Uit onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn

Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten zelf kunnen beslissen over het gebruik van hun gegevens voor zulk onderzoek. Ze moeten de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet  toestemming voor te geven en ook bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex  toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor de patiënt én de zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus voor het voor wetenschappelijk onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.

Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens voor onderzoek én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin burgers zulke bezwaren kunnen aangeven.

Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties waar zorggegevens worden verzameld en geanalyseerd, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van hun onderzoek wegens te weinig deelname.

Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.

Aanbeveling vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek én in de gebruikerservaringen van patiënten zorgverleners met de systemen.

Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar-annex toestemmingssystemen bij dataonderzoek, gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoeken en gesprekken met ICT en database-experts.


Tags bij dit artikel:


Artikelen met gelijksoortige tags:


Gegevens bij dit artikel:

  • Fotograaf of fotobureau: : INGImages
  • Bron bij dit artikel: : Nivel
  • Wat is de URL bij deze bron?: Website bezoeken
  • Originele titel: Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?
  • Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
  • Datum: 11 dec 2019

 


Disclaimer bij dit artikel:
Hoewel wij ernaar streven om correcte en actuele informatie te verschaffen, kunnen wij niet garanderen dat de informatie juist is op het moment waarop deze ontvangen wordt, of dat de informatie na verloop van tijd nog steeds juist is. Informatie binnen het ZorgKrant.nl en het Zorgportaal.nl netwerk zijn niet bedoeld als een medisch advies of ter vervanging van het advies van een arts en/of BIG geregistreerde professional. Op grond van de aangeboden informatie dienen derhalve geen acties te worden ondernomen zonder voorafgaand deskundig advies.


Ongewenst of inhoudelijke vragen over dit artikel?
De meeste berichten binnen onze site zijn afkomstig van onze partners, overheid, belangenorganisaties, universiteiten en kennisorganisaties, etc. Ziet u een fout of heeft u inhoudelijke feedback? neem dan contact op met de bron van het artikel!, aangegeven onderaan ieder artikel.
Ziet u een bericht welke, ondanks onze beperkte controle, ingaat tegen onze gedragscodes, de wetgving, etc. , neem dan a.u.b. contact op met onze redactie!

Aanmelden e-mail nieuwsbrief

ZorgKrant.nl is een initiatief van de stichting Care Net Holland!