(advertentie)

Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio.

Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt.

Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel.

Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2020-05-26

Relevante artikelen ...

Zwarte dag voor mensen met ernstig astma Dit is echt een zwarte dag voor mensen met ernstig astma Slecht nieuws voor tientallen mensen met ernstig astma: ze krijgen hun hooggebergtebehande... Chronisch zieken Thu, 12 Dec 2019, 14:47:32
Tijdelijk tekort Bupropion Eind juni is er naar verwachting weer voorraad Er is een tijdelijk tekort van Bupropion HCl Sandoz retard 150 mg, tabletten met gereguleerde afgifte ... Chronisch zieken Sun, 16 Jun 2019, 12:19:50
Zorgen over gevolgen hoge korting medicijn Humira Humira is een biologische medicijn dat door mensen met ontstekingsreuma gebruikt wordt Fabrikant AbbVie van het middel Humira (stofnaam adalimumab) h... Chronisch zieken Wed, 05 Dec 2018, 19:25:23
Onnodig wisselen van medicijnen moet gestopt Wisselen van medicijnen kan grote gevolgen hebben voor patiënten, zo bleek uit eerder onderzoek van veertien patiëntenorganisaties onder bijna tweedui... Chronisch zieken Sat, 16 Jun 2018, 18:55:16
Uitgaven geneesmiddelen stijgen Dit komt vooral door de instroom van nieuwe, dure geneesmiddelen in het basispakket en een toename van het gebruik van deze middelen binnen het zieken... Chronisch zieken Mon, 23 Apr 2018, 17:53:33
Rechtvaardiger regeling voor ziekenvervoer De minister heeft het Zorginstituut gevraagd om advies over een ‘rechtvaardiger’ regeling voor ziekenvervoer Patiënten maken soms grote kosten voor h... Chronisch zieken Wed, 11 Apr 2018, 07:44:08