Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio.

Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt.

Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel.

Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

 


Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2018-04-25

Relevante artikelen ...

Antibiotica ten onrechte voorgeschreven bij longaanval Antibiotica worden geregeld voorgeschreven bij een longaanval, de plotselinge benauwdheid waarmee veel COPD-patiënten te maken hebben. Maar antibio... Chronisch zieken Tue, 30 May 2017, 14:55:10
Behandeling tegen Hepatitis C in het basispakket De behandeling met Maviret (glecaprevir en pibrentasvir) tegen chronische hepatitis C wordt vanaf 1 maart 2018 vergoed vanuit het basispakket. Een ... Chronisch zieken Fri, 02 Mar 2018, 05:14:41
Patiënten met astma en COPD minder therapietrouw Bijna 1 op de 4 mensen met COPD (24%) en meer dan 1 op de 3 mensen met astma (36%) wijkt af van het medicatievoorschrift van de arts. Lang niet ieder... Chronisch zieken Wed, 11 Apr 2018, 18:55:37
Rechtvaardiger regeling voor ziekenvervoer De minister heeft het Zorginstituut gevraagd om advies over een ‘rechtvaardiger’ regeling voor ziekenvervoer Patiënten maken soms grote kosten voor h... Chronisch zieken Wed, 11 Apr 2018, 07:44:08
Veilige internettherapie voor vermoeidheidssyndroom Onderzoekers concluderen dat gedragstherapie via het internet veilig en effectief is Gedragstherapie via internet voor mensen met het chronisch ver... Chronisch zieken Sun, 04 Feb 2018, 07:14:02

(advertentie)