(advertentie)

De huidige geneeskundige zorg in Nederland voor kinderen en jongeren met complexe chronische aandoeningen loopt sterk achter

Uit nieuwe verzamelde cijfers van zorgverzekeraars blijkt dat meer kinderen dan eerder werd aangenomen met een chronische ziekte of handicap leven. Dit is gemeten op basis van verzekeringsdeclaraties. 27% van de kinderen in Nederland heeft een chronische ziekte of een handicap. Dat is één op de vier kinderen.

Naast veelvoorkomende aandoeningen, zoals astma en chronische bronchitis, zijn er ook 6.000 à 8.000 zeldzame, vaak erfelijke ziekten, die tot uiting komen op de kinderleeftijd. Veel van deze aandoeningen hebben een chronisch en progressief verloop.

Verandering nodig
De huidige geneeskundige zorg in Nederland voor kinderen en jongeren met complexe chronische aandoeningen loopt sterk achter bij hun zorgbehoefte voor de toekomst. De inhoud en de organisatie van de zorg voor deze kwetsbare groep moet ingrijpend veranderen om het verschil te maken tussen meedoen en gedwongen aan de kant staan. Wat op dit moment helaas nog te vaak het geval is. Een welvarende maatschappij als ons land kan en mag dat laatste niet laten gebeuren. Elk talent in een vergrijzend land als Nederland is hard nodig.

Betere levensverwachting
Gelukkig is er voor kinderen met chronische ziekten veel verbeterd. De levensverwachting van kinderen met taaislijmziekte is aanzienlijk toegenomen.  In de jaren vijftig werden kinderen met deze ziekte amper tien jaar oud. Anno 2019 hebben deze patiënten een levensverwachting van vijftig jaar. Dit dankzij wetenschappelijk onderzoek.  Voor kinderen met hartaandoeningen ziet de toekomst er ook veel beter uit dan voorheen. Ook voor kinderen met kanker lijkt een normale levensverwachting in de toekomst haalbaar.

Nieuwe complicaties op lange termijn
Deze wetenschappelijke innovaties zijn beschikbaar voor ieder kind, maar tegelijkertijd is de zorgbehoefte van kinderen en jongeren drastisch veranderd. De sterke verbetering van de levensverwachting vraagt om toenemende aandacht voor wat deze patiënten nog te wachten staat. Er komen nieuwe langetermijncomplicaties van ziekten boven water. Zo ontstaan er hartritmestoornissen op volwassen leeftijd na hartoperaties op de kinderleeftijd en ontwikkelt 40 procent van de kinderen met taaislijmziekte op volwassen leeftijd diabetes. Maar ook de gevolgen van behandeling met geneesmiddelen bij kinderen met bijvoorbeeld jeugdreuma op de functie van de lever, nieren en longen in de volwassenheid zijn nog maar nauwelijks bekend.

Een kwart van de kinderen met een chronische ziekte is ernstig vermoeid, ook al is de ziekte onder controle. Deze moeheid wordt bepaald door pijn, somberheid en angst. Aandacht voor deze psychosociale gevolgen en de identiteitsvorming richting de volwassenheid is dringend nodig om ook als chronisch ziek kind en volwassene erbij te horen.

Beleid aanpassen
Niet alleen in het nu, maar ook in de toekomst: wat is er nu nodig om straks die gelukkige autonome volwassene te worden? Deze verandering van denken over de gezondheidszorg moet leiden tot een aanpassing in het politiek beleid ten aanzien van chronisch zieke kinderen.

Deze investering vraagt om een andere focus. Niet alleen op ziekte, maar ook op de langetermijngevolgen van ziekte. Langdurige follow-up en verzameling van patiëntendata moeten het mogelijk maken om nu te voorspellen hoe het later met de patiënt zal gaan. Daarom is het noodzakelijk dat kinder- en volwassenartsen een langdurige samenwerking in multidisciplinaire teams aangaan. Deze verandering van focus vraagt om een aangepaste financiering door verzekeraars en om een fundamentele wijziging van de opleiding tot arts. De huidige zorg voor kinderen en jongeren in Nederland is nog niet voorbereid op langetermijncomplicaties van noodzakelijke ingrepen die op jonge leeftijd zijn gedaan.

Investeren
Nu investeren in de zorg voor deze kinderen biedt op drie momenten een betere kwaliteit van leven: in het nu, in hun toekomst als volwassene en voor de volgende generatie, namelijk wanneer deze kinderen zelf ouders worden.

En dat betekent een aanpassing in het zorgstelsel. Investeren in levensloopzorg betekent investeren in langere termijn gezondheidswinst met een hogere sociale en arbeidsparticipatie van chronisch zieke mensen tot gevolg. Want elk talent in een vergrijzend land als Nederland is hard nodig.

Dit opiniestuk is geschreven door Elise van de Putte, hoogleraar Lifecycle Pediatrics, en Kors van der Ent, hoogleraar Kinderlongziekten. Beiden zijn verbonden aan het UMC Utrecht.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/Zorg-chronisch-zieke-kinderen-loopt-achter
Originele titel: Zorg chronisch zieke kinderen loopt achter
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2019-04-29

Relevante artikelen ...

Onderzoek of het BCG-vaccin een middel tegen tuberculose bescherming kan geven Dit vaccin beschermt niet direct tegen het coronavirus, maar geeft de afweer een boost Het Radboudumc en het UMC Utrecht gaan onderzoeken of zorgmede... Wetenschap & onderwijs Wed, 18 Mar 2020, 09:37:51
Subsidie voor onderzoek naar de behandeling van hersenschade bij te vroeg geboren baby’s In Nederland wordt jaarlijks acht procent van de baby’s te vroeg geboren, namelijk vóór de 37e week van de zwangerschap “Extreem te vroeg geboren kin... Wetenschap & onderwijs Wed, 29 Jan 2020, 15:33:34
Elektronenmicroscopie geeft een kijkje in de cel Elektronenmicroscopie maakt de basis van het leven zichtbaar, en wel tot in het allerkleinste detail Elektronenmicroscopie geeft een kijkje in de cel... Wetenschap & onderwijs Mon, 23 Dec 2019, 15:31:36
Vaker aderverkalking bij fanatieke sporters Ondertussen adviseert de onderzoeker zeker niet om minder te gaan sporten Fanatiek sportende mannen van middelbare leeftijd hebben vaker last van kra... Wetenschap & onderwijs Mon, 02 Dec 2019, 10:19:56
Foetusbrein in kaart gebracht Dat bij een foetus vlak voor de geboorte al 60 procent van de volwassen hersenverbindingen actief blijkt zijn, komt als een verrassing 60 procent van... Wetenschap & onderwijs Wed, 06 Nov 2019, 20:08:14
Rol voor vitamine B6 tegen nieuwe stofwisselingsziekte Vitamine B6 speelt een rol bij meer dan 160 stofwisselingsprocessen in ons lichaam Onderzoekers uit het UMC Utrecht hebben bijgedragen aan de ontdekk... Wetenschap & onderwijs Fri, 11 Oct 2019, 14:10:19

(advertentie)