Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen

Tientallen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC hebben officiële erkenning gekregen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarmee staat de teller nu op 55 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC.

Van aangeboren hartafwijkingen tot cystic fibrose en van zeldzame urinewegtumoren tot metabole ziekten: het Erasmus MC ademt zeldzame aandoeningen. Recent kregen 51 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van het Erasmus MC de officiële erkenning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Een deel daarvan zijn nieuwe centra en een deel zijn bestaande of samengevoegde centra die een her-erkenning kregen. Met de 4 centra die nog een geldige erkenning hadden, brengt dat het totaal in het Erasmus MC op 55 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Toekomst verbeteren
De erkenning is belangrijk, want het maakt aan patiënten en verwijzers meteen duidelijk waar kennis en ervaring te vinden is voor hun zeldzame aandoening. Ans van der Ploeg, coördinator van het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen en kinderarts metabole ziekten in het Erasmus MC, is dan ook verheugd met het resultaat. ‘De kracht van de expertisecentra ligt in de bundeling van disciplines en kennis. Door de zorg en het onderzoek met elkaar te verbinden kunnen we patiënten met een zeldzame aandoening de beste behandeling aanbieden en zo hun toekomst aanzienlijk verbeteren.’

1 miljoen Nederlanders
Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Het gaat om maar liefst 6.000 tot 7.000 verschillende ziekten. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening.

De erkenningen worden toegekend door het ministerie van VWS en zijn 5 jaar geldig. Centra worden door een onafhankelijke commissie getoetst op een groot aantal eisen en indicatoren, waaronder patiëntenaantallen, continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking.

Europese netwerken
Erkenning als expertisecentrum is een voorwaarde om aan te sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen genaamd European Reference Networks (ERNs). Het Erasmus MC is deelnemer in 23 van de 24 bestaande ERNs.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Erasmus MC / Berit Sinterniklaas
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Erasmus MC
Wat is de URL bij deze bron?: https://amazingerasmusmc.nl/zeldzame-ziekten/landelijke-erkenning-voor-tientallen-expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen-in-het-erasmus-mc/
Originele titel: Landelijke erkenning voor tientallen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2022-04-25

Relevante artikelen ...

Meer mensen dan gedacht hebben knieartrose Bijna 1,5 miljoen mensen in Nederland hebben last van artrose Huisartsen zien twee keer zoveel patiënten met knieartrose dan tot nu toe bekend is. Da... Chronisch zieken Thu, 17 Feb 2022, 15:24:57
Driekwart Long Covid patiënten nog niet volledig aan het werk Driekwart van een groep van 1864 mensen met langdurige klachten na coronais na zijn coronabesmetting nog niet volledig aan het werk Verreweg het groo... Chronisch zieken Mon, 10 May 2021, 14:30:59
Nieuwe behandelstrategie ziekte van Crohn beter dan standaardtherapie De ziekte van Crohn is een inflammatoire darmziekte Kinderarts maag-, darm- en leverziekten dr. Lissy de Ridder is enthousiast over een nieuwe behand... Chronisch zieken Mon, 04 Jan 2021, 13:27:51
Week van de Wet Zorg en Dwang Van 28 september tot en met 3 oktober 2020 organiseert het ministerie van VWS de ‘Week van de Wet zorg en dwang’ De Wet zorg en dwang is sinds dit ja... Chronisch zieken Wed, 16 Sep 2020, 15:50:42
Reizigers met onder meer longproblemen of een fysieke beperking kunnen niet met het OV In tegenstelling tot veel Europese landen, geldt in Nederland geen uitzondering op de mondkapjesplicht bij medische redenen Reizigersvereniging Rover... Chronisch zieken Tue, 16 Jun 2020, 12:29:07
Website Artrose Gezond is online Artrose Gezond, een initiatief van het Erasmus MC, is een onderzoeksplatform waar mensen met artrose centraal staan De website van Artrose Gezond is ... Chronisch zieken Tue, 02 Jun 2020, 12:20:45

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com