In de Monitor Palliatieve Zorg brengt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor het eerst in kaart welke zorg palliatieve patiënten ontvangen

Voor een ruime meerderheid van de Nederlanders die jaarlijks overlijden, komt de dood niet onverwacht. Helaas gaat het daarbij soms ook om kinderen tot 18 jaar. Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 700 kinderen. Ruim 80 procent van deze kinderen heeft baat gehad of had baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Het is zorg die niet op genezing is gericht, maar inzet op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten.

In de Monitor Palliatieve Zorg brengt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor het eerst in kaart welke zorg palliatieve patiënten ontvangen. Daarbij is apart gekeken naar een bijzondere groep: minderjarige palliatieve patiënten. 

Kinderen in de palliatieve fase
De palliatieve fase start bij kinderen wanneer de diagnose wordt gesteld van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Palliatieve zorg bij kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Het gaat vaak om zeldzame, complexe chronische aandoeningen. Daarom is deze zorg bijna altijd gecentraliseerd in academische ziekenhuizen. Ook krijgen palliatieve kinderen meer nog dan volwassenen te maken met acute zorg in de laatste periode van hun leven. Zo komt 64 procent van hen in de laatste 3 maanden minimaal een keer op de IC terecht. Het zorggebruik neemt toe naarmate het overlijden dichterbij komt. Ook veel acute zorg en aanvullende zorg vindt nog in de laatste maanden en ook in de laatste week voor het overlijden plaats.

Passende zorg die bijdraagt aan kwaliteit van leven
Wat is dan passende zorg, die bijdraagt aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase? Dat is voor iedere patiënt anders. In vergelijking met volwassenen verloopt de palliatieve fase bij minderjarigen vaak grillig. Het gaat vaak om zeldzame aandoeningen en het ziektebeeld is complex. Dit kan het moeilijk maken om de zorg goed te plannen. Juist daarom is het belangrijk om goed in gesprek te blijven met het kind en zijn ouders/verzorgers over zijn wensen, waarden en behoeften. En om deze wensen onderling te delen tussen zorgverleners, zodat alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte zijn.

Waarde van deze monitor
Over de zorg voor Nederlandse kinderen in de laatste fase van hun leven is nog weinig bekend. De Monitor Palliatieve Zorg geeft nu voor het eerst een kwantitatief beeld van de zorg aan jonge palliatieve patiënten in het laatste levensjaar. We zien belangrijke verschillen tussen kinderen en volwassenen. Wel hebben we nog meer kwalitatieve informatie nodig om beter te begrijpen hoe de palliatieve zorg eruit ziet vanuit de invalshoek van passende zorg. We zijn van plan om de monitor in 2023 te herhalen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NZa
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NZa
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2020/12/08/monitor-palliatieve-zorg-brengt-kinderpalliatieve-zorg-in-kaart
Originele titel: Monitor Palliatieve Zorg brengt kinderpalliatieve zorg in kaart
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers
Datum: 2020-12-09

Relevante artikelen ...

Pleegouders ervaren problemen met het pleegzorgsysteem Ieder jaar stopt zo'n 14 procent van de pleeggezinnen met het pleegouderschap Continuïteit is een belangrijk thema in de pleegzorg. Het terugdringen ... Jeugdzorg Thu, 09 Jan 2020, 14:39:44
Zorgen over functioneren Raad voor de Kinderbescherming blijven De Inspecties zien geen vooruitgang in de manier waarop de RvdK zijn vorderingen presenteert De Raad voor de Kinderbescherming (RvdK ) is er in de ee... Jeugdzorg Tue, 24 Sep 2019, 13:51:13
Specialistische verpleging en zorg thuis voor kind kan beter De belasting voor de ouders is erg groot en de samenwerking in een groot netwerk van zorgverleners is lastig Bij kinderen die specialistische verpl... Jeugdzorg Sun, 23 Jun 2019, 06:08:52
Nachtrust van kinderen door gezinsritme beïnvloedbaar Bevolkingsonderzoek Generation R (2001-heden) en Generation R Next (2017 gestart) zijn onderdeel van het Erasmus MC Jonge kinderen uit gezinnen met... Jeugdzorg Mon, 08 Apr 2019, 13:26:48
Aantal kinderen in bijstandsgezinnen opnieuw gegroeid Sinds 2012 stijgt het aantal minderjarige kinderen in bijstandsgezinnen ieder jaar. In 2016 woonden 230 duizend kinderen in een bijstandsgezin. Er ... Jeugdzorg Fri, 18 Aug 2017, 12:51:54
Zelfvertrouwen meisjes met astma of eczeem lager Meisjes in de basisschoolleeftijd met astma of eczeem hebben gemiddeld minder zelfvertrouwen dan meisjes zonder deze aandoeningen. Bij jongens is e... Jeugdzorg Mon, 26 Jun 2017, 11:06:07