Niets in het leven is vanzelfsprekend met een chronische darmontsteking

Circa 120.000 mensen in Nederland hebben een chronische inflammatoire darmziekte, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) of chronische darmontsteking genoemd

Chronische inflammatoire darmziekten (IBD) kunnen het leven van patiënten behoorlijk op zijn kop zetten. Artsen en verpleegkundigen in het Erasmus MC houden daarom spreekuren voor patiënten van verschillende leeftijden en levensfasen.

Circa 120.000 mensen in Nederland hebben een chronische inflammatoire darmziekte, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) of chronische darmontsteking genoemd. Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn de bekendste voorbeelden. Inflammatoire darmziekten zijn chronische aandoeningen van het spijsverteringstelsel, waarbij de darmwand ontstoken is. Genezen is niet mogelijk. Wel kan de ziekte worden onderdrukt met medicijnen of kan een deel van de darm worden verwijderd.

Vermoeid
Chronische darmontsteking heeft invloed op alle aspecten van het leven, en in alle belangrijke fasen van dat leven: naar school gaan, studeren, verliefd worden, werk, reizen, hobby’s, kinderwens, zwangerschap. Niets is vanzelfsprekend. Patiënten hebben vaak buikpijn, diarree en zijn intens vermoeid.

Los van goede medicatie voorschrijven om de ziekte rustig te houden, proberen de artsen en verpleegkundigen patiënten zoveel mogelijk te ondersteunen en te coachen. ‘We willen hen de regie laten nemen over het omgaan met hun ziekte’, vertelt MDL-arts dr. Annemarie de Vries.

Het coachen begint bij de jongvolwassenen die vanuit het Sophia Kinderziekenhuis worden overgedragen naar de poli voor volwassenen, schetst ze. ‘Ze staan helemaal aan het begin van hun volwassen leven, moeten een studie gaan kiezen en nadenken over het werk dat ze willen en kunnen gaan doen.’

Vaak hebben deze jongeren helemaal geen zin in hun ziekte. ‘Ze negeren het bij voorkeur, of ze raken somber door de invloed die de ziekte heeft op dagelijkse keuzen. Onze verpleegkundig consulent probeert hen daarbij zo goed mogelijk te begeleiden.’

Reizen
Veel jongeren willen voordat ze gaan studeren of werken eerst een poosje reizen. Ook dat is voor mensen met IBD geen vanzelfsprekendheid. ‘In veel landen heb je een behoorlijke kans op infectieziekten, waartegen je moet worden gevaccineerd. Maar als je IBD hebt, slik je vaak afweersturende medicijnen. Die maken je extra vatbaar voor infectieziekten en kunnen invloed hebben op vaccinaties.’

Staat een jonge afgestudeerde starter eenmaal aan het begin van de loopbaan, dan komt werk ter sprake. ‘We moedigen patiënten aan om over hun ziekte in gesprek te gaan met hun werkgever. Je wilt immers weten of een werkgever jou bijvoorbeeld de ruimte kan bieden om flexibel om  te gaan met werktijden.’

Kinderwens
De MDL-artsen werken nauw samen met andere specialisten, bijvoorbeeld als er een kinderwens gaat spelen. Bij een eventuele zwangerschap is het van belang dat een gynaecoloog aanhaakt. ‘Een gesprek over een kinderwens voer je bij voorkeur al voordat die echt gaat spelen’, beklemtoont De Vries.

‘Patiënten denken vaak dat ze door hun ziekte verminderd vruchtbaar zijn en stellen hun kinderwens daarom uit. Het is belangrijk dat ze tijdig de juiste informatie krijgen. Als een vrouw met IBD zwanger wil worden, moet de ziekte rustig zijn. Dat kan misschien betekenen dat de medicatie moet worden aangepast. Veel vaker kan de medicatie gewoon worden doorgezet.’

Andere aandoeningen
In het Erasmus MC komen vaak patiënten die naast IBD ook andere aandoeningen hebben, zoals ziekten aan de galwegen. IBD geeft zélf ook nog een verhoogd risico op allerlei aandoeningen, zoals darmkanker en hart- en vaatziekten. ‘Daarom zal je je patiënten op de langere termijn moeten screenen, bijvoorbeeld op voorloperafwijkingen van darmkanker, hoge bloeddruk en cholesterolgehalte.’

Er valt daarbij nog genoeg te onderzoeken, óók omdat over de oorzaak van IBD nog te weinig bekend is. ‘We weten niet waardoor het ontstaat en we weten ook niet waarom de ontsteking blijft aanhouden. We zijn daarom met de reumatologie, dermatologie, kinder-MDL-artsen en andere specialismen verenigd in het Academic Center of Excellence Inflammunity. Daarin werken artsen en onderzoekers nauw samen om chronische ontstekingsziekten zoals IBD te ontrafelen.’

Het is 19 mei wereld IBD-dag. Op deze dag vragen artsen, verpleegkundigen en patiënten aandacht voor chronische darmontsteking. In Nederland is het aantal mensen dat IBD krijgt inmiddels aan het stabiliseren, nadat dat cijfer de afgelopen decennia explosief was toegenomen. In landen met snel groeiende economieën neemt het aantal wel snel toe. ‘Dat bevestigt het vermoeden dat IBD iets te maken moet hebben met voeding en de westerse leefstijl. Maar wat precies weten we niet.’

Bron: Erasmus UMC / Joyce de Bruijn

Tags bij dit artikel:

• ziekte van Crohn
• colitis ulcerosa
• vanzelfsprekend
• chronische darmontsteking
• Erasmus UMC
• wereld IBD-dag
• chronische inflammatoire darmziekte