In Nederland krijgt circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte.

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Bepaald niet zeldzaam
De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg
De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen
Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker ’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : IKNL
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.iknl.nl/oncologische-zorg/nieuws/nieuws-detail/2018/02/26/e%C3%A9n-op-de-vijf-pati%C3%ABnten-met-kanker-heeft-zeldzame-kanker
Originele titel: Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2018-02-26

Relevante artikelen ...

6 miljoen om plotse hartdood te voorkomen Met een Fondation Leducq grant van zes miljoen dollar willen AMC-onderzoekers en collega’s uit Utrecht en de VS behandelingen ontwikkelen die plotse h... Wetenschap & onderwijs Mon, 12 Jun 2017, 14:51:14
Timing van mutatie bepaalt de uitkomst Een genetische mutatie kan leiden tot volledig verschillende ziektes, afhankelijk van het moment en de plek waarop de mutatie ontstaat. Dat blijkt ... Wetenschap & onderwijs Thu, 29 Jun 2017, 13:19:15
UMC Utrecht opent zijn deuren voor jong en oud Kinderen én volwassen kunnen op zaterdag 7 oktober in het UMC Utrecht zelf ontdekken hoe het is om wetenschapper of arts te zijn en hoe wetenschappeli... Wetenschap & onderwijs Thu, 28 Sep 2017, 18:42:59
Eerst bloemblaadjes, dan kleine bloedvaatjes Chirurgen die miniscule bloedvaatjes moeten operenen, maken minder fouten als ze eerst oefenen op tere bloemblaadjes. Neurochirurg in opleiding Vic... Wetenschap & onderwijs Sat, 12 Aug 2017, 11:10:27
Te hoge spierdruk bij sporters wordt vaak niet herkend Late of verkeerde diagnose van chronisch compartimentsyndroom bij sporters leidt vaak tot gedwongen beëindiging van sport   Onvoldoende kenni... Wetenschap & onderwijs Tue, 18 Apr 2017, 12:38:24

(advertentie)