Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen

Het European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN), dat onder leiding staat van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), registreert alle coronabesmettingen bij mensen met een zeldzame hormoonaandoening. Tientallen instellingen uit heel Europa houden de registratie inmiddels bij. Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen.

“In mei 2020 zijn we begonnen met de registratie van coronabesmettingen bij patiënten met een zeldzame hormoon- of botaandoening”, vertelt hoogleraar Interne Geneeskunde Alberto Pereira. “We zijn dit gestart omdat we eigenlijk nog helemaal niets weten over coronabesmettingen in deze patiëntengroepen. Zo is er nog onbekend of deze patiënten vatbaarder zijn voor het virus en hoe ziek ze ervan worden.”

Vaker besmet?
Artsen door heel Europa houden via een elektronische diagnosetool, de e-REC, bij of een van hun patiënten met een zeldzame hormoon- of botaandoening, zoals een endocriene tumor, besmet is met het coronavirus. Pereira: “Naast het bijhouden van de coronabesmettingen, verzamelen we ook informatie over het ziektebeloop, waar deze persoon besmet is geraakt en recentelijk ook of de patiënt een coronavaccinatie heeft gekregen. Zo hopen we meer inzicht te krijgen in wat de uitbraak van dit virus voor deze patiëntengroep betekent.”

Tussentijdse resultaten laten zien dat patiënten met zeldzame hormoon- en botafwijkingen in ieder geval niet vaker besmet raken dan de rest van de bevolking. “We zijn volop bezig om data te verzamelen en te analyseren. We hopen er snel achter te komen hoe het ziektebeloop van COVID-19 in deze patiëntengroepen is.”

Europese gegevens bundelen
Samen met hoogleraar Faisal Ahmed en collega internist-endocrinoloog Natasha Appelman-Dijkstra coördineert Pereira dit onderzoek waaraan tientallen instellingen uit heel Europa meedoen. Ook het European Reference Network on rare bone conditions (ERN-BOND) dat gebruik maakt van hetzelfde registratieplatform en de European Society of Endocrinology (ESE) doen hieraan mee. Het LUMC werkt binnen 40 expertisecentra aan 125 zeldzame aandoeningen. Daarnaast maakt het LUMC deel uit van verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN) waarvan Endo-ERN vanuit Leiden wordt gecoördineerd. 

Zo’n Europese samenwerking is belangrijk aangezien het gaat om zeldzame ziekten. “Je hebt een grote groep patiënten nodig om iets te kunnen onderzoeken of testen. Door met andere Europese landen samen te werken, kun je beschikken over gegevens van relatief veel patiënten. Ook als het om een zeldzame ziekte gaat.”

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: LUMC
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : LUMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.lumc.nl/over-het-lumc/nieuws/2021/maart/LUMC-coordineert-coronaregistratie-bij-patienten-met-zeldzame-hormoonaandoeningen/
Originele titel: LUMC coördineert coronaregistratie bij patiënten met zeldzame hormoonaandoeningen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2021-03-03

Relevante artikelen ...

Hulp bij het vaststellen effecten van DNA-varianten voor opsporing osteoartritis-gerelateerde genen Osteoartritis wordt gekenmerkt door een progressieve degeneratie van het kraakbeenweefsel in een gewricht In het grootste internationale osteoartriti... Wetenschap & onderwijs Mon, 11 Oct 2021, 17:52:19
Onderzoek muizen-DNA die relevant zijn voor menselijke gezondheid en ziekte Het menselijk genoom bevat "donkere" gebieden -stukken DNA-sequentie die moeilijk te sequencen zijn met standaardtechnologieën Met behulp van geavanc... Wetenschap & onderwijs Wed, 04 Aug 2021, 12:41:09
Eerste genetische risicofactoren voor clusterhoofdpijn gevonden Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening met terugkerende ondraaglijke hoofdpijn aan één kant van het hoofd, meestal rond het oog Een team va... Wetenschap & onderwijs Wed, 21 Jul 2021, 19:48:04
Janssen-vaccin in combinatie met andere coronavaccins opnieuw onderzocht Een samenwerking bestaande uit 4 academische centra in Nederland (Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en Amsterdam UMC) doen een grootschalige studie Vie... Wetenschap & onderwijs Tue, 22 Jun 2021, 14:17:24
Chimpansee aan staar geopereerd Eerste chimpansee die een dergelijke operatie onderging in Nederland Oogartsen dr. Irene Notting en dr. Yanny Cheng van het Leids Universitair Medisc... Wetenschap & onderwijs Sun, 30 May 2021, 17:56:38
Infectiestudies bij mensen bieden mogelijkheden voor ontwikkeling malariavaccins Er zijn steeds meer aanwijzingen dat de menselijke immuunrespons niet alleen door onze genen wordt bepaald Een studie onder leiding van immunoparasit... Wetenschap & onderwijs Mon, 26 Apr 2021, 20:04:52