Mensen met longziekte maken niet altijd de juiste keuze

Mensen met ernstige longklachten willen graag gerichtere informatie en ondersteuning

Mensen met een longziekte vinden het belangrijk om de regie over hun behandeling en dagelijks leven in eigen hand te houden. Circa 40% van alle patiënten vindt dit moeilijk en zou hier graag hulp bij krijgen. Dit blijkt uit het onderzoekrapport dat Nivel heeft gemaakt in opdracht van het Longfonds. Vooral mensen met ernstige longklachten en mensen met een laag opleidingsniveau willen graag gerichtere informatie en ondersteuning.

Longfonds directeur Michael Rutgers: “Mensen met een longziekte die zichzelf doelen stellen en actief mee kunnen beslissen over hun behandeling zijn beter in staat om met hun situatie om te gaan en ervaren een prettiger leven. Wij willen zorgverleners daarom stimuleren om hen hier nog meer in te ondersteunen. "

Rutgers: "Geef de patiënt de ruimte om te vertellen waar zijn of haar behoeftes liggen. Doe geen aannames, maar stel open vragen. Hoe gaat het leven straks verder buiten de spreekkamer, wat wil je nog? En is de informatie over bijvoorbeeld behandelingsopties goed overgekomen? Check dat vooral. Naast een prettiger leven, leidt deze extra aandacht en ondersteuning bovendien tot minder kosten van bijvoorbeeld onnodige longaanvallen die de patiënt ernstig en blijvend schaden.”

Samen beslissen 
Het onderzoeksrapport van Nivel laat een lichte stijging zien van het aantal mensen met een longziekte dat zich actief betrokken voelt bij de behandeling. Hoger opgeleiden (73% astma en 63% COPD) geven vaker aan dat ze zich actief betrokken voelen dan lager opgeleiden (51% astma en 50% COPD).

Mensen gaven aan dat zij samen met zorgverleners beslissingen nemen in de spreekkamer, maar dat zij zich in de dagelijkse omgang met hun ziekte niet gestimuleerd voelen in hun eigen regie. De zorgverlener bespreekt vaak niet wat de bredere wensen en verwachtingen zijn naast de medische behandeling. Bijvoorbeeld hoe het leven ingericht kan worden na de diagnose en wat nog mogelijk is. Het initiatief ligt hiervoor bij de patiënt.

Gezondheidsvaardigheden
Voor sommige mensen is het bespreekbaar maken van wensen en behoeften een grote stap. Het onderzoeksrapport laat zien dat 31% van de mensen met astma en 46% van de mensen met COPD onvoldoende of beperkt gezondheidsvaardig is. Het gaat hierbij om vaardigheden die iemand nodig heeft om gezondheidsinformatie te kunnen vinden, begrijpen en toepassen.

Of mensen wel of niet gezondheidsvaardig zijn, voorspelt goed of mensen eigen regie kunnen nemen. Door mensen die niet gezondheidsvaardig zijn te ondersteunen met informatie op maat, kan ook deze groep eigen regie nemen. De communicatie met zorgverleners speelt hierbij een belangrijke rol.

Tools voor zorgprofessionals
Het Longfonds ontwikkelde onlangs verschillende tools in samenwerking met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden om hen te ondersteunen in hun eigen regie. Het handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen’ en de animatievideo’s ‘Wat is een longaanval’ geven informatie in eenvoudige taal én met veel beeldmateriaal. Zo is de informatie ook begrijpelijk voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of laaggeletterdheid, en kunnen zij ook meebeslissen.

Tags bij dit artikel:

• COPD
• ondersteuning
• Longfonds
• informatie
• zorgprofessionals
• longklachten
• longziekte
• keuze
• gezondheidsvaardigheden
• eigen