Toename van angst, apathie en depressie bij mensen met een downsyndroom kunnen tekenen zijn van een naderende dementie

Gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom, zijn vroege signalen voor naderende dementie. Het gaat hierbij vooral om toegenomen symptomen van angst, apathie en depressieve kenmerken. Vroegtijdige herkenning van dementie bij deze groep is van het grootste belang om de zorg aan te passen en gerichte behandelingen te bieden om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Dit blijkt uit onderzoek van hersenonderzoeker Alain Dekker van het UMCG. Hij promoveerde cum laude op 15 november aan de Rijksuniversiteit Groningen. 

Dementie is één van de belangrijkste uitdagingen in de hedendaagse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met het syndroom van Down hebben een bijzonder hoog genetisch risico op de ziekte van Alzheimer: 50-80% ontwikkelt de ziekte. Dit zeer grote risico komt doordat bij hen overmatig veel amyloïd-eiwit wordt aangemaakt; dit is schadelijk voor zenuwcellen, met uiteindelijk het afsterven van die cellen tot gevolg. Het voorspellen van het ziekteverloop dementie is bijzonder lastig bij deze doelgroep. In zijn onderzoek ging Alain Dekker samen met neuroloog Peter De Deyn gedragsveranderingen na bij 281 personen met downsyndroom. Uit onderzoek in de algemene bevolking is gebleken dat bepaalde gedragsveranderingen aanwezig zijn voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Zijn studie is de eerste grootschalige studie naar dergelijke gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom.

Voor zijn onderzoek werkte Dekker samen met verschillende zorginstellingen in Nederland en expertisecentra in België, Engeland, Frankrijk, Italië en Spanje. Hij ging bij in totaal 281 mensen met downsyndroom met en zonder dementie na in hoeverre zij dementie-gerelateerde gedragsveranderingen, in het Engels aangeduid als Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD), vertoonden. Dit is onderverdeeld in 12 thema’s: (1) angst & nervositeit, (2) slaapproblemen, (3) prikkelbaarheid, (4) koppigheid, (5) agitatie & stereotiep gedrag, (6) agressie, (7) apathie & spontaniteitsverlies, (8) depressieve kenmerken, (9) waanideeën, (10) hallucinaties, (11) ontremd & seksueel gedrag en (12) eet- en drinkgedrag. Hij vergeleek hierbij karakteristiek gedrag in het verleden met het gedrag van de laatste zes maanden, om vervolgens een verandering in frequentie en ernst te berekenen.

Uit het onderzoek van Dekker blijkt dat er duidelijke verschillen zijn in frequentie- en/of ernstveranderingen bij angst, slaapproblemen, agitatie, agressie, apathie, depressie en eet- en drinkgedrag. Het aantal personen dat een toename liet zien was het hoogst in de downgroep met dementie en het laagst in de groep zonder dementie. Een substantieel deel van de groep met twijfelachtige dementie, een tussengroep die hoogstwaarschijnlijk dementie zal ontwikkelen, liet al een duidelijke toename zien in angst, apathie en depressieve kenmerken. Volgens Dekker duidt dit er mogelijk op dat het vroege alarmsignalen zijn voor dementie. 

Volgens Dekker is het van groot belang dat dat signalen van dementie bij mensen met downsyndroom zo vroeg mogelijk worden herkend. Dekker: ‘Dan kan de individuele zorg aangepast worden en gerichte behandelingen geboden worden. Hiermee kan de kwaliteit van hun leven verbeteren of behouden blijven en de lasten voor hun familieleden en begeleiders verlichten”. Dekker pleit voor meer onderzoek om de groep mensen met down langere tijd te kunnen volgen.