Uit onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn

Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten zelf kunnen beslissen over het gebruik van hun gegevens voor zulk onderzoek. Ze moeten de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet  toestemming voor te geven en ook bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex  toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor de patiënt én de zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus voor het voor wetenschappelijk onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.

Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens voor onderzoek én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin burgers zulke bezwaren kunnen aangeven.

Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties waar zorggegevens worden verzameld en geanalyseerd, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van hun onderzoek wegens te weinig deelname.

Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.

Aanbeveling vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek én in de gebruikerservaringen van patiënten zorgverleners met de systemen.

Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar-annex toestemmingssystemen bij dataonderzoek, gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoeken en gesprekken met ICT en database-experts.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/zorggegevens-gebruiken-voor-onderzoek-naar-een-centraal-bezwaarsysteem
Originele titel: Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2019-12-11

Relevante artikelen ...

Onderzoekscentrum moet begrip van het microbioom vergroten Een beter begrip van het microbioom is essentieel in het onderzoek naar een gezonde leefstijl Wetenschappers uit het Belgisch-Duits-Nederlandse grens... Wetenschap & onderwijs Sun, 09 May 2021, 19:20:23
Lareb adviseert meer onderzoek naar trombose en embolieën na coronavaccinaties nodig Op basis van de meldingen kan geen conclusie worden getrokken over een relatie met de vaccins Bijwerkingencentrum Lareb ontving tot en met 14 april... Wetenschap & onderwijs Fri, 30 Apr 2021, 10:21:19
Onderzoek naar bijwerkingen coronavaccins gestart Ook als u geen klachten heeft na een coronavaccinatie, kunt u meedoen Wie net gevaccineerd is, of een afspraak heeft voor een , kan meedoen aan een o... Wetenschap & onderwijs Tue, 02 Feb 2021, 19:46:11
Om ernstige ziekte te voorkomen mag DNA aangepast worden Dat is de uitkomst van de DNA-dialoog, een serie gesprekken over knutselen aan erfelijk materiaal De meeste Nederlanders hebben geen principiële bezw... Wetenschap & onderwijs Tue, 26 Jan 2021, 11:54:45
Beter luisteren naar kinderen door onderzoekers Medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen is belangrijk om de gezondheidszorg voor kinderen te verbeteren Onderzoekers die medisch-wetenschappe... Wetenschap & onderwijs Mon, 18 Jan 2021, 15:46:41
Onderzoek naar betere werking van medicijnen Een groot aantal patiënten reageert niet goed op veel gebruikte medicijnen Dr. Jingyuan Fu van de UMCG-afdelingen genetica en kindergeneeskunde heeft... Wetenschap & onderwijs Wed, 16 Dec 2020, 19:33:07