Nederland Wandelt voor Usher is een landelijke geldinzamelingsactie georganiseerd door en voor Stichting Ushersyndroom

Nederland maakt zich op voor een unieke wandeltocht: Nederland wandelt voor Usher. Op 21 september 2024 komen wandelliefhebbers en betrokkenen uit het hele land samen in Den Bosch om te wandelen voor een belangrijk doel: het creëren van bewustzijn en fondsenwerving voor Ushersyndroom, een zeldzame erfelijke aandoening die zowel doofheid als blindheid veroorzaakt. Nederland Wandelt voor Usher is een landelijke geldinzamelingsactie georganiseerd door en voor Stichting Ushersyndroom.

Waarom wandelen voor Ushersyndroom?
Ushersyndroom is een ernstige aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend worden geboren. In hun kindertijd begint ook het (progressieve) zichtverlies. Naarmate de tijd verstrijkt gaat men steeds slechter horen en zien. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden zij doof én blind. Leven met Ushersyndroom is ingrijpend en beïnvloedt ook het leven van naasten.

“Wandelen is een krachtige manier om mensen bij elkaar te brengen en samen een verschil te maken,” zegt René Schmidt, initiatiefnemer van het wandelevenement en lid van de projectgroep Nederland Wandelt voor Usher. “Met deze actie willen we niet alleen geld inzamelen, maar ook een boodschap van hoop en solidariteit verspreiden. Elke stap die we zetten, brengt ons dichter bij een wereld waarin mensen met Ushersyndroom kunnen blijven horen en zien.”

Usher Awareness Day: Eindpunt en event
Het eindpunt van de wandeltocht is het 1931 Congrescentrum in Den Bosch, waar op deze dag het Usher Awareness Day evenement plaatsvindt. Dit event wordt georganiseerd door de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met Nederland wandelt voor Usher (Stichting Ushersyndroom). Het evenement biedt een inspirerend programma met sprekers, workshops en informatiestands gericht op het vergroten van het bewustzijn en kennis rondom Ushersyndroom en om in contact te komen met andere betrokkenen. Het Usher Awareness Day evenement vormt een krachtige afsluiting van een dag vol beweging, verbinding en steun voor de USH-community (mensen met Ushersyndroom, hun families en achterban).

Initiatief bij de wandelaars
Inmiddels zijn er 19 teams, 120 deelnemers en 1.392 donateurs. Uniek aan deze wandeltocht is dat, hoewel het eindpunt is bepaald, deelnemers zelf mogen bepalen hoe en welke route ze naar het eindpunt in Den Bosch lopen. Men kan individueel meelopen, zelf een team samenstellen of meelopen met één van de drie georganiseerde routes in en rondom Den Bosch. Ook worden deelnemers gestimuleerd om met eigen initiatieven zoveel mogelijk donaties en bekendheid voor hun wandeltocht te creëren.

Doe mee en wandel mee voor Usher
Deelnemers kunnen zich aanmelden via de Kentaa pagina van Nederland Wandelt voor Usher: https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl/project/nederland-wandelt-voor-usher-2024. Elke wandelaar heeft als doel zoveel mogelijk geld op te halen en wordt aangemoedigd om zich te laten sponsoren door vrienden, familie en collega's, zodat elke stap ook financieel bijdraagt aan het onderzoek. Men kan in een team in één of meer dagen lopen of op 21 september meelopen met één van de drie georganiseerde routes.

Over Stichting Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom heeft in 2023 haar Moonshot voor 2030 geformuleerd: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden”. Met initiatieven als Nederland Wandelt voor Usher wil de stichting stappen zetten om dit doel te bereiken. De stichting financiert en stimuleert met verkregen gelden wetenschappelijk onderzoek naar een effectieve behandeling. Een behandeling die nodig is om het doof én blind worden door Ushersyndroom stop te zetten. Ook werft de stichting middelen om de kwaliteit van leven van mensen met Ushersyndroom te verbeteren. Stichting Ushersyndroom is een door CBF erkend goed doel en beschikt over een ANBI-status.

Bron: Stichting Ushersyndroom