Het UMC Utrecht wil graag dat de hielprik zo snel mogelijk wordt ingevoerd en verder onderzoek doen naar de effecten van de Zolgensma®

In het UMC Utrecht is het expertisecentrum voor SMA patiënten gevestigd waar kinderen met de zeldzame erfelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) worden behandeld. Vrijdag 7 mei heeft het Nederlands Zorginstituut aan de minister voor Medische Zorg geadviseerd om het medicijn Zolgensma® alleen uit het basispakket te vergoeden na onderhandelingen over de prijs én afspraken over een prestatie-afhankelijke betaling aan de fabrikant.

Luister hier naar het NOS interview met hoofd SMA Expertisecentrum Ludo van de Pol

Het UMC Utrecht wil graag dat de hielprik zo snel mogelijk wordt ingevoerd en verder onderzoek doen naar de effecten van de Zolgensma®. Ludo van der Pol is hoofd van SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht: “We kunnen kinderen het beste helpen als we vanuit de hielprik al de diagnose stellen en direct starten met de behandeling. Ook willen wij graag meer onderzoek doen naar de effecten op langere termijn van de medicijnen zoals Zolgensma®.”

In 2019 werd al besloten dat screening op spierziekte SMA in de hielprik komt. Heel belangrijk, want daarmee zijn kinderen met deze zeer ernstige spierziekte snel te behandelen, zodat veel schade is te voorkomen. In het UMC Utrecht, waar het Spieren voor spieren kindercentrum is gevestigd, worden alle kinderen met SMA vanuit het hele land behandeld. Hoe eerder screening op SMA plaatsvindt, hoe beter de behandeling. In maart dit jaar werd duidelijk dat UMC Utrecht baby’s met SMA type 1, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al kon behandelen met deze gentherapie. Dit Early Access Programma was bedoeld als overbrugging tot in Nederland duidelijkheid komt over een reguliere vergoedingsregeling. Dat die officiële vergoeding er nu komt, is goed nieuws.

Toch zijn er nog zorgen. Dat dit geneesmiddel SMA voorkomt bij baby’s die de ziekte van hun ouders hebben geërfd en nog geen symptomen hebben, is volgens Nederlands Zorginstituut nog niet zeker. Hiernaar is nog weinig onderzoek gedaan en er is nog geen bewijs dat het effect van Zolgensma® blijvend is. Bovendien is Zolgensma® met een prijs van bijna € 2 miljoen per patiënt het duurste geneesmiddel ter wereld. Daarom adviseert Zorginstituut Nederland aan de minister voor Medische Zorg het middel alleen uit het basispakket te vergoeden, na onderhandelingen over de prijs én afspraken over een prestatie-afhankelijke betaling aan de fabrikant.

Lees het persbericht van Nederlands Zorginstituut

Lees het persbericht Spierziekten Nederland

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: UMC Utrecht
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMC Utrecht
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/zolgensma-alleen-vergoed-na-prijsafspraken
Originele titel: Zolgensma alleen vergoed na prijsafspraken
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2021-05-08

Relevante artikelen ...

UMC Utrecht en Prinses Máxima Centrum hebben samenwerkingsovereenkomst Elke drie jaar worden afspraken besproken en herijkt zodat we samen de best mogelijke zorg en ondersteuning kunnen bieden aan kinderen met kanker Het... Management & beleid Wed, 16 Nov 2022, 10:55:51
Bij Down lijken coronavaccins minder effectief Mensen met het syndroom van Down hebben een minder goede afweer Onderzoek door het UMC Utrecht naar de afweer na toediening van het coronavaccin bi... Management & beleid Thu, 18 Nov 2021, 12:05:22
EU moet prijsafspraak medicijnen taaislijmziekte maken Taaislijmziekte of cystische fibrose (CF) is een erfelijke aandoening Er kan opnieuw een sprong voorwaarts worden gemaakt bij de behandeling van taai... Management & beleid Sun, 09 May 2021, 19:43:16
Stabiele kostenstijging basispakket met 3,4% Deze ramingen blijven zeer onzeker vanwege de corona-uitbraken In de ZorgCijfers Monitor publiceert Zorginstituut Nederland elk kwartaal over de kost... Management & beleid Wed, 30 Dec 2020, 10:59:30
Subsidieregeling Veelbelovende Zorg Sneller bij de Patiënt in de Staatscourant geplaatst De subsidieregeling treedt per 1 februari 2019 in werking en vervangt de oude regeling 'voorwaardelijke toelating tot het basispakket' Minister Bruin... Management & beleid Wed, 16 Jan 2019, 13:45:01
Forse kostenverlaging door onderhandeling Fabrikanten zijn doorgaans alleen bereid om vertrouwelijke afspraken te maken Sinds enkele jaren onderhandelt de minister voor Medische Zorg met fabr... Management & beleid Thu, 04 Oct 2018, 05:04:07

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com