Jonge mensen die getroffen worden door kanker, kunnen het gevoel hebben controle over hun leven kwijt te raken.

Verlies van autonomie, sociale steun en het vermogen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan, dragen bij aan een verminderde kwaliteit van leven van deze patiënten. Dit schreef arts-onderzoeker Suzanne Kaal van het Radboudumc op 11 juli in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer. De uitkomsten van haar onderzoek kunnen de AYA-zorg in Nederland verder verbeteren.

Veel ‘Adolescents and Young Adults’ (AYA’s) ondervinden moeilijkheden in hun leven zodra ze de diagnose kanker krijgen. Zij worden bijvoorbeeld opnieuw afhankelijk van hun ouders of hebben moeite met het volgen van hun opleiding of het volhouden van hun baan. De mate waarin iemand in staat is om de controle over het leven te hebben, wordt uitgedrukt als empowerment. Arts-onderzoeker Suzanne Kaal stelde vast dat verminderde empowerment gerelateerd is aan een verminderde kwaliteit van leven. 

Wie krijgt welke zorg?
Een belangrijk aandachtspunt van de AYA-zorg is het vergroten van empowerment. De AYA-zorg is nu al gericht op de specifieke behoefte van AYA’s. Problemen met empowerment zijn voor iedere patiënt verschillend. Suzanne Kaal en haar collega’s wilden daarom weten welke jonge patiënten minder toegerust zijn om de problemen waarmee ze geconfronteerd worden, het hoofd te bieden, zodat daar in de zorg aandacht voor kan zijn. “We hebben de AYA-zorg opgetuigd om adolescenten en jongvolwassenen betere zorg te kunnen bieden. Maar wie moeten we welke zorg bieden?”

Vier risicogroepen
Om antwoord op deze vraag te krijgen, nodigden de onderzoekers AYA’s van het Radboudumc uit voor een vragenlijstonderzoek. Uit de analyse van vragenlijsten die door 83 patiënten waren ingevuld, kwamen vier risicofactoren voor een laag empowerment naar voren: weinig autonoom zijn, gebrek aan sociale steun hebben en moeite hebben om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Daarnaast bleek dat vrouwelijke patiënten gemiddeld genomen een lager niveau van empowerment hadden.
 Zorg verder verbeteren

De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten om de AYA-zorg te verbeteren. Zo kan het verlies aan sociale steun opgevangen worden binnen de al bestaande AYA-communities waarin AYA’s elkaar online kunnen ontmoeten. Daarnaast is steun vanuit de eigen omgeving (familie, vrienden) belangrijk. De eigen kracht zou vergroot kunnen worden door het ontwikkelen van (online) zelf-management interventies. Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform biedt AYA’s tools waarmee zij makkelijker kunnen communiceren met elkaar en met hun omgeving. Ook geeft het onderzoek aan dat vrouwelijke patiënten andere behoeften hebben. Suzanne Kaal: “Het zinnetje ‘Wie ben je en wat heb je nodig’ krijgt door deze studie meer wetenschappelijke onderbouwing. We weten nu beter op welke risicofactoren we moeten inspelen. Dit geeft ons de tools om de AYA-zorg nog verder te verbeteren.” 

AYA-zorg in Nederland

AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen in Nederland die tussen 18 en 35 jaar voor het eerst kanker hebben (gehad). Deze groep van ‘Adolescents and Young Adults’ valt vaak tussen de kinderoncologie en reguliere kankerzorg in. Vanwege de specifieke problemen waar deze leeftijdsgroep mee te maken heeft, zoals relaties, kinderwens en carrièreplanning, zijn in navolging van het Radboudumc in meerdere Nederlandse ziekenhuizen AYA-teams gestart.

Lees de volledige publicatie in Cancer hier


Tags bij dit artikel:


Artikelen met gelijksoortige tags:


Gegevens bij dit artikel:

  • Fotograaf of fotobureau: : INGImages
  • Datum: 28 mrt 2024

 


Disclaimer bij dit artikel:
Hoewel wij ernaar streven om correcte en actuele informatie te verschaffen, kunnen wij niet garanderen dat de informatie juist is op het moment waarop deze ontvangen wordt, of dat de informatie na verloop van tijd nog steeds juist is. Informatie binnen het ZorgKrant.nl en het Zorgportaal.nl netwerk zijn niet bedoeld als een medisch advies of ter vervanging van het advies van een arts en/of BIG geregistreerde professional. Op grond van de aangeboden informatie dienen derhalve geen acties te worden ondernomen zonder voorafgaand deskundig advies.


Ongewenst of inhoudelijke vragen over dit artikel?
De meeste berichten binnen onze site zijn afkomstig van onze partners, overheid, belangenorganisaties, universiteiten en kennisorganisaties, etc. Ziet u een fout of heeft u inhoudelijke feedback? neem dan contact op met de bron van het artikel!, aangegeven onderaan ieder artikel.
Ziet u een bericht welke, ondanks onze beperkte controle, ingaat tegen onze gedragscodes, de wetgving, etc. , neem dan a.u.b. contact op met onze redactie!

Aanmelden e-mail nieuwsbrief

ZorgKrant.nl is een initiatief van de stichting Care Net Holland!