Onder ouders en patiënten is er behoefte aan vroegtijdige, toegankelijke communicatie rond belangrijke levensfasen, zoals de start van school of de overgang naar volwassenheid

Gezinnen waarin een kind een erfelijke stofwisselingsziekte heeft, krijgen vaak te maken met grote uitdagingen. Ouders ervaren sociale exclusie van hun kind, verliezen in sommige gevallen hun baan door intensieve zorg en de financiële druk en stress nemen toe. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met patiëntenvereniging VKS, dat zich richt op de ervaringen van (ouders van) patiënten, met een focus op gezinnen met een migratieachtergrond. De studie biedt waardevolle inzichten voor het verbeteren van informatie, zorg en ondersteuning voor (ouders van) mensen met een erfelijke stofwisselingsziekte. 

Verschillen in zorgervaringen en begrip
Ouders van patiënten met een stofwisselingsziekte en patiënten zelf die deelnamen aan het onderzoek gaven aan overwegend tevreden te zijn over de zorg in academische ziekenhuizen. Vooral de uitleg en ondersteuning van hun behandelend artsen en diëtisten wordt hoog gewaardeerd. Tegelijkertijd ervaren ze vaak onbegrip bij lokale ziekenhuizen, apotheken en gemeenten. Ook ontbreekt begrip bij de sociale omgeving en op school van het kind.

Vraag naar duidelijke en deelbare Informatie
Onder ouders en patiënten is er behoefte aan vroegtijdige, toegankelijke communicatie rond belangrijke levensfasen, zoals de start van school of de overgang naar volwassenheid. Ouders willen begrijpelijke informatie over de ziekte en hoe deze het dagelijks leven beïnvloedt, die ze makkelijk kunnen delen met familie, vrienden en leraren.

"Wij merken in onze omgeving bij heel veel mensen heel veel onbegrip, onwetendheid, wat je ook probeert uit te leggen. Want vaak is het: we zien er niet ziek uit. Wij ervaren in onze omgeving op sociaal gebied, maar ook op de scholen van de kinderen, overal ervaren wij dat we tegen muren aanlopen". Deelnemer en kinderen met een stofwisselingsziekte.

Meer weten?
Bekijk alle resultaten van het Nivel-onderzoek in de gehele publicatie.

Over het onderzoek
Dit onderzoek is uitgevoerd door het Nivel in samenwerking met de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten (VKS) in het kader van het door ZonMw gefinancierde project ‘Iedereen Telt!’ van koepl. Het betreft een kwalitatief onderzoek op basis van 14 diepte interviews met ouders en patiënten met een stofwisselingsziekte. 

Bron: Nivel