Institute FAIR & Equitable Science (LIFES) opgericht door het LUMC

LIFES heeft als missie om onderzoek data wereldwijd toegankelijk te maken voor hergebruik

Woensdag 5 juni heeft het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met tien andere wetenschappelijke organisaties het internationale Leiden Institute for FAIR and Equitable Science (LIFES) opgericht. LIFES heeft als missie om onderzoek data wereldwijd toegankelijk te maken voor hergebruik. De nieuwe organisatie werkt volgens het fair data principe dat staat voor Findable, Accessable, Interoperable, Reusable.

Frida van den Maagdenberg, RVB-lid van het LUMC is blij dat LIFES is opgericht: ‘’Voortdurend verleggen we onze grenzen om de gezondheidszorg en daarmee het welzijn van mensen te verbeteren. Hierin spelen data-gestuurde gezondheidszorg en kunstmatige intelligentie (AI) een essentiële rol. Als founding partner van LIFES zetten we nu een belangrijke stap in de richting van rechtvaardig hergebruik van gezondheidszorggegevens. Het belang van mensen, en hun privacy, staan hierbij voorop.”

Hoe werkt LIFES
Op dit moment is het hergebruiken van wetenschappelijke data lastig, omdat deze gegevens wereldwijd op verschillende manieren worden opgeslagen en geformatteerd. Door hierin een nieuwe standaard te stellen zet LIFES een grote stap in het bereiken van FAIR data. LIFES ontwikkelt slimme algoritmes die geavanceerde analyses mogelijk maken door als het ware op bezoek te gaan in datasets zonder dat de datahouder daarbij de gehele dataset hoeft vrij te geven. Op deze manier stimuleert LIFES niet alleen betrouwbare wetenschappelijke samenwerkingen, maar zorgen ze er ook voor dat de voordelen van deze ontwikkelingen eerlijk verdeeld worden over de wereld.

Duurzaamheid en samenwerking
Professor Silvere van der Maarel, afdelingshoofd Humane Genetica licht toe waarom LIFES zo belangrijk is voor het LUMC: “Wij willen zo duurzaam mogelijk omgaan met medische zorg en onderzoeksgegevens, waarbij hergebruik de norm is. Met gegevens gaat dit nu lukken dankzij LIFES. Daarnaast wordt samenwerking in de wetenschap steeds belangrijker. Door toe te treden tot LIFES kan iedereen die onderzoek doet voor de verbetering van onze gezondheidszorg toegang krijgen tot onze gegevens en zelf de data beschikbaar maken aan anderen, zonder hiervoor de hoogste bieder te hoeven zijn.”

Benutten van Big Data
Prof. dr. Barend Mons, wetenschappelijk directeur van LIFES, zag na vijftien jaar malaria onderzoek hoe belangrijk het was om onderzoeksgegevens vrij te kunnen delen. Het was voor hem de start om na te denken over een data-ecosysteem waarbij onderzoekers overal ter wereld kunnen inhaken op elkaars gegevens zonder dat zij het beheer over hun gegevens verliezen. Dit systeem is er nu en markeert volgens hem “een belangrijke stap vooruit in het benutten van big data om complexe problemen op te lossen, innovatie te stimuleren en een meer inclusieve en duurzame toekomst te bevorderen.”

Founding Partners
De oprichters van LIFES zijn Stichting GO FAIR, CCC (Copyright Clearance Center), FAIR-wetenschapper, HINQ, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden Academic Centre for Drug Research (LACDR), Naturalis Biodiversity Center, Roche Nederland B.V., Sage, TNO en de Universiteit Twente (UT).

LIFES staat open voor zusterorganisaties en biedt een applicatie- en dienstenaanbod voor training, databeheer, analyse/machine learning en infrastructuur gebaseerd op de principes van Fair Data. Daarnaast stimuleert LIFES samenwerking om mogelijke hiaten in databeheer op te vullen en het voortouw te nemen bij het veiligstellen van capaciteit via publieke en private financiering.

Kijk voor meer informatie op de LIFES-website.

Bron: LUMC

Tags bij dit artikel:

• LUMC
• data
• wereldwijd
• wetenschap
• hergebruik
• toegangkelijk
• LIFES
• Big Data
• onderzoeksgegevens
• gezondheidszorggegevens
• Leiden Institute FAIR & Equitable Science