Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio.

Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt.

Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. De kern daarvan is: Zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel.

Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Datum: 2021-09-18

Relevante artikelen ...

Onderzoek naar het voorkomen van chronische longziekten De kwaliteit van leven van patiënten met chronische longaandoeningen als astma, COPD en longkanker kan en moet beter Het UMCG gaat samen met andere... Chronisch zieken Tue, 23 Feb 2021, 14:06:20
ReumaNederland werkt aan nieuwe pilstrip Mensen met reuma hebben vaak te maken met verlies van handfunctie waardoor ogenschijnlijk gemakkelijke handelingen moeilijk gaan Reumamedicatie wor... Chronisch zieken Mon, 13 Jul 2020, 04:00:38
Gebruikers van maagzuurremmers hoger risico op multiresistente bacteriën in hun darmen Maagzuurremmers behoren wereldwijd tot de meest voorgeschreven medicijnen Mensen die maagzuurremmers gebruiken, hebben een hoger risico op multiresis... Chronisch zieken Thu, 27 Feb 2020, 15:47:46
Vastgelopen overleg om medicijnakkoord moet vlot getrokken worden De onderhandelende partijen, zorgverzekeraars, artsen, apothekers en patiënten komen er zelf niet uit Minister Bruno Bruins voor medische zorg moet p... Chronisch zieken Thu, 06 Feb 2020, 20:12:47
Zwarte dag voor mensen met ernstig astma Dit is echt een zwarte dag voor mensen met ernstig astma Slecht nieuws voor tientallen mensen met ernstig astma: ze krijgen hun hooggebergtebehande... Chronisch zieken Thu, 12 Dec 2019, 14:47:32
Actie tegen de pillenchaos Mensen krijgen steeds vaker “nee” te horen als ze met een recept bij de apotheek komen Patiëntenfederatie Nederland begint een actie tegen de pillenc... Chronisch zieken Mon, 18 Feb 2019, 18:35:53