Wat dit project bijzonder maakt, is de verregaande betrokkenheid van patiënten in alle fasen van het onderzoek

Fecale incontinentie – het ongewild verlies van ontlasting – is een ingrijpende aandoening met grote gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten. Toch werd hun stem in wetenschappelijk onderzoek jarenlang nauwelijks gehoord. Daar komt nu verandering in, dankzij een internationale studie onder leiding van het Maastricht UMC+, waarin patiënten voor het eerst op grote schaal hebben meegedacht over wat voor hen écht belangrijk is.

Het resultaat is een internationaal gedragen zogeheten core outcome set (COS): een vaste lijst van dertien uitkomsten die voortaan de standaard vormen voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen van fecale incontinentie. De COS is op 11 juni gepubliceerd in het toonaangevende medische tijdschrift The Lancet Gastroenterology & Hepatology.

Patiënten aan tafel als partners
Wat dit project bijzonder maakt, is de verregaande betrokkenheid van patiënten in alle fasen van het onderzoek: van de opzet en interviews tot het beoordelen van uitkomsten en het nemen van besluiten tijdens het internationale consensusoverleg. “We hebben patiënten niet alleen om input gevraagd, maar ze echt aan tafel gezet als volwaardige partners,” zegt arts-onderzoeker dr. Sadé Assmann van het Maastricht UMC+.

De uitkomst? Naast klinische indicatoren zoals het aantal incontinentie-episodes en de ernst van de klachten, bevat de COS vooral aspecten die voor patiënten zélf zwaar wegen: sociale participatie, invloed op het dagelijks leven, behandeltevredenheid, schaamte en gemoedsrust. Assmann: “Deze COS laat zien dat goede zorg verder gaat dan medische cijfers. Het gaat om wat mensen nodig hebben om hun leven weer op te pakken.”

Patiëntgerichte zorg en onderzoeksvernieuwing
Het Maastricht UMC+ neemt hiermee internationaal het voortouw in patiëntgerichte zorg en onderzoeksvernieuwing bij een onderwerp dat nog steeds met schaamte omgeven is. De komende periode werken de onderzoekers aan meetinstrumenten die passen bij de gekozen uitkomsten, zodat de COS wereldwijd kan worden toegepast in klinisch onderzoek en uiteindelijk ook in richtlijnen.

Bron: Maastricht UMC+