Mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis hebben meer kansen

Bijna tachtig procent kreeg geen juiste diagnose

Patiënten die hersenletsel oplopen kunnen terecht komen in een niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dit is één van de slechtst mogelijke uitkomsten van niet-aangeboren hersenletsel die met het leven verenigbaar zijn: de ogen gaan open, ademen lukt zelfstandig, maar er zijn alleen reflexmatige reacties op de buitenwereld. Specialist Ouderengeneeskunde Willemijn van Erp promoveerde woensdag 4 november op haar onderzoek naar patiënten in NWS en hoe hun kansen verbeterd kunnen worden.

Om erachter te komen hoeveel patiënten er daadwerkelijk zijn, bezocht Willemijn van Erp als onderdeel van haar promotieonderzoek zoveel mogelijk patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis om hun situatie zo goed mogelijk in kaart te brengen. Zij bezocht 72 patiënten en onderzocht de eventuele reflexen en reacties van deze groep. Een reactie op het geluid van een bel kan bijvoorbeeld een reflex zijn, maar het volgen van een spiegel is een teken van minimaal bewustzijn. Ook werd gebruik gemaakt van stemmen van familieleden of zelfs de aanwezigheid van de hond van één van de patiënten.

Geen juiste diagnose
Uit het onderzoek bleek dat onder 31 patiënten in Nederland die tussen 2012 en 2018 in een niet-responsief waaksyndroom verkeerden, bijna tachtig procent geen juiste diagnose kreeg. Slechts één patiënt had toegang tot gespecialiseerde revalidatie. De kans op overlijden was groot, vooral in de eerste twee jaar na het hersenletsel. Bij de helft van de patiënten met een NWS die overleden, volgde dat overlijden op het staken van kunstmatige voeding.

Vicieuze cirkel
Het onderzoek maakt duidelijk dat er in Nederland nog veel te verbeteren valt voor deze kleine, maar ernstig aangedane groep patiënten. Er zijn hier relatief weinig patiënten met NWS, waardoor behandelaars en artsen vaak geen toegang tot specialistische kennis hebben. In haar proefschrift laat Willemijn van Erp, verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, zien dat er een vicieuze cirkel ontstaat voor patiënten in NWS: een kleine groep ernstig aangedane patiënten heeft een onduidelijke kans op herstel. Omdat het zo weinig voorkomt, wordt de zorg ad hoc en op onvoldoende wetenschappelijke gronden georganiseerd, wat leidt tot misdiagnostiek, weinig revalidatiepogingen en onvolledige voorlichting van de naasten van de patiënt. Daardoor ontstaat het risico dat de levensverlengende behandeling voortijdig gestaakt wordt, waardoor de groep patiënten klein blijft, met bijbehorende onduidelijke prognose.

Expertisenetwerk EENnacoma
Een juiste diagnose bepaalt mede of het starten van een revalidatietraject zinvol is. Bovendien levert een juiste diagnose waardevolle informatie op over het beloop en te volgen traject. Om de zorg voor mensen met ernstig hersenletsel, waaronder langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS), te verbeteren is in 2016 het ‘Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma’, kortweg EENnacoma, opgericht. EENnacoma, verbonden met de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc, verbindt inmiddels de voorheen versnipperde schakels in de zorgketen voor mensen met LBS na ontslag uit het ziekenhuis.

De onderzoekers verwachten dat door deze gecentraliseerde werkwijze en wetenschappelijk onderzoek de komende jaren meer mogelijkheden voor passende zorg voor deze groep patiënten volgen. Op deze manier worden behandelaars niet alleen ondersteund bij het faciliteren van het herstel, maar ook bij het nemen van verantwoordelijkheid als de behandeling niet leidt tot een verbetering voor de patiënt. Daarmee kan voor elke patiënt op het juiste moment de best mogelijke beslissing worden genomen, met goede begeleiding van de naasten.

Tags bij dit artikel:

• Radboudumc
• informatie
• hersenletsel
• behandeling
• diagnose
• revalidatie
• bewustzijn
• prognose