Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio.

Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt.

Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel.

Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

 


Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2018-06-22

Relevante artikelen ...

Groeiend aantal reumapatiënten zorgt voor flinke stijging zorgvraag Patiënten met reuma ontvangen ruim vier keer zo vaak thuiszorg dan de gemiddelde Nederlander. Voor persoonlijke verzorging geldt zelfs dat ze dit v... Chronisch zieken Sun, 04 Jun 2017, 14:28:05
Minder aan astma-COPD-medicatie verstrekt Er zijn door de Nederlandse apotheken minder inhalatiemedicatie voor toepassing bij astma en copd verstrekt Nederlandse apotheken verstrekten in 2017... Chronisch zieken Fri, 09 Mar 2018, 13:30:31
Kabinet dupeert mensen met een handicap De voorgenomen kabinetsplannen duperen werknemers met een arbeidsbeperking. Werkgevers die mensen met een handicap in dienst hebben, lopen tegen veel... Chronisch zieken Sat, 31 Mar 2018, 12:59:47
Hitteplan geactiveerd in Midden en Zuid Nederland Op 19 juni 2017 is het hitteplan geactiveerd voor de provincies Utrecht, Overijssel, Zuid-Holland, Gelderland, Zeeland, Noord-Brabant en Limburg. K... Chronisch zieken Mon, 19 Jun 2017, 10:37:25
Pak de wachtlijst donororganen aan! Het is hoog tijd dat de wachtlijsten donororganen worden opgelost. Jaarlijks overlijden 150 mensen, omdat er geen orgaan beschikbaar is! Volgens de s... Chronisch zieken Sat, 11 Nov 2017, 15:03:02

(advertentie)