Meeste patiënten vinden delen medische data geen punt

Onderzoek toont aan dat mensen een grote mate van bereidheid hebben om hun medische gegevens te delen

Mensen zijn graag bereid weefsel of ander lichaamseigen materiaal ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar het wordt hen lang niet altijd gevraagd als ze in het ziekenhuis zijn en materiaal wordt afgenomen. Dat blijkt uit onderzoek over delen van medische data van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna achtduizend mensen.

Het onderzoek toont aan dat mensen een grote mate van bereidheid hebben om hun medische gegevens te delen. Mensen willen hun medische data beschikbaar stellen als dit kan helpen bij onderzoek naar ziekten. Ook denken ze er zelf in de toekomst wellicht beter van te kunnen worden.

83 Procent van de mensen die lichaamsmateriaal hebben afgestaan, staat positief tegenover verder gebruik van dit materiaal voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Van deze groep heeft een kwart hier toestemming voor gegeven, 58 procent geeft toestemming als dat wordt gevraagd. Lichaamsmateriaal kan zijn bloed, urine, speeksel, uitstrijkjes, ontlasting of een biopt.

Hergebruik mag
Van de mensen bij wie weefsel of ander lichaamsmateriaal is afgenomen zegt 68 procent dat hen niet om toestemming is gevraagd het materiaal later voor onderzoek te mogen gebruiken. Van de groep aan wie wel is gevraagd of medische gegevens of weefsel mogen worden hergebruikt zegt 97 procent dat prima te vinden. Mensen willen graag anderen helpen en dat kan met medisch onderzoek.

Ook verwachten ze in de toekomst zelf voordeel te hebben als ze toestemming geven om het materiaal voor onderzoek te gebruiken. Dat kan bijvoorbeeld als uit onderzoek blijkt dat mensen (kans op) een nog niet ontdekte aandoening hebben.

Een klein deel van de mensen wil liever geen materiaal ter beschikking stellen. Zij hebben toestemming geweigerd of zouden die niet geven. De voornaamste reden hiervoor is dat zij niet weten waarvoor het lichaamsmateriaal precies gebruikt wordt. Ook denken ze dat hun gegevens onvoldoende beschermd zijn.

Verschillen
Mannen staan positiever tegenover gebruik van lichaamsmateriaal dan vrouwen. Van de mannen zegt 87 procent dat hergebruik kan, bij de vrouwen is dat 78 procent. Ouderen en mensen met een hogere opleiding staan ook vaker open voor gebruik van lichaamsmateriaal voor onderzoek. Dat geldt ook voor mensen die vaak contact hebben met een zorgverlener.

Het overgrote deel van de mensen (zeventig procent) die lichaamsmateriaal voor onderzoek hebben afgestaan heeft geen idee wat er vervolgens met dat materiaal is gebeurd. Bijna een derde zegt dat wel te weten. Mensen die lichaamsmateriaal hebben afgestaan voor onderzoek stellen daar wel eisen aan. Zo wil 53 procent weten waarvoor het wordt gebruikt. Onderzoek naar medicijnen kan, maar mensen staan huiverig tegenover commerciële partijen die het materiaal zouden kunnen gebruiken.

Aanbevelingen
1) Geef mensen goede informatie over het doel van medisch onderzoek met hun medische gegevens en/of lichaamsmateriaal en de wijze waarop dit wordt uitgevoerd. Leg uit dat vooraf niet altijd duidelijk is voor welk onderzoek het wordt gebruikt. Maar geef aan dat altijd aan dezelfde zorgvuldigheidseisen moet worden voldaan. Hiermee worden mogelijk bezwaren weggenomen van mensen die geen toestemming geven.
2) Het moet mogelijk worden beperkte toestemming voor hergebruik te geven. Bijvoorbeeld wel voor medisch onderzoek en niet voor commercieel hergebruik.
3) Onderzoekers die data van patiënten hebben gebruikt moeten hun onderzoeksresultaten toegankelijk maken voor de datadelers.

Bekijk hier de Patiëntenmonitor
Bekijk hier de rapportage over het Delen van uw Gezondheidsgegevens

Tags bij dit artikel:

• Patiëntenfederatie Nederland
• informatie
• toestemming
• data
• medische gegevens
• bloed
• zorgverlener
• urine
• speekseltest