In Nederland krijgt circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte.

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Bepaald niet zeldzaam
De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg
De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen
Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker ’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : IKNL
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.iknl.nl/oncologische-zorg/nieuws/nieuws-detail/2018/02/26/e%C3%A9n-op-de-vijf-pati%C3%ABnten-met-kanker-heeft-zeldzame-kanker
Originele titel: Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2018-02-26

Relevante artikelen ...

Nieuwe toepassingsmogelijkheden voor Sonlicromanol Dit maakt verder onderzoek naar het middel voor vormen van kanker interessant Khondrion, spin-off van het Radboudumc, is bezig met de ontwikkeling va... Wetenschap & onderwijs Mon, 12 Jul 2021, 16:31:39
Expertisecentrum Zorgalgoritmen gestart Het Expertisecentrum Zorgalgoritmen is een initiatief van de 28 SAZ ziekenhuizen samen met Bart-Jan Verhoeff, internist-nefroloog en CMIO van ziekenhu... Wetenschap & onderwijs Wed, 07 Jul 2021, 08:53:11
30 miljoen euro naar kankeronderzoek van het KWF Flinke impuls aan kankeronderzoek in coronatijd Borstkanker sneller opsporen met slimme MRI, beter begrip van trombose bij kanker en passende zorg ... Wetenschap & onderwijs Thu, 15 Apr 2021, 08:08:14
Kankercellen die ertoe doen gevonden door geavanceerde microscoop Deze microscoop kan maar liefst tienduizenden individuele cellen tegelijkertijd in beeld brengen, zonder resolutie te verliezen Wetenschapper Miao-Pi... Wetenschap & onderwijs Tue, 09 Mar 2021, 11:22:02
Genetische oorzaken van zeldzame ziekten makkelijker op te sporen De identificatie van genen die betrokken zijn bij het ontstaan van zeldzame ziekten is de laatste jaren sterk toegenomen  Ontwikkelingen in DNA-... Wetenschap & onderwijs Sun, 31 Jan 2021, 07:29:57
Onderzoek hoe virussen in te zetten tegen kanker KWF-subsidie van 2 miljoen euro voor drie kankeronderzoeken UMCG Is het mogelijk om ons afweersysteem tegen virussen zo te herprogrammeren dat het ka... Wetenschap & onderwijs Wed, 23 Sep 2020, 09:31:19