Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS

Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft op 30 september jl. meerdere kandidaat-expertisecentra erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). De minister heeft daarmee het advies overgenomen van het onafhankelijke beoordelingscomité Zeldzame Aandoeningen onder voorzitterschap van prof. dr. Steven Lamberts. Dit advies van het beoordelingscomité aan de minister is tot stand gekomen na het doorlopen van een zorgvuldige beoordelingsprocedure. De Raden van Bestuur van de betreffende zorginstellingen zijn op de hoogte gebracht van de uitkomsten.

Vijfjarige erkenning
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS. Voor een groot aantal expertisecentra verliep deze vijfjarige erkenning in 2020, maar onder meer vanwege de COVID-19-pandemie werd deze met een jaar verlengd. In januari 2021 is de nieuwe beoordelingsronde van start gegaan, waarop een intensief traject volgde en waarin de minister nu een besluit heeft genomen. Vanuit de umc’s en andere ziekenhuizen is met veel ambitie meegewerkt om erkenning te verkrijgen, met als doel dat patiënten met een zeldzame aandoening zo snel en goed mogelijk terecht kunnen voor erkende zorg en onderzoek voor hun aandoening. En daarnaast dat erkende expertisecentra zelf goede aansluiting hebben met andere expertisecentra in Europa via de Europese Referentie Netwerken (ERNs).

Uitvoering beoordelingsprocedure
Sinds 2014 geeft de NFU op verzoek van VWS uitvoering aan de beoordelingsprocedure voor erkenning als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. In samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen) wordt de beoordelingsprocedure in NFU-verband en met betrokken partners continu doorontwikkeld. Nieuw aan de huidige beoordelingsronde is dat voor het eerst gebruik is gemaakt van door VWS geformuleerde criteria. Zie voor meer informatie de website van de rijksoverheid: Zeldzame aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl

De beoordelingsprocedure zal vanaf 2021 jaarlijks plaatsvinden.

Meer informatie over zeldzame aandoeningen en de aanvraagronde 2021
 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NFU
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NFU
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nfu.nl/actueel/expertisecentra-zeldzame-aandoeningen-erkend-door-vws
Originele titel: Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend door VWS
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2021-10-12

Relevante artikelen ...

Plan pandemische paraatheid van start gegaan Er komt een reeks maatregelen om beter voorbereid te zijn op een volgende pandemie De ministerraad heeft op voorstel van minister Kuipers van Volksge... Management & beleid Sun, 17 Apr 2022, 06:44:53
Verbied promotie van tabaksproducten! Op dit moment zijn tabaksaccessoires in Nederland niet verboden Het RIVM adviseert om de promotie en de verkoop van tabaksaccessoires te beperken. He... Management & beleid Mon, 04 Apr 2022, 19:52:11
Zorgkantoren steeds vaker in rol van regionale regisseur De samenwerking en dialoog tussen zorgaanbieders en zorgkantoren is tijdens de coronapandemie verder versterkt Zorgkantoren zoeken samenwerking om de... Management & beleid Wed, 15 Dec 2021, 12:38:29
Nederland kennisland op achterstand door getreuzel met herstelfonds Terwijl andere landen massaal gebruikmaken van het Europees Herstelfonds, liggen de Nederlandse plannen nog op de plank Het kabinet moet dringend in ... Management & beleid Wed, 20 Oct 2021, 13:15:46
Noodklok geluid door apothekersassistenten Openbare apotheek - in huidige vorm - dreigt te verdwijnen ‘Stop het verder uithollen van de farmaceutische zorg in Nederland’. Dat stelt het actieco... Management & beleid Mon, 11 Oct 2021, 10:28:18
Geneesmiddelen moeten sneller bij patiënt komen Daarvoor pleit de KNAW in een nieuw advies ’Meer efficiëntie door innovatie’. De Nederlandse kennis op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling is t... Management & beleid Wed, 06 Oct 2021, 15:32:16