(advertentie)

Onderzoek hoe weesgeneesmiddelen, medicijnen voor ziektes met weinig patiënten, duurzaam en betaalbaar kunnen blijven

Amsterdam UMC gaat de toegang en beschikbaarheid verbeteren van medicijnen voor zeldzame ziekten. We gaan onderzoeken hoe weesgeneesmiddelen, medicijnen voor ziektes met weinig patiënten, duurzaam en betaalbaar kunnen blijven. Ook willen we zelf medicijnen bereiden die niet of nauwelijks toegankelijk zijn voor patiënten. Dat kan dankzij een schenking van vijf miljoen euro van de VriendenLoterij die 11 februari is overhandigd aan de AMC Foundation.

De initiatiefnemers, internist en hoogleraar Metabole Ziekten Carla Hollak en ziekenhuisapotheker Marleen Kemper, zijn enorm blij met de schenking. Deze biedt de mogelijkheid om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. De schenking, elk jaar één miljoen euro voor een periode van vijf jaar, is overhandigd tijdens het Goed Geld Gala in het Scheepvaartsmuseum in Amsterdam.

Terug in de tijd....
Het is eind 2017 als prof. dr. Carla Hollak hoort dat een medicijn dat sommige van haar patiënten met de zeldzame ziekte CTX nodig hebben, vijf keer duurder zal worden. Het middel is voor mensen met deze ziekte van levensbelang: tijdige behandeling voorkomt neurologische schade. Zonder behandeling ontstaan ernstige handicaps en vroegtijdige dementie.

Er is in de afgelopen jaren niets veranderd aan het medicijn; hoe kan het dan dat de prijs ineens van €30.000 naar €150.000 is gestegen? Dat kon gebeuren doordat een farmaceut een maas in de wet ontdekte. Het bedrijf liet het medicijn op een bepaalde wijze registreren en kon er ineens de schokkend hoge prijs voor vragen. Gevolg: de zorgverzekeraars betalen het middel niet langer. Ongeveer zestig Nederlanders met CTX, onder hen nog jonge kinderen, kunnen het medicijn niet meer krijgen.

In de eigen ziekenhuisapotheek
De maat was vol, vond Hollak. Samen met apotheker Kemper bedacht ze een plan, gesteund door de Raad van Bestuur van Amsterdam UMC. Ze gaan het middel magistraal bereiden, wat betekent dat het medicijn in de eigen ziekenhuisapotheek wordt gemaakt. Tegen een fractie van de kosten en met vereende krachten, kunnen hun patiënten het middel tóch krijgen.

Het nieuws verspreidt zich als een lopend vuurtje. Patiënten en hun familie, hun behandelaars, de zorgverzekeraars, het Nederlandse publiek, alle media en zelfs de minister zijn positief – het is nu echt tijd dat de praktijk van buitenproportionele medicijnprijzen doorbroken wordt.

Gevoelige snaar
Ook bij de VriendenLoterij raakt het verhaal over de magistrale bereiding een gevoelige snaar. Margriet Schreuders, hoofd Goede Doelen van de VriendenLoterij: “Dankzij onze deelnemers kunnen wij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn steunen, waaronder organisaties die zich inzetten voor volwassenen en kinderen met zeldzame ziekten. We volgen de ontwikkelingen op dit vlak en vinden het niet uit te leggen er door hoge medicijnprijzen voor bepaalde zeldzame ziekten patiënten zijn, wiens medicijnen onbereikbaar dreigen te worden. Wij geloven erin dat Amsterdam UMC een grote stap kan maken om deze schrijnende situatie te verbeteren.”

Onderzoek naar wet- en regelgeving
Amsterdam UMC wil met dit initiatief niet op de stoel zitten van de farmaceutische industrie. Het stimuleert dat patiënten met zeldzame ziekten een effectieve en veilige behandeling krijgen voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs. De kernwoorden zijn: toegankelijkheid van medicatie, beschikbaarheid en betaalbaarheid. Een van de belangrijkste doelen is om samen met apothekers en ziekenhuizen alle mogelijkheden in kaart te brengen om zelf geneesmiddelen te bereiden.

Verder gaan we onderzoek doen naar wet- en regelgeving over weesgeneesmiddelen. We verzamelen hierover informatie voor alle partijen, ook voor patiënten. Daarmee hebben ziekenhuizen en apothekers in Nederland toegang tot kennis die noodzakelijk is om patiënten met zeldzame ziekten te helpen.

Lees hier het persbericht van de VriendenLoterij

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Amsterdam UMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhalen/verhalen/community/vriendenloterij-schenkt-vijf-miljoen-voor-magistraal-programma.htm
Originele titel: VriendenLoterij schenkt vijf miljoen voor ‘magistraal’ programma
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2019-02-14

Relevante artikelen ...

Subsidie voor betere opsporing van teruggekeerde longkanker Na de diagnose krijgen veel longkankerpatiënten een behandeling die gericht is op genezing Onderzoekers van het Radboudumc en Amsterdam UMC ontvangen... Wetenschap & onderwijs Thu, 22 Sep 2022, 18:53:10
Extra covid-vaccinatie beschermt patiënten met bloedziekte goed Voorheen was onbekend of mensen met een onderliggende hematologische ziekte baat zouden hebben bij vaccinatie Patiënten met een bloedziekte, zoals le... Wetenschap & onderwijs Sun, 14 Aug 2022, 07:47:15
Medische onderzoeksinstituten MERLIN en M41 krijgen vervolginvesteringen Versteviging van de kennisinfrastructuur is een belangrijke winst Het programma LINK (Limburg INvesteert in haar Kenniseconomie) wordt voortgezet met... Wetenschap & onderwijs Sun, 17 Apr 2022, 07:08:13
Studies naar goed gebruik geneesmiddelen krijgen subsidie ZonMw geeft subsidies aan verschillende onderzoeken naar medicijnen tegen uiteen lopende aandoeningen Chirurg Bas Groot Koerkamp heeft van ZonMw ruim... Wetenschap & onderwijs Mon, 18 Oct 2021, 13:25:57
Op het spoor van zeer zeldzame vorm van epilepsie Een uitgebreid genetisch onderzoek leidt naar een mutatie in het UGP2-gen Wereldwijd zijn slechts 40 patiënten bekend met het Barakat-Perenthaler syn... Wetenschap & onderwijs Thu, 19 Aug 2021, 19:39:01
Coronaregistratie bij patiënten met zeldzame hormoonaandoeningen gecoördineerd door het LUMC Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen Het European Reference Network on rare endocrine conditions (E... Wetenschap & onderwijs Wed, 03 Mar 2021, 14:10:18

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com