(advertentie)

In de Monitor Palliatieve Zorg brengt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor het eerst in kaart welke zorg palliatieve patiënten ontvangen

Voor een ruime meerderheid van de Nederlanders die jaarlijks overlijden, komt de dood niet onverwacht. Helaas gaat het daarbij soms ook om kinderen tot 18 jaar. Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 700 kinderen. Ruim 80 procent van deze kinderen heeft baat gehad of had baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Het is zorg die niet op genezing is gericht, maar inzet op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten.

In de Monitor Palliatieve Zorg brengt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor het eerst in kaart welke zorg palliatieve patiënten ontvangen. Daarbij is apart gekeken naar een bijzondere groep: minderjarige palliatieve patiënten. 

Kinderen in de palliatieve fase
De palliatieve fase start bij kinderen wanneer de diagnose wordt gesteld van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Palliatieve zorg bij kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Het gaat vaak om zeldzame, complexe chronische aandoeningen. Daarom is deze zorg bijna altijd gecentraliseerd in academische ziekenhuizen. Ook krijgen palliatieve kinderen meer nog dan volwassenen te maken met acute zorg in de laatste periode van hun leven. Zo komt 64 procent van hen in de laatste 3 maanden minimaal een keer op de IC terecht. Het zorggebruik neemt toe naarmate het overlijden dichterbij komt. Ook veel acute zorg en aanvullende zorg vindt nog in de laatste maanden en ook in de laatste week voor het overlijden plaats.

Passende zorg die bijdraagt aan kwaliteit van leven
Wat is dan passende zorg, die bijdraagt aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase? Dat is voor iedere patiënt anders. In vergelijking met volwassenen verloopt de palliatieve fase bij minderjarigen vaak grillig. Het gaat vaak om zeldzame aandoeningen en het ziektebeeld is complex. Dit kan het moeilijk maken om de zorg goed te plannen. Juist daarom is het belangrijk om goed in gesprek te blijven met het kind en zijn ouders/verzorgers over zijn wensen, waarden en behoeften. En om deze wensen onderling te delen tussen zorgverleners, zodat alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte zijn.

Waarde van deze monitor
Over de zorg voor Nederlandse kinderen in de laatste fase van hun leven is nog weinig bekend. De Monitor Palliatieve Zorg geeft nu voor het eerst een kwantitatief beeld van de zorg aan jonge palliatieve patiënten in het laatste levensjaar. We zien belangrijke verschillen tussen kinderen en volwassenen. Wel hebben we nog meer kwalitatieve informatie nodig om beter te begrijpen hoe de palliatieve zorg eruit ziet vanuit de invalshoek van passende zorg. We zijn van plan om de monitor in 2023 te herhalen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: NZa
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : NZa
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2020/12/08/monitor-palliatieve-zorg-brengt-kinderpalliatieve-zorg-in-kaart
Originele titel: Monitor Palliatieve Zorg brengt kinderpalliatieve zorg in kaart
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers
Datum: 2020-12-09

Relevante artikelen ...

Huidfonds wil kinderen beschermen tegen UV-straling Op dit moment krijgt 1 op de 5 Nederlanders huidkanker Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het Huidfonds organiseert dit... Jeugdzorg Thu, 13 Feb 2020, 10:51:33
Leefgroepen gesloten bij de Hoenderloo Groep en Juzt Als gemeenten en instellingen op de huidige weg doorgaan, valt te verwachten dat nog meer instellingen moeten sluiten De locaties voor open en geslot... Jeugdzorg Fri, 06 Dec 2019, 06:02:27
1 miljard extra voor jeugdhulp Ieder(in) is verbijsterd dat de plannen en voorwaarden voor het extra geld tot stand zijn gekomen zonder betrokkenheid van ouders en hun vertegenwoord... Jeugdzorg Mon, 03 Jun 2019, 15:22:33
Ketenaanpak overgewicht en obesitas bij kinderen naar volgende fase In Nederland is één op de zeven kinderen te zwaar Staatssecretaris Paul Blokhuis heeft op 6 februari het startsein gegeven voor de volgende fase van ... Jeugdzorg Thu, 07 Feb 2019, 19:15:48
Brede aanpak om de jeugdhulp te verbeteren Uitgangspunt is dat het belang van het kind nog meer centraal moet komen te staan in de jeugdhulp Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Spor... Jeugdzorg Mon, 16 Apr 2018, 19:27:49
Hoe stichting LOEK@YOU in veldhoven, kinderen weer laat meedoen In Nederland is het recht op onderwijs voor iedere leerling geborgd in de leerplichtwet. Toch ondervinden sommige kinderen en jongeren problemen op... Jeugdzorg Mon, 17 Apr 2017, 15:15:40