mogelijke verklaring is dat veel mensen met reuma vinden dat er nog heel wat te winnen is op het gebied van medische ontwikkeling, terwijl zij de problemen waar ze tegenaan lopen in veel gevallen wel overbrugbaar vinden.’

Dit laatste geldt niet voor het thema vermoeidheid. Het thema vermoeidheid is het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma: voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangegeven.

Het ontwikkelen van de Kennisagenda
De Kennisagenda van mensen met reuma is ontwikkeld tussen maart en oktober 2018. Er werden vier inventariserende groepsgesprekken gehouden, waarin tientallen mensen met verschillende vormen van reuma hun ervaringen en wensen deelden. De informatie uit de groepsgesprekken vormde de basis voor een online vragenlijst, waarmee mensen met reuma hun ervaringen en wensen konden prioriteren. De vragenlijst werd door ruim 270 mensen ingevuld. De kennisagenda werd besproken in een stakeholdersbijeenkomst en is vergeleken met bestaande kennisagenda’s en literatuur over het thema.

Tags bij dit artikel:

• onderzoekers
• problemen
• zorgverleners
• vermoeidheid
• NIVEL
• inspiratiebron
• reuma
• participatie
• Dagelijks Leven