(advertentie)

Uit onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn

Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten zelf kunnen beslissen over het gebruik van hun gegevens voor zulk onderzoek. Ze moeten de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet  toestemming voor te geven en ook bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex  toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor de patiënt én de zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus voor het voor wetenschappelijk onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.

Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens voor onderzoek én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin burgers zulke bezwaren kunnen aangeven.

Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties waar zorggegevens worden verzameld en geanalyseerd, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van hun onderzoek wegens te weinig deelname.

Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor de burger en de zorgverleners, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.

Aanbeveling vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek én in de gebruikerservaringen van patiënten zorgverleners met de systemen.

Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar-annex toestemmingssystemen bij dataonderzoek, gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoeken en gesprekken met ICT en database-experts.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/zorggegevens-gebruiken-voor-onderzoek-naar-een-centraal-bezwaarsysteem
Originele titel: Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2019-12-11

Relevante artikelen ...

Van bestaande gegevens over palliatieve zorg kan je leren Feiten en cijfers zijn interessant voor beleidsmakers, patiëntenorganisaties en zorgverleners Ongeveer driekwart van de mensen die in 2017 overlede... Wetenschap & onderwijs Fri, 05 Jun 2020, 08:19:39
Erasmus MC is met plasmaonderzoek gestart Dit wetenschappelijk onderzoek moet uitwijzen of toediening van plasma met antistoffen het ziekteverloop gunstig kan beïnvloeden In het Erasmus MC zi... Wetenschap & onderwijs Wed, 22 Apr 2020, 17:50:50
Impact op medisch-wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen Om de negatieve gevolgen voor proefpersonen te beperken is er een Europees richtsnoer opgesteld Het coronavirus raakt ook proefpersonen die deelnemen... Wetenschap & onderwijs Mon, 23 Mar 2020, 11:16:22
Onderzoek of het BCG-vaccin een middel tegen tuberculose bescherming kan geven Dit vaccin beschermt niet direct tegen het coronavirus, maar geeft de afweer een boost Het Radboudumc en het UMC Utrecht gaan onderzoeken of zorgmede... Wetenschap & onderwijs Wed, 18 Mar 2020, 09:37:51
Onderzoekers moeten samenwerken met patiënten Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan Financiers van wetenschappelijk onderzoek eisen steeds vaker dat p... Wetenschap & onderwijs Tue, 29 Oct 2019, 15:55:39
Onderzoek effect fysiotherapie op het voorschrijven van opioïden bij mensen met lage rugpijn In Nederland is er vooral een toename in het voorschrijven van opioïden voor niet-kankergerelateerde chronische pijn, met name bij lage rugklachten B... Wetenschap & onderwijs Fri, 26 Jul 2019, 13:43:04