(advertentie)

De huidige geneeskundige zorg in Nederland voor kinderen en jongeren met complexe chronische aandoeningen loopt sterk achter

Uit nieuwe verzamelde cijfers van zorgverzekeraars blijkt dat meer kinderen dan eerder werd aangenomen met een chronische ziekte of handicap leven. Dit is gemeten op basis van verzekeringsdeclaraties. 27% van de kinderen in Nederland heeft een chronische ziekte of een handicap. Dat is één op de vier kinderen.

Naast veelvoorkomende aandoeningen, zoals astma en chronische bronchitis, zijn er ook 6.000 à 8.000 zeldzame, vaak erfelijke ziekten, die tot uiting komen op de kinderleeftijd. Veel van deze aandoeningen hebben een chronisch en progressief verloop.

Verandering nodig
De huidige geneeskundige zorg in Nederland voor kinderen en jongeren met complexe chronische aandoeningen loopt sterk achter bij hun zorgbehoefte voor de toekomst. De inhoud en de organisatie van de zorg voor deze kwetsbare groep moet ingrijpend veranderen om het verschil te maken tussen meedoen en gedwongen aan de kant staan. Wat op dit moment helaas nog te vaak het geval is. Een welvarende maatschappij als ons land kan en mag dat laatste niet laten gebeuren. Elk talent in een vergrijzend land als Nederland is hard nodig.

Betere levensverwachting
Gelukkig is er voor kinderen met chronische ziekten veel verbeterd. De levensverwachting van kinderen met taaislijmziekte is aanzienlijk toegenomen.  In de jaren vijftig werden kinderen met deze ziekte amper tien jaar oud. Anno 2019 hebben deze patiënten een levensverwachting van vijftig jaar. Dit dankzij wetenschappelijk onderzoek.  Voor kinderen met hartaandoeningen ziet de toekomst er ook veel beter uit dan voorheen. Ook voor kinderen met kanker lijkt een normale levensverwachting in de toekomst haalbaar.

Nieuwe complicaties op lange termijn
Deze wetenschappelijke innovaties zijn beschikbaar voor ieder kind, maar tegelijkertijd is de zorgbehoefte van kinderen en jongeren drastisch veranderd. De sterke verbetering van de levensverwachting vraagt om toenemende aandacht voor wat deze patiënten nog te wachten staat. Er komen nieuwe langetermijncomplicaties van ziekten boven water. Zo ontstaan er hartritmestoornissen op volwassen leeftijd na hartoperaties op de kinderleeftijd en ontwikkelt 40 procent van de kinderen met taaislijmziekte op volwassen leeftijd diabetes. Maar ook de gevolgen van behandeling met geneesmiddelen bij kinderen met bijvoorbeeld jeugdreuma op de functie van de lever, nieren en longen in de volwassenheid zijn nog maar nauwelijks bekend.

Een kwart van de kinderen met een chronische ziekte is ernstig vermoeid, ook al is de ziekte onder controle. Deze moeheid wordt bepaald door pijn, somberheid en angst. Aandacht voor deze psychosociale gevolgen en de identiteitsvorming richting de volwassenheid is dringend nodig om ook als chronisch ziek kind en volwassene erbij te horen.

Beleid aanpassen
Niet alleen in het nu, maar ook in de toekomst: wat is er nu nodig om straks die gelukkige autonome volwassene te worden? Deze verandering van denken over de gezondheidszorg moet leiden tot een aanpassing in het politiek beleid ten aanzien van chronisch zieke kinderen.

Deze investering vraagt om een andere focus. Niet alleen op ziekte, maar ook op de langetermijngevolgen van ziekte. Langdurige follow-up en verzameling van patiëntendata moeten het mogelijk maken om nu te voorspellen hoe het later met de patiënt zal gaan. Daarom is het noodzakelijk dat kinder- en volwassenartsen een langdurige samenwerking in multidisciplinaire teams aangaan. Deze verandering van focus vraagt om een aangepaste financiering door verzekeraars en om een fundamentele wijziging van de opleiding tot arts. De huidige zorg voor kinderen en jongeren in Nederland is nog niet voorbereid op langetermijncomplicaties van noodzakelijke ingrepen die op jonge leeftijd zijn gedaan.

Investeren
Nu investeren in de zorg voor deze kinderen biedt op drie momenten een betere kwaliteit van leven: in het nu, in hun toekomst als volwassene en voor de volgende generatie, namelijk wanneer deze kinderen zelf ouders worden.

En dat betekent een aanpassing in het zorgstelsel. Investeren in levensloopzorg betekent investeren in langere termijn gezondheidswinst met een hogere sociale en arbeidsparticipatie van chronisch zieke mensen tot gevolg. Want elk talent in een vergrijzend land als Nederland is hard nodig.

Dit opiniestuk is geschreven door Elise van de Putte, hoogleraar Lifecycle Pediatrics, en Kors van der Ent, hoogleraar Kinderlongziekten. Beiden zijn verbonden aan het UMC Utrecht.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/Zorg-chronisch-zieke-kinderen-loopt-achter
Originele titel: Zorg chronisch zieke kinderen loopt achter
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2019-04-29

Relevante artikelen ...

TIA niet onderschatten In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 50.000 mensen een TIA Mensen met klachten die op een TIA duiden, wachten te lang met het zoeken van medische hulp... Wetenschap & onderwijs Sat, 26 Oct 2019, 21:09:06
Kanker opsporen in bloed door bio-informatica Het is nog toekomstmuziek, maar er wordt  hard aan gewerkt Stel je voor: aan het bed van een kankerpatiënt met een handzaam apparaatje DNA-onder... Wetenschap & onderwijs Wed, 23 Oct 2019, 13:29:11
Europese subsidie toekomst-proof maken klinisch onderzoek De manier waarop we al vijftig jaar klinisch onderzoek doen, sluit niet meer aan bij deze tijd Onderzoek naar de effectiviteit van (nieuwe) behandeli... Wetenschap & onderwijs Tue, 08 Oct 2019, 12:27:42
Persoonlijke therapie vereist bij alvleesklierkanker Het lukt bij steeds meer vormen van kanker om in het lab uit tumorweefstel van een patiënt mini-tumoren, organoïden, te kweken De ene kanker is de an... Wetenschap & onderwijs Wed, 02 Oct 2019, 11:34:22
Samenwerking universiteiten Utrecht-Eindhoven-Wageningen De vier instellingen kwamen met deze aankondiging tijdens de opening van het academisch jaar op maandag 2 september Het UMC Utrecht wil structureel... Wetenschap & onderwijs Tue, 03 Sep 2019, 14:15:47
Na je dertigste daalt de vruchtbaarheid Mannen hebben evengoed een biologische klok, maar bij hen neemt de vruchtbaarheid gemiddeld gezien minder snel af dan bij vrouwen Vruchtbaarheid neem... Wetenschap & onderwijs Wed, 28 Aug 2019, 15:09:10

(advertentie)