Het goed delen en uitwisselen van relevante medische wensen is van groot belang, zeker als het gaat om de zorg in de laatste levensfase

In de laatste levensfase is het cruciaal dat zorgverleners weten wat een patiënt nog wel en niet wil. Patiënten willen ook dat zorgverleners hiervan op de hoogte zijn. Maar toch blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland en Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) dat deze en andere informatie volgens patiënten regelmatig niet goed tussen zorgverleners wordt gedeeld.

Het onderzoek naar informatiebehoefte rondom palliatieve zorg en het levenseinde werd uitgevoerd onder ruim 7.400 deelnemers. Een groot deel van de deelnemers heeft een ernstige aandoening, is 70+ of is een naaste van iemand die tot (een van) deze groepen behoort.

8 op de 10 deelnemers vinden dat alle betrokken zorgverleners toegang moeten hebben tot hun medische gegevens en behandelwensen, zoals een niet-reanimerenverklaring of de wens om niet meer naar het ziekenhuis te worden gebracht. In de praktijk ervaart echter slechts 40% van de deelnemers dat zorgverleners deze en andere medische informatie daadwerkelijk goed met elkaar delen.

Grote risico’s 
Dat zorgt ervoor dat patiënten en naasten regelmatig ervaren dat ze hun verhaal steeds opnieuw moeten doen, of dat behandelgeschiedenis of behandelwensen simpelweg niet bekend zijn. “Ik ben verhuisd. Hoewel dossiers gedeeld mochten worden, werden deze niet (volledig) in de nieuwe systemen opgenomen zodat opnieuw opbouw van dossiers nodig was,” aldus een deelnemer aan het onderzoek. Dergelijke ervaringen veroorzaken niet alleen onzekerheid en frustratie, maar kunnen ook leiden tot onnodige of zelfs ongewenste zorg. Juist in de laatste levensfase kan dat grote negatieve gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten.

Verbetering nodig
De bereidheid om informatie te delen is groot bij patiënten. Bijna alle deelnemers noemen huisartsen, medisch specialisten en huisartsenposten als partijen die zonder meer toegang moeten hebben tot hun behandelwensen. Toch ervaren patiënten dus dat de behandelwensen die zij geven en andere informatie vaak niet automatisch bij andere relevante zorgverleners terecht komen. 

Patiëntenfederatie Nederland roept de overheid en zorgsector op om hiermee aan de slag te gaan. Het goed delen en uitwisselen van relevante medische wensen is van groot belang, zeker als het gaat om de zorg in de laatste levensfase. “Het is 2025, de techniek moet er dus zijn. En het draagvlak onder patiënten is groot. Juist in de laatste levensfase moet je erop kunnen vertrouwen dat jouw wensen bekend zijn. Zeker als je zelf niet meer in staat bent om ze te herhalen,” aldus Arthur Schellekens, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland. 

Over het onderzoek
Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en biedt een breed inzicht in de manier waarop mensen omgaan met palliatieve zorg, informatievoorziening en communicatie in de laatste levensfase. Het rapport maakt duidelijk dat mensen regie willen houden, maar dat zij daarvoor wél ondersteund moeten worden door een zorgsysteem dat meewerkt.

Onderzoek naar de informatiebehoefte bij palliatieve zorg of tijdens de laatste levensfase

Bron: Patiëntenfederatie Nederland