Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS

Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft op 30 september jl. meerdere kandidaat-expertisecentra erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). De minister heeft daarmee het advies overgenomen van het onafhankelijke beoordelingscomité Zeldzame Aandoeningen onder voorzitterschap van prof. dr. Steven Lamberts. Dit advies van het beoordelingscomité aan de minister is tot stand gekomen na het doorlopen van een zorgvuldige beoordelingsprocedure. De Raden van Bestuur van de betreffende zorginstellingen zijn op de hoogte gebracht van de uitkomsten.

Vijfjarige erkenning
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS. Voor een groot aantal expertisecentra verliep deze vijfjarige erkenning in 2020, maar onder meer vanwege de COVID-19-pandemie werd deze met een jaar verlengd. In januari 2021 is de nieuwe beoordelingsronde van start gegaan, waarop een intensief traject volgde en waarin de minister nu een besluit heeft genomen. Vanuit de umc’s en andere ziekenhuizen is met veel ambitie meegewerkt om erkenning te verkrijgen, met als doel dat patiënten met een zeldzame aandoening zo snel en goed mogelijk terecht kunnen voor erkende zorg en onderzoek voor hun aandoening. En daarnaast dat erkende expertisecentra zelf goede aansluiting hebben met andere expertisecentra in Europa via de Europese Referentie Netwerken (ERNs).

Uitvoering beoordelingsprocedure
Sinds 2014 geeft de NFU op verzoek van VWS uitvoering aan de beoordelingsprocedure voor erkenning als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. In samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen) wordt de beoordelingsprocedure in NFU-verband en met betrokken partners continu doorontwikkeld. Nieuw aan de huidige beoordelingsronde is dat voor het eerst gebruik is gemaakt van door VWS geformuleerde criteria. Zie voor meer informatie de website van de rijksoverheid: Zeldzame aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl

De beoordelingsprocedure zal vanaf 2021 jaarlijks plaatsvinden.

Meer informatie over zeldzame aandoeningen en de aanvraagronde 2021
 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NFU
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NFU
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nfu.nl/actueel/expertisecentra-zeldzame-aandoeningen-erkend-door-vws
Originele titel: Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend door VWS
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2021-10-12

Relevante artikelen ...

Verbazing over ontbreken medicatieoverdracht in VWS-begroting Het programma Medicatieoverdracht draagt bij aan veilig medicatiegebruik, kwaliteit van zorg en transparantie Patiëntenfederatie Nederland en andere ... Management & beleid Mon, 25 Oct 2021, 14:37:21
Geneesmiddelen moeten sneller bij patiënt komen Daarvoor pleit de KNAW in een nieuw advies ’Meer efficiëntie door innovatie’. De Nederlandse kennis op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling is t... Management & beleid Wed, 06 Oct 2021, 15:32:16
Grote genetische studie naar ons epigenoom Elke cel van ons lichaam bevat hetzelfde DNA met daarin de code voor ruim 20.000 genen Welke genen er in ons DNA ‘aan’ of ‘uit’ staan, verschilt per ... Management & beleid Sat, 18 Sep 2021, 18:12:53
Bij eerstelijn heerst onbegrip over afwijzing alternatieven jaarverantwoording 54.000 uren voor de zorg aan patiënten gaan verloren Het kabinet blijft doof voor de bezwaren van huisartsen, tandartsen, fysiotherapeuten en andere ... Management & beleid Wed, 08 Sep 2021, 07:58:05
Compensatieregeling voor inname verlopen jodiumtabletten De compensatieregeling heeft een looptijd tot en met 31 december 2021 Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) biedt apothekers een... Management & beleid Wed, 04 Aug 2021, 12:30:46
Apotheken worden gevraagd om plastic rietjes in te kopen voor mensen met medisch noodzakelijk gebruik Aanleiding voor dit verzoek van IenW en VWS is het verbod op het in de handel brengen van kunststof drinkrietjes voor eenmalig gebruik De ministeries... Management & beleid Wed, 14 Jul 2021, 20:11:21