In minder welvarende landen krijgen HoFH-patiënten vaak niet de juiste combinatie van medicatie, blijkt uit een publicatie in The Lancet

Patiënten met een erfelijke aandoening waarbij zij vanaf hun geboorte extreem hoge cholesterolniveaus hebben, ontwikkelen vaak op zeer jonge leeftijd hart- en vaatziekten. Behandelaren en onderzoekers van Amsterdam UMC zetten in 2015 een register op om meer te weten te komen over de kenmerken en zorg van patiënten wereldwijd met homozygote familiaire hypercholesterolemie (HoFH). In minder welvarende landen krijgen HoFH-patiënten vaak niet de juiste combinatie van medicatie, blijkt nu uit een publicatie in The Lancet.

“We hopen dat dit onderzoek de aanzet is voor de verbetering van het wereldwijde gezondheidsbeleid voor HoFH”,  aldus Tycho Tromp, arts-onderzoeker bij Amsterdam UMC en eerste auteur van het artikel in The Lancet. De aandoening HoFH wordt in veel gevallen pas laat ontdekt, met ernstige gezondheidsschade als gevolg. Tromp: “Een vroege diagnose en behandeling is essentieel om de ernstige complicaties van HoFH te verminderen. De belangrijkste boodschap uit het onderzoek is dan ook meer screening, eerdere screening en vroege inzet van combinatiebehandelingen. Daarnaast is gelijke toegang tot nieuwe therapieën wereldwijd cruciaal om zo veel mogelijk ernstige gevolgen van HoFH te voorkomen.”

Wereldwijd consortium
HoFH is de ernstigste vorm van FH (Familiaire Hypercholesterolemie), waarbij de patiënt de aandoening van zowel vader áls van moeder overerft. Om meer te weten te komen over de kenmerken en zorg van HoFH-patiënten wereldwijd, richtten behandelaren en onderzoekers van Amsterdam UMC samen met collega’s uit andere landen het HoFH International Clinical Collaboration register (HICC-register) op. Het consortium verzamelde data van 751 patiënten. De deelnemers kwamen uit 38 landen. Bijna de helft van de deelnemers kwam uit 18 minder welvarende landen zoals Pakistan, Libanon en Oekraïne. Op het moment van diagnose had ongeveer één op de tien patiënten al een cardiovasculair voorval gehad. Hoewel patiënten uit minder welvarende landen eerder werden gediagnosticeerd, hadden zij minder toegang tot (combinaties van) nieuwe en effectieve medicijnen voor hun hoge cholesterol. Door minder effectieve combinatie van medicatie kregen patiënten uit minder welvarende landen meer dan tien jaar eerder hart- en vaatziekten.”

Amsterdam UMC kartrekker
HICC is een uniek wereldwijd samenwerkingsverband van behandelaren van HoFH-patiënten. Bij het onderzoek hadden onderzoekers van de afdeling Vasculaire geneeskunde in Amsterdam UMC een belangrijke coördinerende rol. De vakgroep houdt zich al jaren bezig met onderzoek naar het opsporen van FH. Nederland verkeert in de luxepositie dat, dankzij een bevolkingsonderzoek dat liep vanaf 1994 tot 2014, naar schatting al bijna de helft van de personen met FH is opgespoord. Amsterdam UMC doet momenteel onderzoek om de opsporing van erfelijke (extreem) hoge cholesterol nog verder te verbeteren. Het doel is om op tijd behandeling te starten om hart-en-vaatziekten te helpen voorkomen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Amsterdam UMC
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Amsterdam UMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag/zeldzame-erfelijke-vorm-hoog-cholesterol-wereldwijd-ongelijk-behandeld.htm
Originele titel: Zeldzame erfelijke vorm hoog cholesterol wereldwijd ongelijk behandeld
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2022-02-02

Relevante artikelen ...

Studie naar betere kwaliteit van leven bij borstkankerbehandeling Enkele jaren geleden is aangetoond dat een combinatie van hormoontherapie met CDK4/6-remmers effectiever is dan alleen hormoontherapie Bij vrouwen me... Wetenschap & onderwijs Sun, 03 Apr 2022, 07:27:49
Onderzoek naar dementie op jonge leeftijd Het onderzoek richt zich op het beter herkennen van dementie op jonge leeftijd Hoogleraar en neuroloog Yolande Pijnenburg van Alzheimercentrum Amster... Wetenschap & onderwijs Thu, 10 Mar 2022, 20:16:43
Kansberekening overbrengen ziekte van Stargardt van ouder naar kind Stargardt komt voor bij één op de tienduizend mensen en is een zogenaamde recessieve ziekte De kans dat een persoon met de ziekte van Stargardt en ee... Wetenschap & onderwijs Sun, 06 Feb 2022, 12:08:27
Helpt cannabis spanningsklachten te verminderen bij patiënten met een hersentumor Het is nog nooit goed onderzocht of dit echt het welzijn verbetert Veel patiënten met een hersentumor hebben last van hinderlijke spanningen of bezor... Wetenschap & onderwijs Mon, 31 Jan 2022, 15:42:22
Groeiproces embryo nagebootst door tumor Bij mensen met kanker willen de immuuncellen in het bloed de tumorcellen aanvallen Onderzoekers van Amsterdam UMC (Cancer Center Amsterdam) hebben aa... Wetenschap & onderwijs Tue, 18 Jan 2022, 15:35:37
Onderzoek naar betere overlevingskansen slokdarmkanker Subsidie van bijna 8 miljoen euro van Zorginstituut Nederland en ZonMw voor onderzoek Slokdarmkanker heeft een slechte overlevingskans. Dat kan beter... Wetenschap & onderwijs Sun, 05 Sep 2021, 07:02:31

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com