Uit onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn

Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten zelf kunnen beslissen over het gebruik van hun gegevens voor zulk onderzoek. Ze moeten de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet  toestemming voor te geven en ook bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex  toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor de patiënt én de zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus voor het voor wetenschappelijk onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.

Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens voor onderzoek én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin burgers zulke bezwaren kunnen aangeven.

Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties waar zorggegevens worden verzameld en geanalyseerd, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van hun onderzoek wegens te weinig deelname.

Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.

Aanbeveling vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek én in de gebruikerservaringen van patiënten zorgverleners met de systemen.

Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar-annex toestemmingssystemen bij dataonderzoek, gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoeken en gesprekken met ICT en database-experts.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/zorggegevens-gebruiken-voor-onderzoek-naar-een-centraal-bezwaarsysteem
Originele titel: Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2019-12-11

Relevante artikelen ...

Coronafonds voor wetenschappelijk onderzoek gestart door VieCuri Om onderzoeken naar het coronavirus te ondersteunen, heeft het ziekenhuis het VieCuri Coronafonds opgericht VieCuri Medisch Centrum bevindt zich in é... Wetenschap & onderwijs Mon, 18 May 2020, 14:52:18
Erasmus MC is met plasmaonderzoek gestart Dit wetenschappelijk onderzoek moet uitwijzen of toediening van plasma met antistoffen het ziekteverloop gunstig kan beïnvloeden In het Erasmus MC zi... Wetenschap & onderwijs Wed, 22 Apr 2020, 17:50:50
Effect BCG-vaccin op infectie met coronavirus bij zestigplussers onderzocht Het is nog niet vastgesteld of het BCG-vaccin ook (enige) bescherming kan bieden tegen het coronavirus Het Radboudumc gaat met het UMC Utrecht onderz... Wetenschap & onderwijs Thu, 16 Apr 2020, 08:53:25
Onderzoek naar alzheimergen van start gegaan Het nieuwe onderzoek van het Alzheimercentrum Amsterdam is onderdeel van het Dominantly Inherited Alzheimer Network (DIAN) Het Alzheimercentrum Ams... Wetenschap & onderwijs Thu, 27 Feb 2020, 14:37:27
Grote subsidie voor kankeronderzoek Erasmus MC heeft grote subsidie voor kankeronderzoek ontvangen van  de Josephine Nefkens Stichting Het Erasmus MC heeft een subsidie van 7,5 mil... Wetenschap & onderwijs Mon, 16 Sep 2019, 12:36:01
Werkenden in de gezondheidszorg doen aan preventie Roken, overgewicht en probleemdrinken zijn belangrijke oorzaken van ziekte in Nederland Verpleegkundigen, verzorgenden, begeleiders en praktijkonders... Wetenschap & onderwijs Wed, 17 Apr 2019, 12:24:54