Levensverwachting mensen met taaislijmziekte nemen steeds meer toe

Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) in Nederland worden steeds ouder

Dit blijkt uit de Nederlandse CF Registratie, een rapport dat de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) jaarlijks publiceert.

In het nieuwe rapport met gegevens van vrijwel alle 1550 mensen met CF in Nederland is te zien dat:  

-  het aantal 50-plussers met CF ieder jaar toeneemt (114 in 2019 ten opzichte van 109 in 2018)

-  de laatste jaren minder mensen met CF overlijden (5 in 2019 ten opzichte van 8 in 2018)

-  de helft van de mensen met CF die overlijden ouder is dan 45 jaar (in 2019, in 2009 was dit 30 jaar)

Dit betekent dat de levensverwachting voor mensen met CF steeds verder stijgt. 

Meer gegevens over mensen met CF zijn te vinden in een infographic en het volledige rapport:
https://ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/

Over CF en de NCFS
Er zijn op dit moment ongeveer 1550 mensen met CF in Nederland, waarvan twee derde volwassen is. CF is een stofwisselingsziekte waarbij organen, zoals longen en darmen, worden aangetast. Deze ziekte is erfelijk en (nog) niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met CF is slechts 45-50 jaar. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. Bijna de helft van de mensen met CF gebruikt een dergelijk medicijn. De NCFS zet zich in voor een langer en beter leven voor alle mensen met CF.

Dankzij giften kan de NCFS zich inzetten voor mensen met CF door het geven van voorlichting, mogelijk maken van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast verbetert de NCFS de kwaliteit van zorg en draagt zij bij aan wetenschappelijk onderzoek, zodat CF in de toekomst niemand meer belemmert.  

Over de Nederlandse CF Registratie
De Nederlandse CF Registratie bestaat uit gepseudonimiseerde gegevens van mensen met CF. Elk jaar verzamelt en analyseert de NCFS de gegevens uit alle zeven ziekenhuizen met CF-centra. De registratie draagt bij aan een meetbare verbetering van de zorg en behandeling van mensen met CF.  

Tags bij dit artikel:

• longen
• verbetering
• cystische fibrose
• wetenschappelijk onderzoek
• stofwisselingsziekte
• levensverwachting
• taaislijmziekte