Houding en gedrag van zorgverleners zijn belangrijk in het gesprek met nabestaanden
Mensen van wie een naaste net is overleden vinden het vaak zwaar als ze direct een keuze moeten maken over orgaandonatie of niet. Bovendien kan de informatie over de procedure rond donatie soms beter. Dat blijkt uit een onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder 179 mensen die met een donatie van een naaste te maken hebben gehad. De helft van hen in de afgelopen tien jaar, de rest langer geleden.
Van de deelnemers aan het onderzoek had 36% van de naasten een keuze vastgelegd in het Donorregister. Deze keuze hield meestal toestemming voor donatie in (91%). De rest liet deze keuze over aan de nabestaanden.
69% van de deelnemers was voorafgaand aan het gesprek met de zorgverlener al op de hoogte van de wens van de naaste ten aanzien van donatie. Wanneer de naaste de keuze in het Donorregister had laten vastleggen, waren nabestaanden hier bovendien vaker van op de hoogte.
Moment van besluitvorming
79% van de deelnemers vond het moment van het gesprek over mogelijke donatie dat met de zorgverlener plaatsvond gepast. Deelnemers die dit moment niet gepast vonden, gaven vaak aan dat dit te vroeg was, namelijk vlak na het overlijden van de naaste.
Niet iedereen is even positief over de mate waarin zorgverleners in dit gesprek informatie geven over wat er gaat gebeuren: 69% kreeg voldoende informatie over wat er zou gebeuren, 58% over de registratie in het Donorregister en 53% over de tijd die de procedure zou innemen. De anderen kregen hierover onvoldoende of helemaal geen informatie. Deelnemers wier naaste geregistreerd stond in het Donorregister, voelen zich vaker voldoende geïnformeerd.
148 deelnemers moesten uiteindelijk een keuze maken voor wel of geen donatie. 57% van deze groep vond de begeleiding van zorgverleners hierbij voldoende. Wel zeggen veel mensen dat ze graag meer tijd en aandacht hadden willen hebben tijdens het keuzeproces. Het moment van keuze, vlak na het overlijden van de naaste, valt vaak zwaar.
Goede informatie van belang
Uiteindelijk heeft 63% van de deelnemers die een keuze voor donatie moesten maken (gedeeltelijke) toestemming voor donatie gegeven, 32% gaf geen toestemming en bij 5% kon donatie uiteindelijk niet plaatsvinden. Deelnemers die zich voldoende geïnformeerd voelen na het gesprek met de zorgverlener, stemmen vaker in met donatie. Ook deelnemers wier naaste de keuze had vastgelegd in het Donorregister, stemmer vaker in met donatie. Registratie in het Donorregister heeft weinig invloed op de beslissing die de nabestaande neemt. Omdat deelnemers zeggen dat zij de wensen van hun naaste toch al kenden en dat hierover met elkaar is gesproken.
Wat kan beter
Zorgverleners moeten eerder het gesprek beginnen over al of niet doneren. Met de nabestaanden en met de mogelijke donor als de gezondheidssituatie dit nog toestaat. Dit geeft nabestaanden de tijd om een weloverwogen beslissing te nemen. Geef mensen ruimte en tijd om even na te denken.
Houding en gedrag van zorgverleners zijn belangrijk in het gesprek met nabestaanden. Goede bejegening van nabestaanden kan het verschil maken. En nabestaanden moeten beter geïnformeerd worden over de donatieprocedure zodat zij niet met vragen achterblijven of met onverwachte situaties te maken krijgen. Een brochure die ook in de tijd na donatie nog rustig kan worden doorgelezen, kan hierbij ondersteunen.