De behandeling van kinderen met spina bifida is de afgelopen decennia sterk verbeterd, deze patiënten bereiken daardoor steeds vaker de volwassen leeftijd. Ofschoon uit nieuw onderzoek blijkt dat we het in Nederland relatief goed doen, schiet de zorg voor met name de volwassen patiënt nogal eens tekort, vindt uroloog prof. dr. Ruud Bosch van het UMC Utrecht, hoofd wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Urologie. 

Bosch: “Tot hun achttiende jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen de wal en het schip. Het zijn gemiddeld genomen ook patiënten die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat, terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is.” 

Noodzakelijke follow-up
Uit recent Brits onderzoek blijkt dat 54 procent van alle spina bifida-patiënten voor het 35ste levensjaar overlijdt. Zo’n 14 procent daarvan overlijdt tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar. Dat is een levensfase waar normaal gesproken zeer weinig sterfte is. Bosch pleit daarom voor een centraal register van volwassen patiënten met spina bifida. Het gaat om zo’n tweeduizend patiënten in Nederland. Idealiter zouden deze patiënten door de ‘spina bifida werkgroepen voor kinderen’ aan het eind van de kinderperiode moeten worden geregistreerd met als uitgangspunt een goede transitie naar de volwassenleeftijd. Dat betekent dat de registratie gekoppeld zou moeten worden aan een eenduidig advies aan de huisarts over de noodzakelijke follow-up. Aan de huisarts zou gevraagd kunnen worden om terug te rapporteren hoe dit daarna geregeld is. 

“De kwaliteit van de zorg is nu erg afhankelijk van de inzet van een meestal niet optimaal geïnformeerde huisarts of een specialist waar ze toevallig nog onder behandeling zijn”, stelt Bosch. “Registratie van de patiënten is een opstap naar verdeling van de patiënten over gespecialiseerde klinieken. Specialisten in kinderziekenhuizen spelen hier dus een grote rol. Als zij afscheid nemen van volwassen geworden patiënten moeten ze de medische begeleiding daarna goed regelen.” 

Spina bifida
Spina bifida is een aangeboren aandoening, waarbij de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg sluiten. Nederland worden per jaar ongeveer 125 kinderen geboren met spina bifida, een aandoening die aanleiding geeft tot tal van problemen in het gehele lichaam, vooral van de blaas en de nieren. Patiënten worden tijdens hun jeugd uitgebreid gevolgd, maar het is in veel gevallen onbekend wat er gebeurt als ze volwassen zijn. Het UMC Utrecht heeft een speciale polikliniek voor volwassen spina bifida-patiënten en op basis van de opgedane ervaringen stelt Bosch: “Idealiter zouden patiënten met spina bifida ieder jaar op een gespecialiseerde polikliniek gezien moeten worden. Zo nodig kunnen ze dan doorgestuurd worden naar specialisten.” 

De oproep tot de oprichting van een centraal register voor volwassen spina bifida-patiënten volgt uit het promotieonderzoek van Paul Veenboer, die gezondheidsproblemen bij een grote groep volwassen patiënten heeft onderzocht. Paul Veenboer promoveert op 24 april aan het UMC Utrecht.