Het UMC Utrecht wil graag dat de hielprik zo snel mogelijk wordt ingevoerd en verder onderzoek doen naar de effecten van de Zolgensma®

In het UMC Utrecht is het expertisecentrum voor SMA patiënten gevestigd waar kinderen met de zeldzame erfelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) worden behandeld. Vrijdag 7 mei heeft het Nederlands Zorginstituut aan de minister voor Medische Zorg geadviseerd om het medicijn Zolgensma® alleen uit het basispakket te vergoeden na onderhandelingen over de prijs én afspraken over een prestatie-afhankelijke betaling aan de fabrikant.

Luister hier naar het NOS interview met hoofd SMA Expertisecentrum Ludo van de Pol

Het UMC Utrecht wil graag dat de hielprik zo snel mogelijk wordt ingevoerd en verder onderzoek doen naar de effecten van de Zolgensma®. Ludo van der Pol is hoofd van SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht: “We kunnen kinderen het beste helpen als we vanuit de hielprik al de diagnose stellen en direct starten met de behandeling. Ook willen wij graag meer onderzoek doen naar de effecten op langere termijn van de medicijnen zoals Zolgensma®.”

In 2019 werd al besloten dat screening op spierziekte SMA in de hielprik komt. Heel belangrijk, want daarmee zijn kinderen met deze zeer ernstige spierziekte snel te behandelen, zodat veel schade is te voorkomen. In het UMC Utrecht, waar het Spieren voor spieren kindercentrum is gevestigd, worden alle kinderen met SMA vanuit het hele land behandeld. Hoe eerder screening op SMA plaatsvindt, hoe beter de behandeling. In maart dit jaar werd duidelijk dat UMC Utrecht baby’s met SMA type 1, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al kon behandelen met deze gentherapie. Dit Early Access Programma was bedoeld als overbrugging tot in Nederland duidelijkheid komt over een reguliere vergoedingsregeling. Dat die officiële vergoeding er nu komt, is goed nieuws.

Toch zijn er nog zorgen. Dat dit geneesmiddel SMA voorkomt bij baby’s die de ziekte van hun ouders hebben geërfd en nog geen symptomen hebben, is volgens Nederlands Zorginstituut nog niet zeker. Hiernaar is nog weinig onderzoek gedaan en er is nog geen bewijs dat het effect van Zolgensma® blijvend is. Bovendien is Zolgensma® met een prijs van bijna € 2 miljoen per patiënt het duurste geneesmiddel ter wereld. Daarom adviseert Zorginstituut Nederland aan de minister voor Medische Zorg het middel alleen uit het basispakket te vergoeden, na onderhandelingen over de prijs én afspraken over een prestatie-afhankelijke betaling aan de fabrikant.

Lees het persbericht van Nederlands Zorginstituut

Lees het persbericht Spierziekten Nederland

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: UMC Utrecht
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/zolgensma-alleen-vergoed-na-prijsafspraken
Originele titel: Zolgensma alleen vergoed na prijsafspraken
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2021-05-08

Relevante artikelen ...

Besparing door vernieuwing geneesmiddelenuitgaven Door de limieten te actualiseren, zet de minister hiermee vooral fabrikanten van geneesmiddelen met hogere prijzen aan tot het verlagen van hun prijze... Management & beleid Mon, 27 Jan 2020, 20:34:08
Desnoods ontheffing voor medisch hulpmiddel met Brits certificaat Bruins maant producenten van medische hulpmiddelen met een Brits CE-certificaat opnieuw tot haast bij het omzetten van de registratie Bij een eventue... Management & beleid Tue, 19 Mar 2019, 21:29:19
Breng fysiotherapie deels onder in basisverzekering De eerste 20 behandelingen fysiotherapie moeten vanaf volgend jaar in de basisverzekering van de zorgverzekering worden ondergebracht. En dus ook v... Management & beleid Tue, 27 Jun 2017, 06:42:35