De diagnose en de behandeling zetten het leven van patiënten met kanker op hun kop

Centra waar patiënten met kanker terecht kunnen voor advies en informatie, zoals PATIO van het Erasmus MC Kanker Instituut, worden gewaardeerd door patiënten, hun naasten en nabestaanden én ontlasten de reguliere medische zorg door passende zorg te bieden. Dit blijkt uit het promotieonderzoek van Helen Driessen van het Erasmus MC.

De diagnose en de behandeling zetten het leven van patiënten met kanker op hun kop. Zij leven tussen hoop en vrees en hebben behoefte aan een luisterend oor, betrouwbare informatie en deskundig advies. Dat kan in een oncologisch advies- en informatiecentrum, zoals PATIO net buiten het Erasmus MC. ‘De vrijwilligers en ondersteuningsconsulenten geven toegankelijke en persoonlijke ondersteuning’, aldus Driessen, onderzoeker van de afdeling Psychiatrie.

Passende zorg
De centra stemmen hun aanbod af op de persoonlijke behoeften van hun bezoekers en zijn minder beperkt in hun middelen en tijd dan de formele zorg. De ondersteuningsconsulenten zijn getrainde zorgprofessionals, die thuis zijn in het zorglandschap. Zij helpen patiënten en hun naasten met het vinden van de juiste professionele hulp. Denk hierbij aan het vinden van een oncologisch fysiotherapeut of psycholoog in eigen omgeving.

Over PATIO
Veel mensen met de diagnose kanker krijgen te maken met complexe zorg. Die zorg komt vaak van verschillende zorgaanbieders, wat de situatie nog ingewikkelder maakt. Naast de medische uitdagingen verandert ook hun dagelijkse leven ingrijpend.  Op zo’n moment is het fijn dat ze ergens terecht kunnen met hun verhaal en vragen. ‘De centra zijn ingericht als een huiskamer die uitnodigt tot een open gesprek. Je kunt er altijd binnenlopen’, legt Driessen uit. Daarnaast organiseren de centra regelmatig informatiebijeenkomsten, lotgenotencontact, workshops, massages én is er professionele begeleiding in het (her)vinden van fysiek en mentaal welzijn.

Patiënten stellen de zorg van oncologische advies- en informatiecentra op prijs, blijkt uit het promotieonderzoek van Driessen. ‘Bijna alle geïnterviewde patiënten vinden de advies- en informatiecentra belangrijke initiatieven, die als vast onderdeel geïntegreerd moeten worden in het behandeltraject, ook al maken zij er zelf geen gebruik van. Zij zien de waarde voor andere patiënten en voor henzelf als ze er zelf niet meer uitkomen.’

Driessen vroeg bezoekers van PATIO op drie momenten naar hun ervaringen met het aanbod en hun ideeën om het aanbod te verbeteren. Tussen de metingen werden ook suggesties doorgevoerd om het aanbod te verbeteren. Daarnaast interviewde de promovendus patiënten op de dagbehandeling van het Erasmus MC Kanker Instituut. Zij vroeg hen naar hun interesse in de ondersteuning van PATIO. Ook nam Driessen interviews af bij IntermeZZo – een soortgelijk initiatief als PATIO – en bij Isala, het regioziekenhuis in Zwolle.

Meer naamsbekendheid
Het meest genoemde verbeterpunt was het vergroten van de naamsbekendheid bij zorgverleners en patiënten, vertelt Driessen. ‘Om ervoor te zorgen dat patiënten en hun naasten van deze diensten kunnen profiteren, moeten zorgverleners bewust zijn van het bestaan en het aanbod van deze centra.’

De uitkomsten van het promotieonderzoek laten volgens Driessen zien dat het gericht inzetten van het persoonlijke en deskundige aanbod van de oncologische advies- en informatiecentra de reguliere zorg kan ontlasten. ‘De patiënt en naasten worden beter ondersteund en vinden sneller hun weg naar passende zorg’, concludeert Driessen dan ook. ‘Daarmee zijn de centra in de overgang van een ‘nice-to-have’ naar een ‘must-have’.’

Bron: Erasmus MC