Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS

Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft op 30 september jl. meerdere kandidaat-expertisecentra erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). De minister heeft daarmee het advies overgenomen van het onafhankelijke beoordelingscomité Zeldzame Aandoeningen onder voorzitterschap van prof. dr. Steven Lamberts. Dit advies van het beoordelingscomité aan de minister is tot stand gekomen na het doorlopen van een zorgvuldige beoordelingsprocedure. De Raden van Bestuur van de betreffende zorginstellingen zijn op de hoogte gebracht van de uitkomsten.

Vijfjarige erkenning
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS. Voor een groot aantal expertisecentra verliep deze vijfjarige erkenning in 2020, maar onder meer vanwege de COVID-19-pandemie werd deze met een jaar verlengd. In januari 2021 is de nieuwe beoordelingsronde van start gegaan, waarop een intensief traject volgde en waarin de minister nu een besluit heeft genomen. Vanuit de umc’s en andere ziekenhuizen is met veel ambitie meegewerkt om erkenning te verkrijgen, met als doel dat patiënten met een zeldzame aandoening zo snel en goed mogelijk terecht kunnen voor erkende zorg en onderzoek voor hun aandoening. En daarnaast dat erkende expertisecentra zelf goede aansluiting hebben met andere expertisecentra in Europa via de Europese Referentie Netwerken (ERNs).

Uitvoering beoordelingsprocedure
Sinds 2014 geeft de NFU op verzoek van VWS uitvoering aan de beoordelingsprocedure voor erkenning als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. In samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen) wordt de beoordelingsprocedure in NFU-verband en met betrokken partners continu doorontwikkeld. Nieuw aan de huidige beoordelingsronde is dat voor het eerst gebruik is gemaakt van door VWS geformuleerde criteria. Zie voor meer informatie de website van de rijksoverheid: Zeldzame aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl

De beoordelingsprocedure zal vanaf 2021 jaarlijks plaatsvinden.

Meer informatie over zeldzame aandoeningen en de aanvraagronde 2021
 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NFU
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NFU
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nfu.nl/actueel/expertisecentra-zeldzame-aandoeningen-erkend-door-vws
Originele titel: Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend door VWS
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2021-10-12

Relevante artikelen ...

Noodklok geluid door apothekersassistenten Openbare apotheek - in huidige vorm - dreigt te verdwijnen ‘Stop het verder uithollen van de farmaceutische zorg in Nederland’. Dat stelt het actieco... Management & beleid Mon, 11 Oct 2021, 10:28:18
Geneesmiddelen moeten sneller bij patiënt komen Daarvoor pleit de KNAW in een nieuw advies ’Meer efficiëntie door innovatie’. De Nederlandse kennis op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling is t... Management & beleid Wed, 06 Oct 2021, 15:32:16
Compensatieregeling voor inname verlopen jodiumtabletten De compensatieregeling heeft een looptijd tot en met 31 december 2021 Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) biedt apothekers een... Management & beleid Wed, 04 Aug 2021, 12:30:46
Geen financiële problemen voor ziekenhuizen Niet of nauwelijks problemen voor nederlandse ziekenhuizen door de coronacrisis Vrijwel alle ziekenhuizen hebben ondanks een flinke daling van het aa... Management & beleid Mon, 07 Jun 2021, 16:26:16
Nieuw kabinet moet investeren in een gezonder Nederland Oproep van de nederlandse umc,s Een goede gezondheid is cruciaal voor de samenleving. Sterker dan ooit heeft de Coronacrisis dat aangetoond. Met al h... Management & beleid Thu, 20 May 2021, 13:25:05
Democratische controle onder druk door coronacrisis De Algemene Rekenkamer heeft in haar verantwoordingsonderzoek naar de rijksrekening 2020 ernstige tekortkomingen geconstateerd De coronapandemie heef... Management & beleid Wed, 19 May 2021, 12:48:17