Kwaliteit van leven van mensen met dementie op jonge leeftijd moet verbeterd worden

Tijdige herkenning en de juiste hulp en ondersteuning kunnen de kwaliteit van leven van mensen met dementie op jonge leeftijd verbeteren

Mensen met dementie op jonge leeftijd hadden in de vijf jaar voor de diagnose al symptomen die mogelijk konden wijzen op hun ontwikkelende dementie. Dit is één van de belangrijke conclusies van epidemioloog Stevie Hendriks, die vier jaar onderzoek deed naar dementie op jonge leeftijd. Haar onderzoek bracht de kennis van deze aandoening stappen verder.

Hendriks voerde haar onderzoek uit binnen het landelijk PRECODE consortium onder leiding van het Alzheimer Centrum Limburg, een samenwerking tussen het Maastricht UMC+ en diverse andere Limburgse gezondheidszorginstellingen. Ze werd hierbij begeleid door Marjolein de Vugt, hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie, Sebastian Köhler, universitair hoofddocent neuroepidemiologie, en Kirsten Peetoom, postdoctoraal dementie-onderzoeker.

Ondergeschoven kind
Dementie krijgt steeds meer aandacht, maar dementie op jonge leeftijd is een onderschoven kind, legt Hendriks uit: ‘Mensen denken bij dementie toch vooral aan kwetsbare ouderen, terwijl dementie zich ook kan ontwikkelen voor je 65e. Dat noemen we Young Onset Dementia. In mijn onderzoek berekenden we dat er wereldwijd bijna 4 miljoen mensen zijn met dementie op jonge leeftijd en er jaarlijks 370.0000 gevallen bij komen. Voor Nederland betekent dit 14.000 tot 17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd, met 1.250 nieuwe gevallen per jaar’.

Dementie op jonge leeftijd ontrafelen
Ook in de wetenschap was er relatief weinig onderzoek naar deze vorm van dementie. Daarom deed Hendriks onderzoek naar de oorzaken, diagnostiek en zorgverloop van deze patiënten. Het is voor Hendriks en haar collega’s van het Alzheimer Centrum Limburg belangrijk om dementie op jonge leeftijd te ontrafelen: begrip van de ziekte kan het perspectief verbeteren voor de mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen. Tijdige herkenning en de juiste hulp en ondersteuning kunnen de kwaliteit van leven van mensen met dementie op jonge leeftijd verbeteren.

Risicofactoren
In haar zoektocht naar de oorzaken van dementie op jonge leeftijd vond Hendriks dat genen een grotere rol spelen dan bij dementie op latere leeftijd. Daarnaast beschrijft ze in haar proefschrift 14 overige en deels beïnvloedbare risicofactoren die een verband hebben met de kans op dementie op jonge leeftijd: leefstijlfactoren, zoals alcoholgebruik, aandoeningen zoals diabetes en beroerte, omgevingsfactoren zoals het ontbreken van een sociaal netwerk en de genetische factoren. Hendriks: ‘om de mechanismes achter deze factoren beter te begrijpen zal er meer onderzoek moeten plaatsvinden. Hopelijk leidt dit uiteindelijk tot een beter begrip over hoe dementie op deze jonge leeftijd kan ontstaan en welke personen baat zouden kunnen hebben bij leefstijladviezen waarmee ze de kans op dementie in het algemeen maar dus ook dementie op jonge leeftijd kunnen verkleinen.’

Signalen vóór de diagnose
Om patiënten met dementie op jonge leeftijd goed te kunnen helpen is het cruciaal dat zij op tijd een diagnose krijgen. In de praktijk blijkt echter dat patiënten soms jaren verschillende klachten hebben, zonder dat duidelijk wordt dat het om dementie gaat. Hendriks analyseerde de zorgdossiers van patiënten met dementie op jonge leeftijd en deed een belangrijke ontdekking: al vanaf vijf jaar vóór de diagnose meldden de patiënten zich met klachten bij de huisarts. Vijf jaar voor de diagnose gaat het vooral om cognitieve klachten, zoals problemen met de concentratie en het geheugen. Drie jaar voor de diagnose zijn er vaak sociale klachten, zoals problemen met de relatie of op het werk. Eén jaar voor diagnose krijgen de patiënten vaak problemen in hun dagelijks functioneren.

‘Het is voor een huisarts natuurlijk niet eenvoudig om dit soort klachten te koppelen aan dementie,’ legt Hendriks uit, ‘vaak wordt aan iets anders gedacht, zoals stress of een burn-out. Dat is begrijpelijk: ze zien vaak maar een of twee keer in hun carrière iemand met dementie op jonge leeftijd. Hopelijk vormt dit onderzoek toch een stap richting meer bewustzijn en snellere herkenning door huisartsen’.

Zorg na de diagnose
Tot slot analyseerde Hendriks het verloop van de zorg nadat mensen de diagnose kregen. Zo kreeg 43% van de patiënten na de diagnose een vorm van dagbesteding en 44% werd opgenomen in een verpleegtehuis. Tegelijkertijd zag Hendriks dat een deel van de patiënten en hun mantelzorgers in eerste instantie terughoudend waren in het accepteren van zorg: ‘dat kan te maken hebben met de behoefte om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Of met het feit dat mensen het gewoonweg moeilijk vinden om hulp te accepteren of passende hulp te vinden. Het is belangrijk dat huisartsen en zorgverleners dit beseffen, zodat ze hierover het gesprek kunnen aangaan met de patiënten en hun naasten.’

Vervolg onderzoek
Onlangs werd bekend dat een landelijk consortium, waaronder onderzoekers van Maastricht UMC+, onder leiding van het Radboud UMC een subsidie van 6 miljoen heeft ontvangen van ZonMw voor onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. Stevie Hendriks zal na haar promotie een rol vervullen in dit onderzoek: ‘we hebben met mijn onderzoek veel aspecten kunnen onderzoeken, maar we zijn er nog niet. Daarom is het zo belangrijk dat we doorgaan met onderzoek naar de vroegsignalering, risicofactoren en passende zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd. Ik ben blij dat we daar met deze subsidie de mogelijkheid voor krijgen en dat ik daar een rol in mag spelen.’

Tags bij dit artikel:

• subsidie
• huisartsen
• dementie
• ondersteuning
• Maastricht UMC+
• stress
• cognitieve klachten
• burn-out
• netwerk
• sociaal
• passende zorg