(advertentie)

Uit onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn

Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten zelf kunnen beslissen over het gebruik van hun gegevens voor zulk onderzoek. Ze moeten de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet  toestemming voor te geven en ook bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex  toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor de patiënt én de zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus voor het voor wetenschappelijk onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.

Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens voor onderzoek én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin burgers zulke bezwaren kunnen aangeven.

Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties waar zorggegevens worden verzameld en geanalyseerd, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van hun onderzoek wegens te weinig deelname.

Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.

Aanbeveling vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek én in de gebruikerservaringen van patiënten zorgverleners met de systemen.

Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar-annex toestemmingssystemen bij dataonderzoek, gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoeken en gesprekken met ICT en database-experts.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/zorggegevens-gebruiken-voor-onderzoek-naar-een-centraal-bezwaarsysteem
Originele titel: Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2019-12-11

Relevante artikelen ...

Onderzoek naar kwaliteit van mondzorg krijgt subsidie Volgens een recent rapport  van de WHO krijgt mondgezondheid tot nu toe dramatisch weinig aandacht in het gezondheidsbeleid Stefan Listl van het... Wetenschap & onderwijs Sun, 12 Jun 2022, 06:26:33
Bij vrouwen neemt het risico op hart- en vaatziekten vanaf de overgang snel toe Vrouwen missen betrouwbare informatie over de overgang en de klachten die daarmee samengaan Behoefte aan leefstijlinterventies voor hart- en vaatziek... Wetenschap & onderwijs Wed, 09 Mar 2022, 11:41:31
Samenwerking in onderzoek levert voordelen op voor jongeren én de samenleving Volgens het Verdrag inzake de rechten van het kind is het hun recht om inspraak te hebben in zaken die over hen gaan, dus ook onderzoek Steeds vaker ... Wetenschap & onderwijs Sat, 19 Feb 2022, 15:04:37
Kwaliteitssysteem ontwikkeld voor zeldzame of complexe aandoeningen De deelnemers aan de ERN’s zijn verspreid over heel Europa In de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met bijzondere ... Wetenschap & onderwijs Sun, 13 Feb 2022, 06:25:38
Zes onderzoekers beloond met hoogste onderscheidingen in de Nederlandse wetenschap De laureaten krijgen ieder 2,5 miljoen euro, te besteden aan wetenschappelijk onderzoek en activiteiten met betrekking tot kennisbenutting Zes onderz... Wetenschap & onderwijs Sun, 05 Sep 2021, 06:28:07
Genetische test brengt borstkanker nauwkeuriger in beeld In Nederland kunnen vrouwen zich laten testen op vijf borstkankergenen Het Leids Universitair Medisch centrum (LUMC) heeft de afgelopen vijf jaar een... Wetenschap & onderwijs Thu, 21 Jan 2021, 18:16:13

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com