Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio.

Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt.

Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel.

Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2022-12-04

Relevante artikelen ...

Coronamedicijn Paxlovid in basispakket Paxlovid wordt alleen vergoed vanuit het basispakket voor mensen die behoren tot de risicogroepen Het coronamedicijn Paxlovid wordt per 15 november 2... Chronisch zieken Mon, 14 Nov 2022, 13:29:16
Middel tegen taaislijmziekte Kaftrio toegelaten tot basispakket Staatssecretaris Paul Blokhuis van VWS heeft na prijsonderhandelingen een akkoord bereikt met de fabrikant van het middel Patiënten met cystische fib... Chronisch zieken Thu, 09 Dec 2021, 18:40:08
ReumaNederland werkt aan nieuwe pilstrip Mensen met reuma hebben vaak te maken met verlies van handfunctie waardoor ogenschijnlijk gemakkelijke handelingen moeilijk gaan Reumamedicatie wor... Chronisch zieken Mon, 13 Jul 2020, 04:00:38
Vastgelopen overleg om medicijnakkoord moet vlot getrokken worden De onderhandelende partijen, zorgverzekeraars, artsen, apothekers en patiënten komen er zelf niet uit Minister Bruno Bruins voor medische zorg moet p... Chronisch zieken Thu, 06 Feb 2020, 20:12:47
Paracetamol na pakketmaatregel veelal zelf betaald Per 1 januari jongstleden schrapte de minister de 1000 mg variant van paracetamol uit het basispakket Van paracetamol is een variant met een sterkte ... Chronisch zieken Thu, 16 May 2019, 19:01:39
Patiënt denkt graag mee over betaalbaar houden zorg Goedkopere medicijnen en het bevorderen van een gezonde leefstijl zijn van belang om de kosten van de zorg in de hand te houden Bevorderen van een ge... Chronisch zieken Thu, 28 Jun 2018, 13:47:18

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com