Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en Zorginstituut Nederland

Om het aantal mensen met een chronische aandoening zo goed mogelijk te kunnen schatten, is een gegevenskoppeling tussen elektronische patiëntendossiers (EPD) van huisartsen en zorgdeclaraties onderzocht. Daarbij is te zien dat er grote verschillen tussen aandoeningen zijn in de mate waarin deze twee gegevensbronnen elkaar aanvullen. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en Zorginstituut Nederland. Betrouwbare en volledige (trend)cijfers over het vóórkomen van chronische aandoeningen zijn essentieel. Ze geven een goed beeld van de gezondheidstoestand van de Nederlandse bevolking en helpen bij het ontwikkelen van richtlijnen en het informeren van het gezondheidszorgbeleid.

Het Nivel en Zorginstituut Nederland onderzochten het vóórkomen van 35 chronische aandoeningen in Nederland in 2019 door twee gegevensbronnen met routine zorgdata te combineren: gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD) die routinematig worden vastgelegd door huisartsen en gegevens over zorgkosten (declaratiegegevens) van zorgverzekeraars. Denk bijvoorbeeld aan declaratiegegevens uit de medisch specialistische zorg, geneesmiddelen, specialistische geestelijke gezondheidszorg of fysiotherapie. In dit onderzoek is per chronische aandoening bepaalt hoeveel patiënten worden herkend op basis van de verschillende soorten declaratiegegevens.  

Mate van overeenkomst tussen gegevensbronnen verschilt sterk per chronische aandoening
Hoeveel patiënten in beide bronnen met dezelfde aandoening werden herkend, verschilde per chronische aandoening. Zo komt bij schouderklachten slechts 6% van alle herkende mensen in beide bronnen voor, terwijl dit oploopt tot 92% bij diabetes. Voor ongeveer de helft van de aandoeningen gold dat minder dan een derde van de patiënten in beide bronnen met dezelfde aandoening voorkwam. Dit waren onder andere chronische aandoeningen aan de spieren, botten en gewrichten, zoals botontkalking, schouder-, nek- en rugklachten, artrose in de gewrichten van de ledematen en gewrichtsontstekingen.

Sommige aandoeningen vaker zichtbaar bij de huisarts
Bij meer dan de helft van de aandoeningen zijn patiënten vaker bekend met de aandoening in de EPD-gegevens van huisartsen dan in declaratiegegevens. Dit gold vooral voor hart- en vaataandoeningen, zoals beroertes, problemen met de (doorstroming van) vaten in armen, benen en rond het hart. Voor de huisarts kan het belangrijk zijn om deze aandoening in het EPD geregistreerd te houden, ook al wordt er wellicht geen zorg meer voor gedeclareerd. Declaratiegegevens vullen de EPD-gegevens aan, variërend van 1% van alle herkende mensen met diabetes tot 54% van alle herkende mensen met migraine/chronische hoofdpijn.

Andere aandoening vaker in beeld via zorgdeclaraties
Bij een derde van de aandoeningen zijn patiënten vaker bekend met de aandoening op basis van declaratiegegevens dan in EPD-gegevens van huisartsen. Denk hierbij aan gehooraandoeningen en chronische nek- en rugklachten. Voor beide aandoeningen kun je rechtstreeks een afspraak maken bij een eerstelijnszorgverlener, er is in principe geen verwijzing van de huisarts nodig. EPD-gegevens vullen de declaratiegegevens aan, variërend van 4% van alle herkende mensen met AIDS/HIV tot 83% van alle herkende mensen met leveraandoeningen.

Verschillen tussen gegevensbronnen vragen om verdieping per chronische aandoening
Dit onderzoek laat zien in hoeverre het gebruik van twee verschillende gegevensbronnen leidt tot verschillende schattingen van de aantallen mensen met een chronische aandoening. Het combineren van deze twee bronnen leidt tot hogere schattingen, maar dit betekent niet automatisch dat die ook de werkelijkheid beter weergeven. Verschillende factoren kunnen van invloed zijn op de registratie van een chronische aandoening in beide gegevensbronnen. Dit is afhankelijk van hoe de zorg in Nederland is georganiseerd, veranderingen in beleid en richtlijnen, hoe aandoeningen worden gedefinieerd in routine zorgdata en verschillen in de methode van registratie per gegevensbron. Afhankelijk van de aandoening en het doel van onderzoek, is het belangrijk dat onderzoekers en beleidsmakers zorgvuldig afwegen of de meerwaarde van het combineren van gegevensbronnen opweegt tegen de extra tijd en kosten die dit met zich meebrengt.

Over het onderzoek
Dit onderzoek vond plaats binnen de onderzoekswerkplaats ‘Routine Zorgdata voor Passende zorg’. In dit ‘raamproject’ doen het Nivel en Zorginstituut Nederland sinds 2020 onderzoek naar de manier waarop routine zorgdata kunnen worden ingezet om meer zicht te krijgen op passende zorg.  De EPD-gegevens omvatten onder andere klachten en diagnoses (op basis van  ICPC-codes) van patiënten uit huisartsenpraktijken die deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (10% van Nederlandse bevolking). De declaratiegegevens van zorgverzekeraars die het Zorginstituut tot zijn beschikking heeft omvatten alle zorg die is vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg, zoals medisch-specialistische zorg, geestelijke gezondheidszorg, hulp- en geneesmiddelen, paramedische zorg en huisartsenzorg. Bij deze laatste discipline ontbreken de klachten en diagnoses (op basis van ICPC-code) in de declaraties.

Bron: Nivel