Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen

Het European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN), dat onder leiding staat van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), registreert alle coronabesmettingen bij mensen met een zeldzame hormoonaandoening. Tientallen instellingen uit heel Europa houden de registratie inmiddels bij. Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen.

“In mei 2020 zijn we begonnen met de registratie van coronabesmettingen bij patiënten met een zeldzame hormoon- of botaandoening”, vertelt hoogleraar Interne Geneeskunde Alberto Pereira. “We zijn dit gestart omdat we eigenlijk nog helemaal niets weten over coronabesmettingen in deze patiëntengroepen. Zo is er nog onbekend of deze patiënten vatbaarder zijn voor het virus en hoe ziek ze ervan worden.”

Vaker besmet?
Artsen door heel Europa houden via een elektronische diagnosetool, de e-REC, bij of een van hun patiënten met een zeldzame hormoon- of botaandoening, zoals een endocriene tumor, besmet is met het coronavirus. Pereira: “Naast het bijhouden van de coronabesmettingen, verzamelen we ook informatie over het ziektebeloop, waar deze persoon besmet is geraakt en recentelijk ook of de patiënt een coronavaccinatie heeft gekregen. Zo hopen we meer inzicht te krijgen in wat de uitbraak van dit virus voor deze patiëntengroep betekent.”

Tussentijdse resultaten laten zien dat patiënten met zeldzame hormoon- en botafwijkingen in ieder geval niet vaker besmet raken dan de rest van de bevolking. “We zijn volop bezig om data te verzamelen en te analyseren. We hopen er snel achter te komen hoe het ziektebeloop van COVID-19 in deze patiëntengroepen is.”

Europese gegevens bundelen
Samen met hoogleraar Faisal Ahmed en collega internist-endocrinoloog Natasha Appelman-Dijkstra coördineert Pereira dit onderzoek waaraan tientallen instellingen uit heel Europa meedoen. Ook het European Reference Network on rare bone conditions (ERN-BOND) dat gebruik maakt van hetzelfde registratieplatform en de European Society of Endocrinology (ESE) doen hieraan mee. Het LUMC werkt binnen 40 expertisecentra aan 125 zeldzame aandoeningen. Daarnaast maakt het LUMC deel uit van verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN) waarvan Endo-ERN vanuit Leiden wordt gecoördineerd. 

Zo’n Europese samenwerking is belangrijk aangezien het gaat om zeldzame ziekten. “Je hebt een grote groep patiënten nodig om iets te kunnen onderzoeken of testen. Door met andere Europese landen samen te werken, kun je beschikken over gegevens van relatief veel patiënten. Ook als het om een zeldzame ziekte gaat.”