Zorg bij diepe veneuze trombose en longembolie kan beter

Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in opdracht van Zorginstituut Nederland

Patiënten én artsen zijn het erover eens dat de zorg bij diepe veneuze trombose en longembolie beter kan. Patiënten willen betere informatie die bovendien aansluit op hun situatie en artsen hebben beter voorlichtingsmateriaal en meer praktische handvatten nodig om in de behoeften van patiënten te voorzien. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in opdracht van Zorginstituut Nederland, in het kader van het programma Zinnige Zorg.

De diagnose diepe veneuze trombose of longembolie is een ingrijpende gebeurtenis die vraagt om een adequate behandeling met medicijnen en steunkousen, en bovendien om goede voorlichting en begeleiding met de nodige informatie, leefstijladviezen en nazorg.

Ervaringen van patiënten en artsen verschillen
Patiënten en artsen zijn het grotendeels eens over hoe de zorg er idealiter uit moet zien, maar toch lopen hun ervaringen op sommige punten sterk uiteen. Beide partijen zien wel ruimte voor verbetering als het gaat om de voorlichting en informatie. Patiënten willen vooral betere informatie over de diagnose en de behandeling, en ook inspraak in de behandeling. Artsen hebben vooral behoefte aan praktische handvatten voor het leveren van zorg en adviezen op maat– zoals een consultkaart of referentiegegevens – en zij willen patiënten ook meer betrekken in de behandelkeuzes. Over het algemeen zijn beide partijen wel tevreden over de compressietherapie met steunkousen.

Voorlichting en communicatie kunnen beter
Patiënten hebben wisselende ervaringen met de informatievoorziening en communicatie van artsen. Ze ontvangen vaak in korte tijd veel informatie van verschillende zorgverleners, op verschillende momenten. Hierdoor raken zij het overzicht kwijt en blijven zij vaak met vragen zitten. Het verstrekken van (ondersteunende) schriftelijke informatie, goede timing en de tijd nemen voor het geven van informatie en het beantwoorden van vragen zijn in de ogen van patiënten daarom belangrijke verbeterpunten. Artsen denken dat de informatievoorziening over het algemeen wel aansluit bij de wensen van patiënten. Toch zijn artsen het erover eens dat het voorlichtingsmateriaal wel verbeterd kan worden. Dit materiaal moet begrijpelijk, actueel en bovendien eenvoudig beschikbaar zijn voor patiënten en artsen.

Samen beslissen is nog niet vanzelfsprekend
Patiënten hebben behoefte aan inspraak en samen beslissen bij de keuzes voor een behandeling. Maar zij hebben niet altijd het gevoel dat artsen hier ruimte voor geven. Patiënten hebben ook behoefte aan duidelijkheid over het verloop van de behandeling en horen graag tijdig wat de prognose voor herstel is. Artsen vinden het lastig om goed vorm te geven aan het samen beslissen. Hun ervaring is dat er vaak weinig keuzemogelijkheden zijn in de behandeling en zien daardoor niet altijd de noodzaak van samen beslissen. Tegelijk willen artsen graag meer handvatten - keuzehulpen, gesprekskaarten, richtlijnen -  om invulling te geven aan het samen beslissen.

Over het onderzoek
Het onderzoek is begin 2020 uitgevoerd door het Nivel, op verzoek van Zorginstituut Nederland in het kader van het programma Zinnige Zorg. In dit programma werkt het Zorginstituut samen met patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars aan verbetering van de kwaliteit van de zorg uit de basisverzekering. Er wordt onderzocht of de zorg die in de praktijk wordt uitgevoerd overeenkomt met opvattingen van goede zorg zoals weergegeven in kwaliteitsstandaarden. Goede informatie en gedeelde besluitvorming zijn hierbij belangrijke aspecten.  

Voor dit onderzoek zijn diverse focusgroepen gehouden met patiënten en artsen, om hun ervaringen en behoeften omtrent het zorgtraject voor diepe veneuze trombose en longembolie in kaart te brengen. Het ging vooral om online focusgroepen waarbij groepen artsen of patiënten diverse vragen kregen voorgelegd via een online platform, waarna deelnemers de vragen konden beantwoorden en op elkaar konden reageren. De eerste focusgroepen met patiënten vonden wel plaats tijdens fysieke, face-to-face bijeenkomsten. In totaal hebben 34 patiënten en 18 artsen (internisten en huisartsen) deelgenomen aan dit onderzoek.

Tags bij dit artikel:

• Zorginstituut Nederland
• longembolie
• NIVEL
• kwaliteitsstandaarden
• informatievoorziening
• trombose
• handvatten
• prognose